Doświadczenia własne, ale też i ludzi, których spotykam w swoim życiu, skłoniły mnie do napisania o czymś, co jest okrutnie trudne i tak bardzo ważne jednocześnie. O chorobie w rodzinie…
Choroba dziecka, żony, męża, matki, ojca – widziane oczami rodziców tych dzieci, rodzeństwa czy też samej osoby uwikłanej w problemy zdrowotne.
Jak wygląda życie w takiej rodzinie? Jak układają się relacje między jej członkami, co czują , co myślą? Co jest dla nich najtrudniejsze? Z opisanych przeze mnie historii ludzkich wynika, że w całej sytuacji związanej z chorobą – to nie ona jest najgorsza i najtrudniejsza. To samotność, brak wsparcia i zrozumienia oraz poczucie INNOŚCI.
Zadaję sobie pytanie, z czego to wszystko wynika? Z czego wynika odsunięcie się znajomych, przyjaciół, rodziny; pretensje i stygmatyzacja? Czy tylko dlatego, że w takich sytuacjach znajomi i przyjaciele nie rozumieją danej jednostki chorobowej, boją się, nie umieją zachować, wolą milczeć, „żeby nie urazić”?
Czy też powodem jest np. zachowanie rodziców chorego dziecka i samej osoby chorej, bo stoją przed wielkim problemem i pytaniem: Co dalej? Co teraz? Co z naszym życiem, co taka sytuacja będzie oznaczała w dalszym życiu? I sami są tak obciążeni tym faktem, że na jakiś czas odsuwają się od reszty świata, skupiając się na chorobie, walce i próbie nauczenia się, jak z tym żyć na co dzień.
Oto dwie historie rodzin z choroba w tle. Z pozoru bardzo różnią się od siebie. Łączy je właśnie fakt, jak destruktywnie na zdrowie wpływa poczucie osamotnienia, inności, braku wsparcia, a jak wielkim i ważnym wzmocnieniem jest obecność drugiej osoby, rodziny, przyjaciół, zrozumienie.
HISTORIA KASI
„O chorobie dziecka dowiedziałam się będąc w siódmym miesiącu ciąży, podczas badania USG. Lekarz, który wykonywał USG, długo patrzył w monitor a potem powiedział: To dziecko jest bardzo chore, ma niedrożną dwunastnicę, niedrożność przewodu pokarmowego, całkowity kanał przedsionkowo – komorowy SVD, a to są cechy charakterystyczne dla dzieci z Zespołem Downa. Nie zemdlałam tylko dlatego, że leżałam w czasie badania. Załamałam się, ale tylko na początku. Potem zaczęłam działać. Szukałam w internecie wszystkiego, co jest związane z Zespołem Downa, odwiedziłam Fundację „Bardziej Kochani”, uczestniczyłam w jednym z wykładów zorganizowanym przez fundację dla rodziców dzieci z ZD. Ale w głębi stale cierpiałam. Mąż (Paweł) wmówił sobie, że nasze dziecko nie jest chore. Wierzył, że to pomyłka… Nie rozmawiał ze mną o tym. To było dla mnie straszne, ponieważ nie miałam w nim psychicznego i emocjonalnego wsparcia. Mogłam porozmawiać z rodziną, siostrą, rodzicami, ale nie z nim.
Chorobę Kasi zaakceptowałam w zasadzie od razu, w momencie, kiedy ją zobaczyłam, była piękna, bez względu na swoje wady i ZD.
W całej tej sytuacji najtrudniejsze było to, że córeczka spędziła prawie całe swoje życie w szpitalu. Bardzo trudne były także rozmowy z lekarzami. Bardzo przykre i przygniatające było to, że nikt nie chciał pomóc nam, rodzicom. Co to oznacza?
W szpitalu pacjent jest uzależniony od lekarzy. Jeżeli trafisz do szpitala, to twoje zdanie już się nie liczy. Po urodzeniu się Kasi, pani ordynator przyszła do mnie do pokoju, byłam sama. Krzyczała na mnie, bo chciała żebym podpisała dokumenty, których nawet nie przeczytałam. Nie rozmawiała ze mną, nie wytłumaczyła spokojnie wszystkiego, ona krzyczała i szantażowała mnie, że jeżeli nie podpiszę dokumentów, to zostaną mi odebrane prawa rodzicielskie. Prawa rodzicielskie chciano nam odebrać trzy razy w ciągu ośmiu miesięcy pobytu Kasi w szpitalu. To metoda lekarzy na to, żeby rodzice od razu podpisywali zgody na zabiegi, operacji, które w przypadku mojego dziecka były eksperymentami, wydłużającymi jej życie, a co za tym idzie – wielkie cierpienie. Koszmar. Nasze zdanie, pytania nie liczyły się. Rodzice chorych dzieci traktuje się, niestety, przedmiotowo.
Ktoś mógłby zapytać: Skąd czerpać siłę na kolejne dni, na tę „walkę”? Otóż, to dziecko daje siłę; my musieliśmy być silni, dla niej. Córka była w szpitalu, a tam trzeba było opiekować się nią cały czas – karmić, myć, przebierać, pielęgnować. Nie było czasu na płacz i zmartwienia. Przy chorym dziecku nie można okazywać słabości, bo ona musiała czerpać siłę od nas. Oprócz tego, wsparcie otrzymywaliśmy od swoich rodziców. Ja na pewno. Po całym dniu spędzonym w szpitalu mogłam się wypłakać w domu, rodzicom, siostrze.
Wiedziałam też, że jeżeli ja córkę pokocham i będę przy niej szczęśliwa, i jeżeli będę ją traktowała normalnie, to pozostali cała sytuację zaakceptują. I tak było, przynajmniej ze strony rodziny. Jeśli chodzi o otoczenie, znajomych, czy nawet najbliższych przyjaciół, to… Muszę przyznać, że to dziwne, ale w takich momentach wszyscy się odsuwają, nie chcą przeszkadzać. Ludzie znikają, nie dzwonią, nie przyjeżdżają.
Nasza Kasia żyła tylko dziewięć miesięcy i tylko jeden miesiąc była w domu. W szpitalu odwiedzali nas moi rodzice, moja siostra, czasami wpadła mama Pawła. Kiedy byliśmy w domu odwiedziło nas kilka osób z rodziny, kilkoro przyjaciół. Zwyczajem jest odwiedzanie nowonarodzonych dzieci – kilka osób taką wizytę zaliczyło i to koniec. To przykre, ale w momencie trudnym, kiedy potrzebujesz pomocy, nawet zwykłej pogadanki – nikogo nie ma. Zostają najwierniejsi, czyli najbliższa rodzina. Ja nie myślałam o tym, żeby na siłę dzwonić do ludzi, żeby nawiązywać relacje, nie o to chodzi. Nie miałam zresztą na to czasu. Ale miło byłoby mi wtedy, gdyby od czasu do czasu ktoś wpadł, porozmawiał.
Wracając zaś do reakcji mego męża na chorobę córki, to… To dziwne, ale kiedy o tym myślę dziś, to przypominam sobie, że o problemach, o szpitalu, o cierpieniu dziecka i moim rozmawiałam z różnymi osobami, a z Pawłem najmniej. Może kilka razy pogadaliśmy. Kiedy usłyszałam od niego, że trzeba się ogarnąć, stanąć twardo na ziemi i przestać ubolewać, to bardzo się zdystansowałam w stosunku do niego. Ja potrzebowałam wsparcia, zwykłego ramienia, na którym można się wesprzeć i wypłakać, a on odsuwał się ze swoim ramieniem. Paweł przyjeżdżał do szpitala, bawił się z Małą, karmił, kąpał, ale potem wracaliśmy do domu sami i zawsze pragnęłam pogadać o moich emocjach, o tym co jest we mnie, o moim bólu i cierpieniu. Pragnęłam, żeby mnie objął, przytulił i powiedział: Poradzimy sobie, razem przez to przebrniemy. Kiedy Kasia umarła nie płakał, nawet na pogrzebie nie płakał. Może to normalne, ale ja zawsze o tym myślałam. Nie rozumiałam tego, on po jej śmierci przeszedł do porządku dziennego, jakby nic się nie stało. Ja z kolei załamałam się, to był bardzo ciężki czas. Może nawet trudniejszy, niż czas, kiedy Mała żyła. Paweł nie rozumiał mojej żałoby, wymagał ode mnie zaakceptowania tego, co się stało. Ja to zaakceptowałam, ale potrzebowałam więcej czasu niż on. Po ośmiu latach małżeństwa dowiedziałam się, że już wtedy powinien był mnie zostawić.”
HISTORIA MAGDY (Dorosłego Dziecka Alkoholika)
„Dopiero w wieku 27 lat zrozumiałam, że mój ojciec jest alkoholikiem, że w domu była przemoc, a moja rodzina całe życie udaje, iż jest inaczej, że jest OK. Dowiedziałam się tego podczas terapii, w momencie, kiedy moje życie rozpadło się na kawałki.
Okazało się, że wszystkie moje dotychczasowe problemy emocjonalne i zdrowotne wynikają z tego, jaki był mój dom. A w domu nie mówiło się głośno o tym, że ojciec pije, stosuje przemoc psychiczną i fizyczną, to była taka „wisząca tajemnica”. Ja próbowałam interweniować, miliony razy, kiedy ojciec kolejny raz urządzał awanturę (o nic), przeklinał nas – dzieci i mamę, kiedy rzucał czym popadnie albo krzyczał, że „trzeba nas lać, póki krwią się nie zaleje”. Próbowałam wtedy na swój sposób reagować, też krzyczeć na niego, przeklinając go, ale wówczas wkraczała mama i strofowała: Jak tak możesz odzywać się do ojca? Tak nie wolno! I to było najgorsze. Bo ja tego nie rozumiałam, ale ona w ten sposób zaburzała moje postrzeganie sytuacji, dawała mi do zrozumienia, że nie mam racji, że się mylę i wymyślam problemy. A problem przecież nie istnieje, bo tata nas kocha. To bardzo mocno wpłynęło na moje emocje, powodowało ogromną huśtawkę emocjonalną, zaburzało prawdę o tym, co czuję i o tym, jaki naprawdę jest mój ojciec i mój dom. Moja mama nigdy nie przyznała się do tego, że jej mąż jest alkoholikiem. I tak naprawdę, przez swoje zachowanie i okłamywanie siebie i nas, nie ochroniła nas, swoich dzieci. Mam do niej ogromny żal o to.
W związku z życiem w takim domu, doświadczaniem przemocy i kilkoma innymi (bardzo trudnymi) sytuacjami życiowymi – w pewnym momencie odezwały się skrywane lęki, fobie i inne problemy zdrowotne. Miałam 23 lata, kiedy chroniczne bóle głowy zdeterminowały moją codzienność. Do tego doszedł lęk przed jeżdżeniem środkami komunikacji. Przez 5 lat nie byłam w stanie pojechać ani na wakacje, ani (co najgorsze) na spotkania z przyjaciółmi. A miałam ogromne szczęście do spotykania dobrych ludzi, całe życie. To niezwykły dar, bo też oni wpłynęli na to, jakim jestem człowiekiem, oni tak naprawdę mnie wychowali. Ja sama byłam duszą towarzystwa. Dopóki nie dopadły mnie fobie – jeździłam po całym kraju i świecie, biegałam po górach (to moja wielka miłość). Uwielbiałam spotykać nowych ludzi, nawiązałam kilka cudownych przyjaźni, najważniejszych w moim życiu.
Ale w momencie pojawienia się problemów ze zdrowiem, nie umiałam o nich mówić najbliższym (rodziców i braci pomijam, bo nigdy żadnej zażyłości między nami nie było, nie umiemy ze sobą rozmawiać). Nie mówiłam im, dlaczego nie mogę przyjechać na kolejne spotkanie, dlaczego nie jeździmy razem na kolonie (jako wychowawcy), czy też w góry. Dlaczego kontaktuję się tylko przez telefon. Dziś wiem, że ogromnie wstydziłam się swego stanu, bo nie rozumiałam tych wielkich zmian. Dziś też, domyślam się, że to moja mama nauczyła mnie chować emocje, nie mówić o nich głośno i że to jest nienormalne. Ona właśnie całe życie dawała mi poczucie, że jestem nienormalna, inna. Nawet, jeśli chodziło o religijny wyjazd za granicę, czy to, że mam przyjaciółkę i tym się chwalę. Dlatego, byłam całkiem sama, ze strasznymi bólami głowy, irracjonalnymi lękami i fobią komunikacyjną. A moi przyjaciele odsuwali się powoli, mijały lata, ich życie też się zmieniało.
W momencie, kiedy było już naprawdę źle, a mój stan chorobowy osiągnął apogeum – poznałam mężczyznę, który okazał się miłością mojego życia, a później mężem… To on wziął mnie za rękę i zaprowadził do lekarzy. Leki zadziałały na depresję, uwierzyłam i zaufałam, a życie zdawało się powoli zmieniać na lepsze. Nikt nie spodziewał się, że 27 lat życia w domu z ojcem alkoholikiem i przemocą, nie da się naprawić w ciągu kilku lat terapii. Bo z roku na rok, wychodziły nowe problemy, a bóle głowy trwały.
Najgorsze i najtrudniejsze było podejście najbliższej rodziny. Oni nie wspierali, a wręcz „dobijali”. Nadal woleli udawać „normalną” rodzinkę, siedzieć przy stole z ojcem pijącym wódkę, a mi nie dawać prawa do moich emocji i tego, że dla mnie widywanie ojca jest nie do zniesienia i wpływa destrukcyjnie. Szybko więc stałam się czarną owcą w rodzinie, tą, która jest zawsze INNA. Ciągle też odczuwałam ich pretensje – dlaczego wciąż jestem chora, dlaczego nie zdrowieję szybciej i nie prowadzę życia takiego, jak oni. Traktują moją chorobę jako fanaberię. Wiele razy myślałam, że lepiej byłoby mieć np. raka – wtedy oni by współczuli, okazywali zrozumienie, dawali prawo do złego samopoczucia, moich autonomicznych decyzji. A to oni stali się najbliższym otoczeniem, bo przyjaciele pozakładali rodziny, poustawiali sobie życie po swojemu, byli daleko… Bardzo mi ich brakowało, ich akceptacji, bliskości, rozmów, obecności. Kiedy byłam na to gotowa – zaczęłam próby naprawiania relacji z nimi. Ale to okazało się niemożliwe… Nie mogłam tego zrozumieć, miałam ogromny żal i pretensje. Przecież mieliśmy być PRAWDZIWYMI przyjaciółmi, do końca życia, na dobre i złe. Pytałam siebie i ludzi: To wtedy, gdy byłam zdrowa, fajna i mogliśmy razem latać po górach – to byłam dobrym przyjacielem? A teraz, kiedy potrzebuję wsparcia i chcę wszystko naprawić – wy mówicie, że jest za późno? Jedna z osób powiedziała mi wręcz: Musiałam się nauczyć żyć bez ciebie. I to był dla mnie wielki cios. Odpowiedzialnością za ten stan długo obarczałam ich, moich cudownych przyjaciół. Bo byłam sama, a obok rodzina z pretensjami i stygmatyzująca mnie na co dzień.
Dziś już rozumiem, że i ja jestem „winna”. Popełniłam wiele błędów, choć nieświadomie. Bo, będąc w środku swej choroby, wstydząc się objawów – nie dopuszczałam do siebie nikogo. Być może moi przyjaciele próbowali wtedy dotrzeć do mnie, pytali setki razy: Co ci jest? Co się dzieje? A ja milczałam, zbywałam ich, byłam takim „betonem”.
W swej historii piszę dużo o samotności w chorobie. Do końca tak nie jest. Mam wspaniałego męża, który mnie uratował i jest ze mną już 10 lat. Nie jest nam łatwo, bo kiedy choruje jedna osoba – dotyka to cała rodzinę, a więc i jego. Jest bardzo dzielny, czuły, dobry, ale jest nam też bardzo ciężko. Myślę jednak, że dopóki trwa nasza miłość – będziemy walczyć do końca. Razem.”
O podsumowanie moich przemyśleń i opisanych historii, poprosiłam psychologa z wieloletnim stażem, panią Kingę Drechny-Możańską. Spytałam ją, jakie wnioski nasuwają się po przeczytaniu wyżej wymienionych historii. Co jest najtrudniejsze w sytuacji choroby w życiu człowieka?
Czy przykład Janusza Świtaja nie jest dowodem na to, że miłość, wsparcie grupy ludzi zmienia rzeczywistość i codzienność związaną z chorobą i pomaga nieco lepiej sobie z nią radzić? Przykuty do łóżka, bez możliwości poruszania się, skazany na dożywotnie kalectwo oraz pomoc rodziców – kilka lat temu napisał list z prośbą o zaprzestanie uporczywej terapii. Wtedy to, opieką objęła go Anna Dymna i jej fundacja, otoczyła ludźmi i nadzieją, dała możliwość pracy w fundacji na pół etatu. Panu Januszowi wszczepiono też pompę baclofenową, która przez całą dobę dozuje lek prosto do kręgosłupa, dzięki czemu napięcia spastyczne są bardziej znośne. Towarzyszy mu też asystent. To wszystko sprawiło, że pan Janusz Świtaj zaczął inaczej żyć i inaczej znosić swoją chorobę i kalectwo. Małymi krokami walczy z bardzo trudną codziennością, napisał książkę, zdobył swoje K2 (czyli wjazd na Kopiec Kościuszki w Krakowie), w 2013 r. rozpoczął studia…
Kinga Drechny-Możańska: Choroba. Różne są choroby, osoby chorujące, ludzie je otaczający, bliżsi i dalsi, różne konsekwencje chorób. Często to po prostu nieco krótszy lub nieco dłuższy okres gorszego samopoczucia, nic przyjemnego, trochę dezorganizuje codzienny rytm, ale szybko mija. Dla niektórych to wydarzenie, które zmienia bardzo wiele, prawie wszystko.
O takich właśnie sytuacjach, w których zmienia się wiele, mówi powyższy tekst. Każda z opisanych historii jest ogromnie poruszająca i wyjątkowa. Na każdą z nich można spojrzeć z wielu różnych stron. W każdej z tych opowieści bardzo ważnym aspektem są zmiany w relacjach z ludźmi, towarzyszące chorobie. Poczucie osamotnienia, niezrozumienia, które niesie za sobą dodatkowe cierpienie.
Niewątpliwie poważna choroba własna, w rodzinie, u znajomych jest dodatkowym trudem w relacjach, wyzwaniem. Często zmienia sposób spostrzegania siebie i innych, zarówno u osoby, która choruje, jak i u tych, którzy ją znają.
W tak trudnej sytuacji często na początku następuje szok, zaprzeczanie, potem bunt, niezgoda na to, co się dzieje, a dopiero potem próby wypracowania bardziej lub mniej konstruktywnych sposobów przystosowania się do zmienionej sytuacji. Towarzyszące chorobie cierpienie, ból fizyczny i psychiczny, stres, lęk, złość, rozpacz, napięcie, konflikty wewnętrzne wpływają na relacje z innymi.
Na początku choroby bywa, że trudno jest kontaktować się z innymi tak jak dotychczas. Sama skomplikowana logistyka życia z chorobą nie zostawia za wiele czasu na życie towarzyskie. Do tego dochodzą trudne uczucia – lęku, złości, żalu, smutku. Ani nam do ludzi, ani z czym do ludzi. A z drugiej strony pojawia się potrzeba rozmowy, spotkania. Tylko często trudno się w tej sprawie porozumieć.
Zmienia się sytuacja i czasem trochę nie wiadomo, jak się traktować nawzajem – czy tak, jak przedtem? Jakby nic się nie stało? Czy zupełnie inaczej – ale jak? Skoro nie wiadomo, to mogą pojawić się obawy – żeby nam nie było trudno, żeby kogoś nie urazić. Na to, jak wyglądają zachowania ludzi w czasie choroby, w istotny sposób wpływa poczucie zagrożenia i związana z nim potrzeba ochrony siebie i ochrony bliskich. Niektórzy wolą się wycofać, unikać trudnych uczuć, czy ewentualnego zranienia innych swoim bólem, czy niedelikatnością. Inni starają się kontaktować z osobami, które dotknęła choroba, czując, że w ten sposób mogą im pomagać w trudnej sytuacji.
Poza samą chorobą na aktualne relacje ogromny wpływ ma to, co działo się wcześniej. Zarówno to, kim jest dana osoba, jak myślała wcześniej o sobie i innych, w jaki sposób kontaktowała się z ludźmi, jak i to, kim są osoby, z którymi teraz chce się kontaktować, ich własna historia relacji z innymi. Czasem niektóre osoby niegdyś bliskie stają się dalekie, a te wcześniej dalekie czy wręcz nieznane – bliższe.
W związku z tym, nie jest łatwo każdemu znaleźć odpowiedź na pytanie, jak radzić sobie z sytuacją choroby – razem czy osobno? I na czym to razem lub osobno ma polegać?
Wiadomo jednak, że izolacja, odrzucenie przysparza cierpienia zarówno osobom chorującym, jak i ich otoczeniu, dzieli, wzmaga lęk, poczucie osamotnienia i niezrozumienia u jednych, poczucie winy u drugich. Zaś wsparcie społeczne w sytuacji choroby, niepełnosprawności ma ogromne znaczenie – wspólne bycie, wspólne przeżywanie nawet bardzo trudnych uczuć pomaga wszystkim. Nie należy w nieszczęściu zostawiać ludzi samych, warto wspierać ich – nawet jeśli trudno się przebić przez ich izolację wynikającą z lęku, smutku, żałoby. Każda z osób dotkniętych w taki czy inny sposób chorobą może skorzystać z relacji z innymi ludźmi. Jednak to, jak miałoby to wyglądać, zależy od indywidualnego rozeznania potrzeb i możliwości zarówno takiej osoby, jak i osób z jej otoczenia. Takie wsparcie nie musi oznaczać tylko pełnego zaangażowania w czyjeś sprawy, pomocne mogą być też zwykłe kontakty towarzyskie takie jak rozmowa telefoniczna, sms, e-mail czy spotkanie przy herbacie. Nie trzeba od razu wiedzieć, jak być z innymi ludźmi w cierpieniu czy cudzym, czy własnym – można się tego dowiadywać będąc z nimi tak, jak na dany moment się potrafi. Sama obecność życzliwych osób pomaga w radzeniu sobie z nawet bardzo trudnymi sytuacjami życiowymi.
(imiona osób, występujących w opisywanych historiach, zostały zmienione)
