Go to content

ŁYS.OLA: Walczyłam o każdy włosek na głowie i czułam strach, że ktoś odkryje, że noszę perukę. Kiedy przestałam – jestem szczęśliwa

łysienie plackowate

Podczas 94. gali wręczenia Oskarów Will Smith wszedł na scenę  i uderzył Chrisa Rocka otwartą dłonią w twarz. Reakcja spowodowana była „dowcipem” komika, który zażartował z fryzury żony aktora Jady Pinkett-Smith. Rock powiedział prześmiewczo, że czeka na kontynuację filmu G.I. Jane Ridleya Scotta, w którym zagrała zgolona na łyso Demi Moore. Czy wiedział, że Pinkett-Smith nie ma włosów, ponieważ choruje na łysienie plackowate? W Internecie zawrzało – większość sprzeciwiła się przemocowemu rozwiązaniu konfliktu, ale byli też tacy, którzy w Willu widzieli bohatera, bo stanął w obronie żony. Rozmawiamy na ten temat z Aleksandrą Przybylską – łys.Olą (27), która ma wykształcenie pedagogiczne i od dziesięciu lat choruje właśnie na łysienie plackowate.

W dzień ceremonii rozdania Oskarów Ola napisała na Instagramie:

„Nie chcę się wypowiadać czy dobrze, czy niedobrze, bo nie jestem zwolenniczką przemocy fizycznej. Natomiast wiem, co czuję osoba chora na łysienie plackowate. Wiem, z czym musi się zmagać i co przeżywa. Uważam, że ogromnym świństwem jest żartowanie z czyjejś choroby. Will doskonale wie, co przeżywa jego żona i jak się czuję. Stanął w jej obronie, bo najzwyczajniej czasem osoby chore nie potrafią same się bronić. W takiej sytuacji wsparcie rodziny i bliskich jest bezcenne”.

 

View this post on Instagram

 

A post shared by łysOla (@lys.ola)

 

Dziś Ola mówi:

Jeszcze kilka lat temu, gdyby ktoś zażartował ze mnie w ten sposób, nie potrafiłabym stanąć we własnej obronie. Teraz już, po dziesięciu latach chorowania, powiedziałabym: Nie życzę sobie! Ale ja przeszłam już długi proces godzenia się z tą chorobą, a dla kobiety to naprawdę jest trudna droga. Ta choroba przede wszystkim na początku rozjeżdża jak walec poczucie własnej wartości.

Łysienie plackowate – jak się zaczyna

Ola o chorobie dowiedziała się przypadkiem. Była wtedy licealistką. Miała 17 lat. Właśnie wiązała włosy w kucyk i któraś z koleżanek powiedziała jej: Ola widzę, że zaczęłaś golić sobie włosy za uszami, fajna fryzura. Ale ona niczego nie goliła, po prostu w tych miejscach zaczęła łysieć. „Na początku nawet tak bardzo nie byłam przerażona. Faktycznie niektórzy nosili wtedy takie fryzury. Liczyłam, że pomogą mi jakieś lekarstwa i że szybko wszystko wróci do normy”, opowiada.

Ola do dziś nie wie, co jest faktyczną przyczyną jej choroby. Naukowcy twierdzą, że odpowiedzialna może być genetyka, ale w jej rodzinie nikt nie chorował na schorzenia autoimmunologiczne. Inna z koncepcji głosi, że łysienie plackowate wywołać może trauma lub silny stres – tyle, że Ola nigdy nie martwiła się ani szkołą, ani nauką, była wyluzowaną nastolatką.

Czy trudno jej było pogodzić się ze stopniową utratą włosów? Na to pytanie odpowiada bez zastanowienia: „Tak. Ciągle zadawałam sobie pytanie: dlaczego akurat mnie to spotkało? Zamartwiałam się i robiłam wszystko, by ukryć łysienie. Na okrągło myślałam tylko o tym, żeby nikt nie zauważył placka gołej skóry albo żeby nie zorientował się, że noszę perukę”, opowiada. Dlatego na początku o wszystkim wiedzieli tylko jej najbliżsi: mama, tata, dwie starsze siostry, rodzina, przyjaciele. „Na studiach w Warszawie powiedziałam dziewczynom, że noszę perukę, dopiero po trzech latach. To był stopniowy i bardzo powolny proces akceptacji”, mówi.

Weź maszynkę i golimy

Przełom pamięta tak, jakby wydarzył się wczoraj. Miała wtedy 24 lata. „Zanim wróciłam do domu w przerwie świątecznej, uprzedziłam mamę i poprosiłam ją, by mi pomogła. Ona ze trzy razy potem jeszcze pytała mnie, czy jestem przekonana, że chcę to zrobić. W końcu powiedziałam: Już czas, weź maszynkę i golmy! Akurat tego dnia w moim rodzinnym domu było pełno ludzi. Gdy mama skończyła, wszyscy stanęliśmy przed lustrem i oni chórem powiedzieli: No Ola, ładnie wyglądasz! Ale ja poszłam do swojego pokoju, zamknęłam drzwi i tam popłakałam się”.

Płakała, bo czuła zbyt wiele emocji naraz i po prostu szok! Jeśli ktoś tego nie rozumie, to Ola poleca, by obejrzeć filmik fundacji Rak&Roll, na którym widać, jak sławne aktorki zakładają czepki, by pokazać się światu z łysymi głowami. Wiele z nich płacze, gdy widzi swoją głowę bez włosów. „Pamiętam, że po ogoleniu głowy przez wiele tygodni rano płakałam, kiedy robiłam makijaż. Nie mogłam pogodzić się z odbiciem swojej twarzy w lustrze”, mówi Ola.

ŁYS.OLA na Instagramie

Ale z czasem znalazła kolorowe chustki, skorzystała z permanentnego makijażu, nauczyła się odpowiednio malować i dziś już znacznie lepiej czuje się z łysą głową. Trzy lata przyszła do niej myśl, że przecież nie może być sama. Sprawdziła, że w populacji jest 2% takich osób chorych na łysienie plackowate. Niektórzy tracą tylko część włosów, inni wszystkie włosy na całym ciele i na razie medycyna nie zna na to prostego leczenia. Poza tym każdy, z kim zaczynała o tym rozmawiać, mówił jej, że w swoim otoczeniu ma osobę, która cierpi z powodu tej choroby. Dlatego ośmieliła się i zaczęła otwarcie działać na Instagramie, gdzie fotografuje się bez chustki, kapelusza i peruki.

Natychmiast dostała ogrom wiadomości. Dziewczyny pisały: Kurczę, myślałam, że jestem sama. Nie daję już rady, więc dzięki, że jesteś. Zaczęły też opowiadać swoje historie, bo zależało im, by ktoś je naprawdę poczuł i zrozumiał. „Ludzie mówią nam, że rozumieją. Ale mimo szczerych chęci, wiem, że to nieprawda. Nikt, kto sam tego nie przeżył, nie wie, jaki to dramat. Na początku totalny upadek poczucia wartości, potem walka o utrzymanie na głowie każdego włoska. W moim wypadku trwało to sześć, może nawet siedem lat. Były sterydy, silne lekarstwa, cyklosporyna, naświetlania i ostrzykiwania. Ale dziewczyny opowiadają mi o tym, że łapią każdą możliwość, o której słyszą. Niektóre wierzą w diety eliminacyjne, a inne wcierają mocz w skórę głowy. Dlatego ja w pewnym momencie postanowiłam przestać walczyć. Leki mi już nie pomagały, od sterydów twarz robiła się okrągła, puchłam, niszczyłam swoje zdrowie, więc po co miałam truć się dalej. Nie chciałam żyć dłużej w lęku. To tylko włosy – pomyślałam, opowiada.

***

Od kiedy tydzień temu Will Smith spoliczkował komika, telefon Oli nie cichnie. Udzieliła już wywiadów w DD TVN”, „Pytaniu na śniadanie”, „Faktach po Faktach”, „Medonecie”, „Gazecie.pl”. Nagle wszyscy chcą rozmawiać o łysieniu plackowatym.

„Myślę, że gdyby nie tegoroczne Oscary, nic takiego by się nie wydarzyło. Więc po cichu cieszę się i myślę sobie, że nie ma tego złego, co by na dobre nie wyszło”, mówi Ola.