Lifestyle

Zespół Alicji w Krainie Czarów, czyli najdziwniejsze choroby na świecie

Redakcja
Redakcja
16 lipca 2016
Fot. iStock/vicnt
 

Są choroby w historii medycyny, które nie śniły się nawet doktorowi Housowi i jego ekipie. A już z pewnością niektóre z nich nawet dla niego byłyby trudne do zdiagnozowania.

Zespół uporczywego podniecenia seksualnego

Wbrew pozorom nie dotyka mężczyzn, tylko kobiety, które 24 godziny na dobę są gotowe do osiągnięcia orgazmu i dzień spędzają na nieustannym masturbowaniu się. Fajnie? Niekoniecznie, kobiety chorujące na tę przypadłość nie mogą spać, pracować, funkcjonować normalnie. Często popadają w depresję. Uznana za chorobę w 2001 roku, nadal nie wiadomo, jak ją leczyć.

Ślepota twarzy – prozopagnozja

To choroba, która polega na tym, że człowiek nie jest w stanie rozpoznać czyjejś, a nawet swojej twarzy. Wystarczy, że ktoś zetnie włosy, zrobi inny makijaż, założy okulary i osoba cierpiącą na ślepotę twarzy już jej nie rozpozna,  nawet najbliższej osoby. Choroba dotyka około 2% ludzi.

Śmiertelna bezsenność rodzinna

Dotyka około 40 rodzin na świecie i jest efektem przekazywania wadliwego genu. Lekarze nie wiedzą do dzisiaj, co ten gen uaktywnia. Nie jest to zwykła bezsenności, to nieprzerwany brak snu przez dzień i noc, który prowadzi do zaburzeń ruchu, do depresji, do obłędu. Osoby, u których ten gen się uaktywnia umierają po około dziewięciu miesiącach bezsenności…

Zespół Alicji w Krainie Czarów

Miewasz migreny? Podobno zespół Alicji w Krainie Czarów to choroba, która występuje u co piątej osoby poprzedzając atak migreny, to tak zwana aura. Czym się objawia? Tym, że chorujący ma czasem wrażenie, że czas maksymalnie zwalania, albo przyspiesza, albo powiększa się lub zmniejsza. Może też mu się wydawać, że jakaś część jego ciała się zmienia – na przykład stopa rośnie do jakiś niewyobrażalnych rozmiarów. Podobno zespół Alicji ustępuje wraz z wiekiem.

Trimetyloaminuria

Ta choroba, której nazwę trudno wymówić jest chyba najrzadszą na świecie. Dotyka około 600 osób. To genetyczne zaburzenie metaboliczne, które powoduje, że ludzie wydzielają zapach ryby, nawet ich łzy mają ten zapach. Żaden prysznic, kremy, perfumy nie są w stanie zniwelować tego zapachu… Osoby cierpiące na tę rzadką chorobą stronią od ludzi. Ich choroba jest wynikiem zaburzenia pracy enzymu TMA, który produkuje bakterie w jelicie grubym. Jedynym ratunkiem dla ludzi cuchnących rybą jest wyeliminowanie z doety choliny, która zawarta jest w… niemal wszystkich produktach.

Trichotillomania

To choroba, która polega na… chorobliwym wyrywaniu sobie włosów. Nie tak od czasu do czasu, ale nieustannym, chorujący na tę przypadłość potrafi sobie wyrwać nawet rzęsy i brwi. Nie może się powstrzymać. Ta choroba także dotyka częściej kobiet, a lekarze szacują, że chorują na nie około 2% naszej populacji. Nie jest to żadne zaburzenie, problem z natręctwami, eksperci mówią o organicznej chorobie mózgu. Leczenie bywa różne – od farmakologicznego, aż po terapię, ale rezultatów nigdy nie można być pewnym.


źródło: Focus

 


Lifestyle

Opowiadam ci swoją historię, bo dobrze czuję, że pójdę do nieba przed nimi, przed moimi rodzicami

Anna Frydrychewicz
Anna Frydrychewicz
16 lipca 2016
Fot. Facebook / Gaspard
 

Witaj, mam na imię Gaspard

Mama i tata kochają czytać mi różne piękne opowieści, pomyśleli więc, że może i ja mógłbym opowiedzieć ci swoją historię. Jestem bardzo zdyscyplinowanym chłopcem (mój tata jest wojskowym, więc wiecie w domu trzeba się słuchać!) i mam dwa lata. No, właściwie 30 miesięcy. To trochę dziwne, ale u nas liczy się miesiące nie lata. Szybko zrozumiesz dlaczego…  

Kiedy przychodziłem na świat, wszystko poszło jak z płatka. Mój starszy brat i moje dwie starsze siostry przyszły do szpitala, żeby mnie poznać, były buziaki, pieszczoty… Zrobiliśmy mnóstwo zdjęć, jakbym był jakąś gwiazdą kina. Po tygodniu pojechaliśmy do domu, trochę mi zajęło zanim zacząłem przesypiać noce, ale to tylko, żeby ich troszkę podenerwować.

Nasza całkiem spora katastrofa

Rosłem, miesiące mijały, aż mama, obserwując mnie zaczęła zauważać coś niepokojącego. Nie umiałem usiąść, nie mówiłem też byt wiele, podczas gdy moje starsze rodzeństwo było w tym wieku o wiele bardziej zaradne. Za to kochałam się śmiać (…). Kiedy skończyłem 11 miesięcy, poszliśmy do lekarza, żeby nas uspokoił.

Okazało się, że mama jak zwykle miała rację, a wtedy tacie, który zawsze mówił do niej: „Nie martw się, po prostu ma jeszcze czas”, zawalił się świat.  Wyjaśniono nam, że mam chorobą genetyczną, bardzo rzadką. To się nazywa choroba Sandhoffa. Najbardziej irytujące w niej jest to, że nie ma lekarstwa, które by mnie wyleczyło i nie pozostanę tutaj, wśród ludzi, zbyt długo.

(…)

Największy problem jest taki, że ja dobrze czuję, że pójdę do nieba przed nimi, przed moimi rodzicami, bratem i siostrą, a to mnie bardzo denerwuje, bo gdyby wszystko było w naszym życiu normalnie to oni powinni być pierwsi, prawda?

Żeby im to wynagrodzić, bardzo się staram. Każdego dnia wkładam mnóstwo wysiłku w to, żeby mogli być ze mnie dumni.

(…)

Tata

Kiedy byłem mały, tata mówił „ma jeszcze czas”. Potem w końcu nadszedł ten dzień, w którym spotkaliśmy się z lekarzami i powiedziano nam, że jestem bardzo chory. Mój mózg nigdy nie wyzdrowieje, pewnego dnia umrę… Ja, Gaspard, dziecko „inne”. Inne niż wszystkie.

Tata cierpiał, tęsknił za tym „normalnym” dzieckiem, takiego mnie przecież sobie wymarzył. Płakał po cichu, przeżył żałobę po tym wymarzonym Gasparze.
Starał się dać upust swojej złości, skupić na tym, co pomoże mu ją rozładować. Potrzebował czasu, żeby to wszystko zaakceptować.  Szukał w sobie siły, odwagi, czekał cierpliwie aż stanie się dzielny. Naprawdę potrzebował czasu… A potem stanął oko w oko z nową rzeczywistością i nazwał po imieniu wszystkie te rzeczy, które się nie wydarzą. Ubrał w słowa to, co czego nie można wyrazić.

Więc zgodził się, że nigdy nie zagram z nim w piłkę, zaakceptował swoją bezsilność wobec faktu, że nikt mnie nie wyleczy i to, że go nie widzę. Zrozumiał, że przed nim trudna droga, pełna cierpienia.

Mój tata powiedział „tak”, temu, jaki jestem,  z moją niepełnosprawnością, tonami czasem nieuzupełnionych do końca dokumentów i analiz, z moimi opiekunami i pielęgniarkami przy szpitalnym łóżku, z moim całym tym dziwnym istnieniem.

(…)

Pewnego dnia znów się spotkamy

Oczywiście nie mam zamiaru wam wmawiać ci, że czuję się coraz lepiej. Wiesz już o mojej chorobie, rozumiesz, że to jest niemożliwe. Jednak każde z moich małych zwycięstw, każdy mikro-dźwięk, jaki wydaje, każdy z moich mini-uśmiechów daje  radości, że w końcu nieistotne staje się, czy choroba postępuje. Jest jak jest i tyle. Wiesz, cierpienie nie wyklucza szczęście. To nie jest łatwe do zrozumienia, ale gdy to się po prostu dzieje, wszystko zmienia się zmienia i zaczynasz rozumieć.

(…)

Jednego tylko jestem absolutnie pewien i ONI też wiedzą, że pewnego dnia, spotkamy się w szóstkę, tam w niebie. I nie będzie już choroby ani ułomności. Nigdy więcej.

Gaspard

———–

Gapard urodził się nieopodal Rennes (Francja) 30 sierpnia 2013 roku.  W wieku 11 miesięcy zdiagnozowano u niego chorobę Sandhoffa, która niszczy układ nerwowy. Dziecko traci wzrok, jego umysł nie rozwija się,  pojawiają się skurcze uniemożliwiające spożywanie posiłków, rozmowę, śmiech.

Jego rodzice zdecydowali się na prowadzenie dziennika, w którym opisują (czasem „w imieniu” syna) postęp choroby i wydarzenia związane z życiem rodziny, której rytm podporządkowany jest nieuleczalnemu schorzeniu najmłodszego dziecka. W codziennej walce o godne umieranie syna wspiera ich tysiące osób.

Odchodzenie tego dziecka to historia powolnego żegnania się z nim jego rodziców i starszego rodzeństwa, którzy  żyją w przekonaniu, że kiedyś znów spotkają swojego syna i brata w innym, lepszym świecie.


 

Źródło: Gaspard entre Terre et Ciel

 


Lifestyle

8 rzeczy, które komplikują ci życie. Czas się ich pozbyć raz na zawsze

Ewa Raczyńska
Ewa Raczyńska
16 lipca 2016
Fot. iStock/Massonstock

Tacy jesteśmy mądrzy: „Oczywiście, że lepiej żyje się prościej, że nie powinniśmy komplikować sobie życia”. Tyle w teorii. Przyznacie, że teoretykami na temat własnego i innych życia jesteśmy doskonałymi. Za to zajęcia z praktyki każdy by pewnie oblał z mniejszym lub większym, ale jednak kretesem.

A żeby nie komplikować sobie życia, wystarczy wyrzucić z niego kilka rzeczy, nawyków. Gdyby to jeszcze było takie proste, no nie? Ale dlaczego by nie spróbować?

Gdyby tak wyrzucić:

Ociąganie się

Gdyby tak dokończyć to, co zawsze zaczynamy? Nie przerywać w połowie, nie odkładać na bliżej nieokreślone później? Przestać myśleć: zrobię to jutro, albo zacznę od poniedziałku? Przeczytałam ostatnio, że zwlekanie jest powikłaniem – i przyznam, że coś w tym jest. Ile już rzeczy masz niedokończonych, czy nawet nie zaczętych, ale tylko zaplanowanych? Daj spokój, lepiej działać tu i teraz. Wtedy zdecydowanie żyje się prościej.

Martwienie się

Takie wiecie, zamartwianie się bez końca, że życie do dupy, że praca beznadziejna, że kochanek by się przydał, bo małżeństwo wieje nudą i brakiem czułości, a do tego jeszcze w ogóle jest bez sensu. A gdyby to martwienie się ograniczyć, a energię spożytkować na rozwiązywanie problemów? Szukanie nowej pracy, pójście do lekarza (a nie myślenie, czy już mam raka, czy jeszcze nie), podjęcie działań, które coś w naszym życiu zmienią. Nie byłoby prościej?

Czekanie

Całe życie czekamy: na lepszą okazję, na miłość, na faceta swojego życia, na to, że coś się wreszcie stanie, bo przecież w końcu stać się musi. Ile można czekać? No jak to ile? Całe życie. Pytanie, czy czekać na coś, co się może nigdy nie wydarzy, czy żyć tym co tu i teraz i z tego się cieszyć i tak nakręcać się do działania, do realizowania marzeń? Tak wiem, są tacy, co wierzą w cuda. Ja wierzę, że nic nie stanie się bez naszego w tym udziału.

Robienie więcej niż powinniśmy

Zatrzymaj się i zastanów, co zamierzasz za chwilę zrobić, a czego zrobić nie musisz? Bo może to zrobić ktoś inny, bo możesz rozdzielić obowiązki, zadania. Jeny, my jesteśmy mistrzami w braniu sobie na głowę tysiąca rzeczy, których w ogóle nie musimy czy nie powinniśmy robić nie dając sobie przestrzeni, czasu na relaks. Czy życie nie byłoby prostsze, gdybyś siedząc na kanapie patrzyła, jak syn wyciąga naczynia ze zmywarki, partner odkurza, a ty po zrobieniu śniadania masz czas poczytać nas? Prościej? Jasne, że prościej.

Fot. iStock/SandraKavas

Fot. iStock/SandraKavas

Kontrolowanie

Tu mogłabym się zatrzymać na dłużej, bo wiem coś o tym… Byłam mistrzem w kontrolowaniu, nic bez mojej kontroli na pewno nie mogło się udać. I byłam o tym święcie przekonana. Tysiąc telefonów, SMS-ów, a najlepiej, jak wszystko jednak sama zrobiłam, bo wtedy miałam pewność, że będzie okej. I wiecie, jak zaczęłam odpuszczać. Pozwalać innym decydować i ponosić konsekwencje, jak coś się nie udało, życie stało się łatwiejsze, zdecydowanie. Także, polecam spróbować.

Brak granic

Gdyby tak wytyczyć je na nowo, te granice. Ustawić priorytety. Dać sobie prawo do powiedzenia: „Nie chce mi się, nie teraz”. I zamiast biegać jak z biegunką między pieczeniem ciasta, sprzątaniem i zabawą z dziećmi, po prostu usiąść na tyłku i odpocząć, albo zrobić coś, na co naprawdę mamy ochotę, nie wiem – zabrać wszystkich na spacer, albo wsiąść na rower i odjechać w siną dal, a później wrócić z dystansem do tego, co same sobie bez sensu czasami narzucamy.

Oszukiwanie

To takie pozornie prostsze – pójście na skróty… Tyle, że zawsze poniesie się tego konsekwencje. No nie da się oszukiwać na dłuższą metę, że czegoś nie widzimy,  nie słyszymy, że jesteśmy inni niż w rzeczywistości i mówimy tylko to, co ktoś chce usłyszeć. Mam takie poczucie, że jak przestajemy oszukiwać i siebie i innych, to rozwiązuje się jakiś niewidzialny supeł, który sami sobie zawiązaliśmy. I nagle zdajemy sobie sprawę, że więcej się uśmiechamy.

Unikanie trudnych rzeczy

Brrrr, kto z nas je lubi. Konflikty, trudne rozmowy. Wolimy jak ten struś schować głowę w piasek i udawać, że nas tu wcale nie ma, albo zamieść wszystko grzecznie pod dywan, tak by nikt nie zauważył. Tyle tylko, że te wszystkie upchnięte do szafy problemy budzą  w nas nieustanny lęk przed konfrontacją, która kiedyś w końcu musi przyjść. A gdy staniemy twarzą twarz z tym, co dla nas trudne? Co takiego się wydarzy, oprócz strachu, który i tak w nas jest? Może się okazać, że wydarzy się zupełnie nic. Rozwiążemy problem i pójdziemy dalej. Lżejsi i połowę.

Ja tam marzę o prostym życiu, bez emocji i rzeczy, które kompletnie nie są mi do szczęścia potrzebne, wręcz przeciwnie, tylko je komplikują. I jasne, nawet osiągnięcie tej łatwości w życiu nie jest proste, ale to nie znaczy, że nie mam zamiaru spróbować. Może wy też się przyłączycie?


Zobacz także

Sekrety makijażu według Magdy Pieczonki

Sekrety makijażu według Magdy Pieczonki – makijażystki gwiazd

Zabezpiecz to, co najważniejsze – Twoje życie

Rozwiązanie konkursu „Łowimy perełki. Która najlepiej pasuje do ciebie?”