Związek

To nie twoje święto, nie twój świat, a my nie wybraliśmy tej miłości. Nie jesteś ich tatą, ale proszę bądź ich przyjacielem

Listy do redakcji
Listy do redakcji
23 czerwca 2020
Fot. iStock/AleksandarNakic
 

Nie jesteś tatą moich dzieci. W ogóle nie jesteś niczyim tatą i chyba nawet byś tego nie chciał. Przynajmniej na razie. To nie twoje święto, nie twój świat, a my nie wybraliśmy tej miłości. Ja – rozwódka z dwójką dzieci i ty – wolny ptak bez zobowiązań, bez pojęcia o tym jak wygląda rodzinne życie. Czy to się może udać? Ciągle nie wiem.

Za chwilę zamieszkamy razem. Znam cię. Rozmazany dżem na kanapie, mokry ręcznik zostawiony w łazience, wieczne kłótnie rodzeństwa… Będzie ci trudno się w tym odnaleźć. Coś, co jest moją codziennością, dla ciebie będzie absolutną nowością. Nie byłeś z nami od początku, nie znasz tego wszystkiego, nie wiesz jak reagować. Lubisz i szanujesz moje dzieci, z wzajemnością. Ale życie pod jednym, wspólnym dachem to inna rzeczywistość. Kosmos. Dla kogoś, kto jest przyzwyczajony do ciszy i spokoju, do życia wygodnego i w swoim tempie przeprowadzka do domu, w którym mieszkają dzieci to szok.

Nie, nie chcę, żeby moje dzieci mówiły do Ciebie „tato”. To się nie wydarzy. One maja tatę i ty w tę rolę po prostu nie wejdziesz. Nie ma takiej potrzeby. Ale chciałabym, żebyś był dla nich dobrym przyjacielem i rozsądnym opiekunem, kiedy cię o to poproszę. Żeby mogły się od ciebie czegoś nauczyć. I żebyś ty zrozumiał kilka rzeczy.

Widzę, jak uczysz się cierpliwości. Czasem bawi mnie twoje bezradne spojrzenie, kiedy w domu wybucha afera o klocki, wylany sok, o to, że ktoś wziął czyjąś tubkę z pastą do zębów, a ktoś inny usiadł na chwilę na nieswoim łóżku. Próbujesz zrozumieć, przypomnieć sobie jak to było, kiedy byłeś mały. Sam mi tłumaczysz, że przecież nic się nie stało. Wiem, że się starasz. Nie oczekuję od ciebie, że wejdziesz do tej rodziny i nagle wszystko zacznie do siebie pasować, a ty fantastycznie się w tym odnajdziesz.

Dajmy sobie czas. Dzieci cię znają i lubią, ale kiedy zamieszkasz z nami, wasze relacje się zmienią. Będziemy musieli wszyscy zbudować je na nowo. Zobaczycie się w sytuacjach codziennych, pojawią się napięcia, stres, zdenerwowanie.Dzieci są głośne, wymagają uwagi, chorują. Sprawiają, że zmieniamy plany, dopasowujemy się do nich. To wpłynie także na nasz związek, wiesz?

Nie proszę cię, żebyś je pokochał, zachwycił się nimi, żeby natychmiast stały się dla ciebie tak samo ważne jak dla mnie. Pragnę tylko, żeby wszystko działo się naturalnie, w swoim tempie. Żebyś rozumiał, że to dzieci…Tylko i aż.

Nie proszę, żebyś pomagał mi podejmować decyzje dotyczące ich wychowania, przynajmniej nie od razu. Ale będę potrzebowała porozmawiać, poradzić się ciebie. Dowiedzieć się jaki jest twój punkt widzenia. Nawet jeśli nie masz doświadczenia w byciu rodzicem, czasem to twoje „nierodzicielskie” spojrzenie bardzo mi pomaga, cenię je, wiesz? Ściągasz mnie na ziemię i sprawiasz, że dużo częściej niż kiedyś jestem rodzicem fajnym, a nie tylko bardzo opiekuńczym…

Proszę bądź ich przyjacielem i pomóż mi być dobrą matką. Wspieraj mnie w moich wysiłkach, a kiedy trzeba powiedz, jak to wszystko wygląda z boku. Potrzebuję tego. I proszę cię jeszcze, żebyś się nie bał tego, że czasem masz po prostu dość. Ja mam dość bardzo często. Nie czekaj, rozmawiaj ze mną o tym.

A przede wszystkim, bądź z nami, bądź ważną częścią nas, stwórzmy razem ten patchwork.

Czy to się może udać? Ciągle nie wiem. Ale wiem, że chcę spróbować. Kocham Cię. Kocham moje dzieci. Wierzę, że razem poskładamy jakoś tę układankę. Że z czasem wszyscy będziemy szczęśliwi.


Związek

#Fenymenalni – nie mogą jeść wszystkiego, ale mogą wszystko. Poznajmy tych, którym poświęcony jest Światowy Dzień Fenyloketonurii

Redakcja
Redakcja
23 czerwca 2020
Fot. iStock
 

Wojtek, Weronika, Michał, Tomek i Daria są #Fenymenalni. Oni lub ich bliscy chorują na PKU, czyli fenyloketonurię – rzadką chorobę genetyczną, która wymaga przestrzegania przez całe życie bardzo restrykcyjnej, niskofenyloalaninowej diety. Ale chociaż nie mogą jeść wszystkiego, to mogą wszystko. 28 czerwca obchodzony jest Światowy Dzień Fenyloketonurii – to dobra okazja, by dowiedzieć się, czym jest PKU i poznać tych, dla których choroba na całe życie stanowi siłę napędową do realizacji pasji i życiowych celów, nie przeszkodę.

Zgodnie z wynikami badania opinii, przeprowadzonego w ramach kampanii #Fenymenalni realizowanej przez firmę Nutricia, tylko 18% ankietowanych słyszało kiedykolwiek o fenyloketonurii[1].

Jest to wrodzona wada metabolizmu o podłożu genetycznym. Przyczyna choroby tkwi w braku lub znacznie zmniejszonej aktywności zlokalizowanego w wątrobie enzymu zwanego hydroksylazą fenyloalaninową, która odpowiada za przekształcenie fenyloalaniny w tyrozynę. Fenyloalanina jest aminokwasem, składnikiem białka, obecnym w większości produktów spożywczych, które jemy na co dzień. U pacjentów z nieleczoną fenyloketonurią w surowicy krwi obserwujemy wysokie stężenia fenyloalaniny, która przekraczając barierę krew- mózg przenika do ośrodkowego układu nerwowego i powoduje zaburzenia powstawania neuroprzekaźników. Sytuacja ta jest niebezpieczna dla mózgu, jest przyczyną jego uszkodzenia i następczej niepełnosprawności intelektualnej. Najważniejsze jest rozpoczęcie leczenia żywieniowego  jak najszybciej po zdiagnozowaniu choroby w pierwszych dniach po urodzeniu, natomiast restrykcyjną dietę należy kontynuować przez całe życie. Prawidłowe stężenia fenyloalaniny chronią chorego na PKU przed zaburzeniami neurologicznymi i dysfunkcją intelelektualną.  Terapia żywieniowa, mimo pojawiania się nowych kierunków w prowadzeniu PKU, nadal pozostaje  złotym standardem leczenia fenyloketonurii – mówi dr n. med. Agnieszka Chrobot z Poradni Chorób Metabolicznych Wojewódzkiego Szpitala Dziecięcego w Bydgoszczy.

Badania w kierunku występowania fenyloketonurii znajdują się w pakiecie badań przesiewowych, które przeprowadzane są u wszystkich noworodków w Polsce. Co roku chorobę tę wykrywa się u ok. 55 noworodków[2]. Obok mukowiscydozy, to jedna z najczęściej występujących wrodzonych wad metabolizmu. W Polsce jest ok. 2 000 zdiagnozowanych pacjentów z PKU.

Co jeść, gdy na wszystko trzeba uważać?

Większość produktów spożywczych, które stanowią podstawę diety zdrowej osoby, chorzy z PKU muszą wykluczyć. Wydawałoby się, że skoro powinni wyeliminować ze swojego jadłospisu produkty z wysoką zawartością białka naturalnego, to wciąż do wyboru mają całą gamę produktów dostępnych na sklepowych półkach. Okazuje się jednak, że fenyloalanina obecna jest nie tylko w produktach pochodzenia zwierzęcego, jak mięso, ryby czy nabiał, ale także w roślinach strączkowych, kakao, czekoladzie i produktach mącznych. A to znacznie ogranicza możliwości wyboru.

Wyłączenie z diety produktów z wysoką zawartością białka naturalnego wiąże się z koniecznością dostarczenia organizmowi potrzebnych składników odżywczych w inny sposób. Dlatego ważną rolę w diecie pacjentów z PKU stanowią specjalne preparaty białkozastępcze, dzięki którym pacjent może uzupełnić dzienną podaż białka i innych składników odżywczych. Zdecydowana większość preparatów  w Polsce jest refundowana. –  wyjaśnia dr n. med. Agnieszka Chrobot.

Szansa na normalne życie, ale i ogromne wyzwanie

Zdaniem badanych, którzy słyszeli o PKU, największe wyzwania, jakie stawia ta choroba, wiążą się ze szczególnym sposobem odżywiania oraz samokontrolą. Jedna trzecia respondentów (32%) wskazała, że jest to rygorystyczna dieta, której trzeba przestrzegać całe życie. Co piąty badany (21%) za największe wyzwanie uznał konieczność stałej kontroli diety – każdego dnia, a dla 14% jest to trudność w funkcjonowaniu w społeczeństwie (brak możliwości jedzenia tego, co inni)1.

Spotykając osobę chorą, przestrzegającą zaleceń dietetycznych, nawet nie domyślimy się, że może doświadczać problemów zdrowotnych. Dla osób z fenyloketonurią dieta to taki aspekt życia, z którym należy się oswoić, polubić go. Z jednej strony, to dzięki niej mogą sprawnie funkcjonować i realizować swoje pasje. Z drugiej natomiast, dieta to ogromne, codzienne wyzwanie i konieczność stałej kontroli. Gdy się wszystko poukłada i przejdzie do porządku dziennego nad takim funkcjonowaniem, choroba nie stanowi ograniczenia. Co więcej, restrykcyjna dieta może okazać się nieocenionym źródłem motywacji i motorem do działania.

Na co dzień w ogóle nie odczuwam tego, że jestem chory. Nie mam żadnych ograniczeń z tego tytułu. Wiem, że muszę mieć ze sobą preparat, że muszę stosować konkretną dietę i po prostu to robię. Choroba jest takim elementem życia, który trzeba tak oswoić, żeby nie przeszkadzał ani w codziennym życiu, ani w realizowaniu pasji – dodaje Wojtek, pełen pasji #FenymenalnyDorosły, którego historia udowadnia, że PKU nie jest przeszkodą w podejmowaniu nowych wyzwań i rozwijaniu wymagających zainteresowań. Kocha grę na organach i podróże po krajach byłego ZSRR, które odbywa… na motocyklu.

Wojtek jest #FenymenalnymDorosłym, ponieważ zdaje sobie sprawę z tego, jak ważne jest przestrzeganie diety, wykorzystuje nabytą wiedzę i samodzielnie podejmuje odpowiedzialne decyzje. Jego fenymenalność wydaje się jeszcze większa, gdy ma się świadomość, że nawet 65% pacjentów dorosłych z PKU nie stosuje się do zaleceń[3], co może mieć istotny wpływ na komfort i jakość życia oraz funkcjonowanie w kolejnych latach.

Mam niskobiałkową dietę, ale wysoką motywację

Okazuje się, że można odczuwać wolność mimo towarzyszących na co dzień dietetycznych ograniczeń. Dla #Fenymenalnych stosowanie diety ubogofenyloalaninowej nie stanowi sensu życia, a środek do osiągnięcia celu – dzięki temu mogą realizować to, co daje im prawdziwą satysfakcję.

Wojtkowi poczucie wolności daje motocykl: Jazda motocyklem daje wrażenie, którego nie można porównać z podróżą samochodem. Najdłuższa trasa, jaką do tej pory pokonałem miała 1000 km i prowadziła przez Litwę i Łotwę. Moją drugą pasją jest gra na organach, a dzięki podróżowaniu mogę odwiedzać kościoły z zabytkowymi organami. W kieszeń pakuję nuty i gdy tylko mam taką możliwość, spotykam się z lokalnymi organistami, by porozmawiać o historii instrumentu i zagrać krótki recital. Mam wprawdzie niskobiałkową dietę, ale też wysoką motywację, by to nie ona stanowiła centrum mojego funkcjonowania, a jedynie jeden z elementów umożliwiających realizację moich pasji.

Wszystkie historie #Fenymenalnych można zobaczyć tutaj: https://fenymenalni.pkuconnect.pl/

#Fenymenalni to zgrana ekipa

Z myślą o codziennym wsparciu osób z fenyloketonurią już ponad 6 lat temu marka Nutricia Metabolics, działająca w ramach firmy Nutricia Polska, stworzyła PKU Connect – platformę, dzięki której osoby związane z PKU mogą czerpać wiedzę, pomysły na posiłki, a także pozytywną energię i motywację do działania. To nie tylko przestrzeń wirtualna. Pacjenci poznają się także osobiście podczas organizowanych dla nich warsztatów. Cyklicznie wydawany jest też drukowany magazyn, który tworzą eksperci i #Fenymenalni pacjenci.

***

#Fenymenalni to kampania realizowana przez Nutricia Polska, której celem jest motywowanie do przestrzegania diety, realizacji pasji i czerpania radości z codziennych sukcesów. To wyjątkowa przestrzeń wsparcia, wymiany doświadczeń i wiedzy, motywacji oraz kontaktu z ekspertami dla osób z PKU.

https://fenymenalni.pkuconnect.pl/

Marka Nutricia Metabolics, działająca w ramach Nutricia Polska, od ponad 15 lat jest zaufanym partnerem lekarzy i pacjentów w leczeniu żywieniowym wrodzonych wad metabolizmu, w których dieta jest często jedynym sposobem leczenia. Poza dostarczaniem nowoczesnych rozwiązań terapeutycznych, Nutricia aktywnie wspiera środowisko pacjentów oraz specjalistów w działaniach prozdrowotnych i edukacyjnych: współpracuje z Polskim Towarzystwem Fenyloketonurii, Polskim Towarzystwem Mukowiscydozy, specjalistami z poradni metabolicznych, w których leczeni są pacjenci oraz stowarzyszeniami pacjentów. Firma wspiera takie inicjatywy, jak: Program Profilaktyki i Zapobiegania Zespołowi Matczynej Fenyloketonurii, prowadzony przez Polskie Towarzystwo Fenyloketonurii. Organizuje podczas spotkań stowarzyszeń pacjentów warsztaty kulinarne, wydaje edukacyjne czasopisma i poradniki na temat diety.


[1] Badanie „Wiedza na temat fenyloketonurii”, przeprowadzone przez SW RESEARCH w ramach kampanii #Fenymenalni, na zlecenie firmy Nutricia w dniach 07.04-08.04.2020 metodą wywiadów on-line (CAWI) na panelu internetowym SW Panel. W ramach badania przeprowadzono 808 ankiet z reprezentatywną próbą Polaków powyżej 18 roku życia. Celem badania było określenie poziomu wiedzy Polaków na temat fenyloketonurii.

[2] Dane GUS dostępne na: https://stat.gov.pl/podstawowe-dane/ w zestawieniu z częstością występowania fenyloketonurii w Polsce (1:8000 żywych urodzeń), na postawie: Wybrane choroby metaboliczne u dzieci, Cabalska B. (red), Wydawnictwo Lekarskie PZWL, Warszawa 2002.

[3] Adherence to clinic recommendations among patients with phenyloketonuria in the United States, Jurecki E.R. i in., Molecular Genetics and Metabolism, 2016, https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1096719217300057.



Zobacz także

6 rzeczy, które dojrzały mężczyzna powinien wiedzieć o kobietach. Czas otworzyć oczy, drodzy panowie

„Gdy uderzyła ich pięcioletniego syna w twarz, bo kolorując wyszedł za linię, Marek spakował walizki i zabrał dzieci”. Błędne koło domowej przemocy

Związek z pulchniejszymi kobietami sprawia, że mężczyźni są szczęśliwsi i żyją dłużej