– W Polsce brakuje integracji włączającej, do czego teraz dąży Europa. Chciałabym, byśmy wszyscy żyli razem i potrafili się taką wspólnotą cieszyć. By niepełnosprawni byli aktywni zawodowo. Byśmy wzajemnie wspierali się, znajdowali czas i cierpliwość, a nie gonili tylko za własnym szczęściem i pieniędzmi. To byłby ideał – mówi.
To ona od trzech edycji „Down the road. Zespół w trasie” jest zawsze na planie. Stoi trzy kroki za Przemkiem Kossakowskim, jeździ razem z ekipą w słynnym vanie. Zawsze gotowa, by tłumaczyć, przytulić i wspierać. Patrycja Bartoszak-Kempa jest terapeutką i pedagogiem specjalnym. Nie ma nikogo, kto wie więcej na temat osób z Zespołem Downa.
Patrycjo, jaka jest twoja rola w programie „Down the road. Zespół w trasie”?
– Na planie pojawiam się wtedy, gdy mamy kryzys, bo jestem pedagogogiem i arteterapeutką osób z trudnościami, w tym z niepełnosprawnościami intelektualnymi. Do programu trafiłam przez casting. Spodobałam się na tyle, że poproszono mnie, żebym czasem pojawiała się na wizji. To było dla mnie i nadal jest wyznawaniem, bo nie czuję się osobą medialną. Zdradzę ci, że przy tym programie pracuje cały zespół terapeutyczny: jest druga terapeutka – Marta Śnioch, wcześniej Weronika Borowska i do tego zawsze osoba z kadry medycznej, teraz ratowniczka Ola Mazurowska, wcześniej Małgorzata Błaszczyk. Wszystko dla bezpieczeństwa uczestników. Kiedy nasi bohaterowie mają trudności emocjonalne lub nie potrafią zrozumieć jakiejś sytuacji, pomagamy im rozładować napięcie, wspieramy, rozmawiamy, przytulamy.
Z osobami z Zespołem Downa jest tak, jak z osobami zdrowymi. Na każdego działa coś innego. Na jednego dobre słowo, na drugiego chwila odpoczynku. W trzecim sezonie mamy wielkie indywidualności. Daria jest pierwszą osobą, która mieszka samodzielnie, w czym oczywiście wspiera ją rodzina. Paweł jest pierwszym uczestnikiem po czterdziestce, dlatego możemy obserwować, jak funkcjonują osoby dojrzałe z Zespołem Downa. Oprócz tego jest pierwsza para – Agnieszka i Tomek, którzy spotykają się ze sobą od 10 lat.
Oglądając ten program, można odnieść wrażenie, że osoby z Zespołem Downa niewiele się od nas różnią. Kibicujemy im, kiedy mówią, że ich największym marzeniem jest odnalezienie miłości i posiadanie dzieci. Serce nam się kraje, że nie mogą spełnić tych marzeń!
– Może to zabrzmi brutalnie, ale tylko nielicznym udaje się funkcjonować w jakiejś mierze samodzielnie. Osoby z Zespołem Downa nastawione są do życia optymistycznie i do końca nie mają świadomości, jakim wyzwaniem jest np. opieka nad małym dzieckiem czy prowadzenie gospodarstwa domowego. Moje zadanie jako terapeutki często polega na tłumaczeniu im tego. Nie ukrywam, że to bardzo trudne, bo samodzielność, miłość, a przede wszystkim seks i potomstwo osób z niepełnosprawnością nadal są tematami tabu. Często więc rozmawiam o tym nie tylko z nimi, ale też z ich rodzicami.
Zauważ, że wszyscy bohaterowie „Down the road” otwarcie mówią, że marzą o miłości. To czasem jest możliwe, czego najlepszym dowodem są Agnieszka i Tomek z trzeciej edycji. Przyznam jednak, że nie znam par z Zespołem Downa, które mieszkają razem. Znam natomiast dwie osoby z niepełnosprawnościami intelektualnymi, którym się to udało, ale dzięki wielkiemu wsparciu ich rodzin, które zadbały także o zabezpieczenie ich za pomocą antykoncepcji.
Między Tomkiem i Agnieszką widać wiele czułości. Jednak w trzecim odcinku Tomek wyznał przy ukochanej, że podoba mu się Paulina, a przecież chwilę wcześniej kupował pierścionek zaręczynowy dla Agnieszki. Ten moment był bardzo zaskakujący i niezrozumiały dla mnie jako widza. Co się wtedy wydarzyło?
– Często dostaję pytanie, dlaczego osoby z Zespołem Downa tak łatwo się zakochują. Odpowiadam wtedy, że niektórzy z nich pod wpływem drobnego impulsu podążają za swoją emocjonalnością. Tomek tak zrobił i spontanicznie powiedział swojej ukochanej, że podoba mu się inna kobieta. Niestety w przypadku osób z Zespołem Downa bywa tak, że brakuje im pełnej świadomości, czym jest oddanie się drugiej osobie. Dlatego właśnie rodzice i opiekunowie mają wiele obaw, kiedy ich dzieci łączą się w pary. Ja to w pełni rozumiem. Rodzice martwią się i obawiają nie tylko ewentualnej ciąży, ale też zranienia.
Daria, uczestniczka trzeciej edycji jest osobą, która mieszka sama. Jak wielu osobom w jej sytuacji się to udaje?
– Daria ma wsparcie, do niej przychodzą od czasu do czasu osoby z rodziny, które jej pomagają. Szczerze mówiąc, taki rodzaj samodzielności nadal jest rzadki w Polsce. Dopiero teraz powstają u nas pierwsze Mieszkania Treningowe. To jest wspaniały pomysł, bo w takich miejscach osoby z niepełnosprawnością mogą ćwiczyć czynności życia codziennego – pranie, gotowanie, sprzątanie. Sama organizuję takie turnusy wyjazdowe i wtedy okazuje się, że dla moich podopiecznych umiejętność gotowania ogranicza się do zrobienia sobie kanapki albo odgrzania obiadu. Jednak część z nich jest w stanie nauczyć się takiej samodzielności, która pozwala, by mogli przez kilka dni mieszkać bez kontroli innych dorosłych.
W Polsce cały czas trudnym tematem jest też zatrudnianie osób niepełnosprawnych. Wielu przedsiębiorców nie zdaje sobie sprawy, że to może wiązać się dla nich z korzystnym dofinansowaniem, a osoby z Zespołem Downa mają potencjał, by pracować, bo świetnie uczą się czynności powtarzalnych, takich jak kelnerowanie. Mnie bardzo cieszy fakt, że kilku naszych bohaterów znalazło pracę po programie. Paulina („Szefowa”) pomaga w przedszkolu w sprzątaniu, podawaniu obiadów. Adam również w przedszkolu prowadzi zajęcia muzyczne i taneczne. Dominika jest zatrudniona na pełen etat w szkole, sama dojeżdża do szkoły autobusem, w której jest asystentką nauczycielki. Może to oni dają nam właśnie nadzieję, że mentalność Polaków wokół osób niepełnosprawnych zmienia się na lepsze?
Mnie wydaje się, że przez ostanie 50 lat zrobiliśmy gigantyczny postęp jako społeczeństwo w tej sprawie. Mam rację?
– W latach powojennych dziecko niepełnosprawne intelektualnie często było przez rodziców postrzegane jako powód do wstydu. Dlatego oddawano je do zamkniętych Ośrodków Szkolno-Wychowawczych, które funkcjonowały wtedy na dużą skalę. Związane to było z tym, że rodzice nie mieli dostępu do specjalistów i różnorodnych form wsparcia. Moi rodzice pracowali w PRL-u jako terapeuci w takim ośrodku położonym w środku lasu pod Łodzią. Teraz mamy mniej Ośrodków Szkolno-Wychowawczych i one znacznie lepiej funkcjonują. Powstało też wiele stowarzyszeń, fundacji, szkoły specjalne i integracyjne oraz poradnie terapeutyczne. Bardzo otworzyliśmy się na osoby z niepełnosprawnością, choć w porównaniu z Europą nadal jesteśmy w tyle.
Jak jest na świecie?
– W Polsce, gdy rodzice nie mogą opiekować się już swoimi dorosłymi niepełnosprawnymi dziećmi, to trafiają one najczęściej do Domów Opieki Społecznej, gdzie nie są uczone samodzielności. Tam nie ma na to środków i czasu. Zapewnia się im głównie wikt i opierunek. Natomiast świetnym rozwiązaniem na przykład w Skandynawii są Hostele. U nas dopiero powstają na ich wzór Mieszkania Wspomagane. Zagadnij, ile ich jest? Trzy, może cztery. W Sopocie powstał niedawno pierwszy duży ośrodek, w którym osoby niepełnosprawne mieszkają same, ale jednak w grupie i pod kontrolą terapeutów. W Norwegii w takich ośrodkach ci ludzie już dawno mają swoje pokoje z łazienkami, a czasem nawet kawalerki z aneksami kuchennymi. Do tego dochodzi przestrzeń wspólna, gdzie odbywają się zajęcia plastyczne, artystyczne i terapeutyczne.
W Polsce brakuje integracji włączającej, do czego teraz dąży Europa. Chciałabym, byśmy wszyscy żyli razem i potrafili się taką wspólnotą cieszyć. By niepełnosprawni byli aktywni zawodowo. Byśmy wzajemnie wspierali się, znajdowali czas i cierpliwość, a nie gonili tylko za własnym szczęściem i pieniędzmi. To byłby ideał.
Jestem ciekawa, czy ty czegoś nauczyłaś się od uczestników programu?
– Pracując z osobami niepełnosprawnymi od 12 lat, nauczyłam się odczuwać radość z małych rzeczy i być wdzięczną za to, co mam. Wielu moich podopiecznych pokazało mi, że trzeba iść do przodu, mimo swoich ograniczeń. Nawet jak świat się wali. Lubię podążać za ich wyluzowaniem i poczuciem humoru. Podczas zdjęć panuje bardzo radosna atmosfera.
W trzecim sezonie mieliśmy wiele trudnych sytuacji – już na początku w Turcji zabrano nam kamery, potem zachorował jeden z uczestników. Naszą tajną bronią był więc czasem śmiech, bo tym sposobem próbowaliśmy rozluźniać atmosferę. A na planie „Down the road” nauczyłam się, że jak jestem zmęczona, mam prawo usiąść i odpocząć. Była taka dwójka bohaterów – Grzegorz i Szymon, która dała mi wspaniałą lekcję większej uważności i dbania o siebie.
