Lifestyle

Opowiadam ci swoją historię, bo dobrze czuję, że pójdę do nieba przed nimi, przed moimi rodzicami

Anna Frydrychewicz
Anna Frydrychewicz
16 lipca 2016
Fot. Facebook / Gaspard
 

Witaj, mam na imię Gaspard

Mama i tata kochają czytać mi różne piękne opowieści, pomyśleli więc, że może i ja mógłbym opowiedzieć ci swoją historię. Jestem bardzo zdyscyplinowanym chłopcem (mój tata jest wojskowym, więc wiecie w domu trzeba się słuchać!) i mam dwa lata. No, właściwie 30 miesięcy. To trochę dziwne, ale u nas liczy się miesiące nie lata. Szybko zrozumiesz dlaczego…  

Kiedy przychodziłem na świat, wszystko poszło jak z płatka. Mój starszy brat i moje dwie starsze siostry przyszły do szpitala, żeby mnie poznać, były buziaki, pieszczoty… Zrobiliśmy mnóstwo zdjęć, jakbym był jakąś gwiazdą kina. Po tygodniu pojechaliśmy do domu, trochę mi zajęło zanim zacząłem przesypiać noce, ale to tylko, żeby ich troszkę podenerwować.

Nasza całkiem spora katastrofa

Rosłem, miesiące mijały, aż mama, obserwując mnie zaczęła zauważać coś niepokojącego. Nie umiałem usiąść, nie mówiłem też byt wiele, podczas gdy moje starsze rodzeństwo było w tym wieku o wiele bardziej zaradne. Za to kochałam się śmiać (…). Kiedy skończyłem 11 miesięcy, poszliśmy do lekarza, żeby nas uspokoił.

Okazało się, że mama jak zwykle miała rację, a wtedy tacie, który zawsze mówił do niej: „Nie martw się, po prostu ma jeszcze czas”, zawalił się świat.  Wyjaśniono nam, że mam chorobą genetyczną, bardzo rzadką. To się nazywa choroba Sandhoffa. Najbardziej irytujące w niej jest to, że nie ma lekarstwa, które by mnie wyleczyło i nie pozostanę tutaj, wśród ludzi, zbyt długo.

(…)

Największy problem jest taki, że ja dobrze czuję, że pójdę do nieba przed nimi, przed moimi rodzicami, bratem i siostrą, a to mnie bardzo denerwuje, bo gdyby wszystko było w naszym życiu normalnie to oni powinni być pierwsi, prawda?

Żeby im to wynagrodzić, bardzo się staram. Każdego dnia wkładam mnóstwo wysiłku w to, żeby mogli być ze mnie dumni.

(…)

Tata

Kiedy byłem mały, tata mówił „ma jeszcze czas”. Potem w końcu nadszedł ten dzień, w którym spotkaliśmy się z lekarzami i powiedziano nam, że jestem bardzo chory. Mój mózg nigdy nie wyzdrowieje, pewnego dnia umrę… Ja, Gaspard, dziecko „inne”. Inne niż wszystkie.

Tata cierpiał, tęsknił za tym „normalnym” dzieckiem, takiego mnie przecież sobie wymarzył. Płakał po cichu, przeżył żałobę po tym wymarzonym Gasparze.
Starał się dać upust swojej złości, skupić na tym, co pomoże mu ją rozładować. Potrzebował czasu, żeby to wszystko zaakceptować.  Szukał w sobie siły, odwagi, czekał cierpliwie aż stanie się dzielny. Naprawdę potrzebował czasu… A potem stanął oko w oko z nową rzeczywistością i nazwał po imieniu wszystkie te rzeczy, które się nie wydarzą. Ubrał w słowa to, co czego nie można wyrazić.

Więc zgodził się, że nigdy nie zagram z nim w piłkę, zaakceptował swoją bezsilność wobec faktu, że nikt mnie nie wyleczy i to, że go nie widzę. Zrozumiał, że przed nim trudna droga, pełna cierpienia.

Mój tata powiedział „tak”, temu, jaki jestem,  z moją niepełnosprawnością, tonami czasem nieuzupełnionych do końca dokumentów i analiz, z moimi opiekunami i pielęgniarkami przy szpitalnym łóżku, z moim całym tym dziwnym istnieniem.

(…)

Pewnego dnia znów się spotkamy

Oczywiście nie mam zamiaru wam wmawiać ci, że czuję się coraz lepiej. Wiesz już o mojej chorobie, rozumiesz, że to jest niemożliwe. Jednak każde z moich małych zwycięstw, każdy mikro-dźwięk, jaki wydaje, każdy z moich mini-uśmiechów daje  radości, że w końcu nieistotne staje się, czy choroba postępuje. Jest jak jest i tyle. Wiesz, cierpienie nie wyklucza szczęście. To nie jest łatwe do zrozumienia, ale gdy to się po prostu dzieje, wszystko zmienia się zmienia i zaczynasz rozumieć.

(…)

Jednego tylko jestem absolutnie pewien i ONI też wiedzą, że pewnego dnia, spotkamy się w szóstkę, tam w niebie. I nie będzie już choroby ani ułomności. Nigdy więcej.

Gaspard

———–

Gapard urodził się nieopodal Rennes (Francja) 30 sierpnia 2013 roku.  W wieku 11 miesięcy zdiagnozowano u niego chorobę Sandhoffa, która niszczy układ nerwowy. Dziecko traci wzrok, jego umysł nie rozwija się,  pojawiają się skurcze uniemożliwiające spożywanie posiłków, rozmowę, śmiech.

Jego rodzice zdecydowali się na prowadzenie dziennika, w którym opisują (czasem „w imieniu” syna) postęp choroby i wydarzenia związane z życiem rodziny, której rytm podporządkowany jest nieuleczalnemu schorzeniu najmłodszego dziecka. W codziennej walce o godne umieranie syna wspiera ich tysiące osób.

Odchodzenie tego dziecka to historia powolnego żegnania się z nim jego rodziców i starszego rodzeństwa, którzy  żyją w przekonaniu, że kiedyś znów spotkają swojego syna i brata w innym, lepszym świecie.


 

Źródło: Gaspard entre Terre et Ciel

 


Lifestyle

O kobietach, dla kobiet i przez kobiety pisane – książki, które warto zabrać na wakacje

Agnieszka Dyniakowska
Agnieszka Dyniakowska
16 lipca 2016
Fot. iStock/mihtiander
 

Dobrze wiemy, że nie jesteś statystyczną Polką i pytanie „czy zabrać książkę na wakacje” nigdy z twoich ust nie padnie – przecież wiesz, że czytanie rozwija intelektualnie, wzbogaca emocjonalnie, pobudza wyobraźnię, a w dodatku jest… mega sexy! Jednak wybór odpowiedniej lektury to czasami nie lada wyzwanie, dlatego dzisiaj polecamy kilka książek- od klasyki, którą czytać zawsze warto, do współczesnych pozycji godnych twojego zainteresowania. Wybieraj, pakuj do walizki i czytaj z przyjemnością!

„Duma i uprzedzenie” Jane Austen

Najgłośniejsza powieść tej autorki i jedna z najpiękniejszych historii miłosnych w dziejach literatury – choć od początku głównymi bohaterami rządzi nie szaleńcza miłość, a wzajemna niechęć i uprzedzenia. Angielska prowincja na przełomie XVIII i XIX wieku, pięć niezamężnych panien Bennet i przystojni przybysze, którzy wprowadzają nieco zamieszania w lokalnej społeczności. Humor i ironia w opisie wydarzeń i postaci sprawią, że lektura „Dumy i uprzedzenia” będzie prawdziwą przyjemnością, a o panu Darcy’m z pewnością zamarzy niejedna czytelniczka…

„Dziwne losy Jane Eyre” Charlotte Brontë

Osierocona dziewczyna podejmuje pracę jako nauczycielka w posiadłości Rochestera i zakochuje się swoim pracodawcy. Banał i typowe romansidło – zanim jednak tak pomyślisz, przeczytaj, bowiem dzieło panny Brontë zaliczane jest do arcydzieł światowej literatury i opisywane jako oryginalny portret psychologiczny kobiety i niezwykły opis zasad moralnych i konwenansów XIX wieku. Wielkie uczucie, wielkie tajemnice i przeciwności losu – oj, niełatwo w życiu miała tytułowa Jane!

„Razem będzie lepiej’ Jojo Moyes

Książka lekka, łatwa i przyjemna – na wakacje wprost idealna. Drogi Jess, zapracowanej matki dwójki dzieci z problemami finansowymi, i Eda, współwłaściciela firmy komputerowej, przecinają się w zaskakujących okolicznościach i łączą na czas wspólnej podróży na drugi koniec kraju. Podróży pełnej niedogodności, problemów i trudności, ale także optymizmu, radości i wzruszeń. Podróży, w której chce się uczestniczyć i którą przerywa się z prawdziwą niechęcią.

„Trafny wybór” J.K. Rowling

Urocze miasteczko Pagford kryje w sobie wiele tajemnic, a jego mieszkańcy wcale nie są tacy, jak wszystkim się wydaje. Niespodziewana śmierć jest początkiem chaosu, odkrywania prawdy i walki o władzę w miasteczku. Wciągająca fabuła, czarny humor, zdrady, konflikty i małomiasteczkowe zakłamania – Rowling w świetny sposób udowadnia, że nie tylko Hogwart, magia i Harry Potter w duszy jej gra.

„Służące” Kathryn Stockett

Powieść ukazuje lata 60 XX wieku na południu Stanów Zjednoczonych, walkę o równość, tolerancję i prawa dla każdego człowieka, bez względu na kolor skóry, pochodzenie i profesję. Książka o człowieczeństwie, zmaganiu się ze stereotypami, przyjaźni i solidarności. Niezwykle wciągająca, dająca do myślenia i wzruszająca lektura, którą czyta się jednym tchem. Pozycja obowiązkowa dla każdej kobiety!

Fot. Pixabay/ StockSnap/ CC0 Public Domain

Fot. Pixabay/ StockSnap/ CC0 Public Domain

„Coś pożyczonego” Emily Giffin

Ponoć nikt nie rozumie kobiet tak, jak Emily Giffin i coś w tym rzeczywiście jest! Opowieść o przyjaźni pomiędzy atrakcyjną, przebojową Darcy i szarą myszka Rachel, która zmienia się, gdy jedna z przyjaciółek zakochuje się w narzeczonym tej drugiej. Lekka i przyjemna lektura, która sprawi, że zapomnicie o całym świecie i wsiąkniecie w książkowy świat na amen! Lepiej nie zaczynać, gdy ma się na głowie zbyt dużo pilnych obowiązków, bo trudno się oderwać.

„Nigdy w życiu” Katarzyna Grochola

Polski akcent z serii „stare, ale jare”. Historię Judyty zapewne każda już zna – z książki lub z filmu pod tym samym tytułem – ale warto do niej wrócić, bo jest najzwyczajniej w świecie wciągająca! Zdrada męża, problemy finansowe, nastoletnia córka i nowa miłość w tle, a do tego mistrzowskie pióro Katarzyny Grocholi, dużo dobrego humoru i powiew optymizmu. Jak dla mnie na letnie czytanie w sam raz.

„Dziewczyna z pociągu” Paula Hawkins

Coś dla miłośniczek kryminałów, tajemnic i opowieści sensacyjnych. Rachel nie jest idealna – po rozwodzie, bez pracy i własnego mieszkania, a w dodatku z problemem alkoholowym. Codziennie jeździ tym samym pociągiem i obserwuje mijanych ludzi, wymyśla ich życie i tożsamość. Pewnego dnia staje się świadkiem niezwykłych wydarzeń – czy ktoś zaufa jej słowom i uwierzy w opowiadaną historię? Przeczytajcie, zanim jesienią do kin wejdzie film na podstawie powieści!

„Ciemno, prawie noc” Joanna Bator

Dziennikarka Alicja Tabor wraca do rodzinnego Wałbrzycha, by rozwiązać tajemnicę zniknięcia tamtejszych dzieci i zmierzyć się z własnymi demonami przeszłości. Lokalne legendy i tajemnice, dramaty społeczne i osobiste bohaterki są okazją do pokazania trudnej prawdy o naszym człowieczeństwie i refleksji nad światem, w którym żyjemy. Bardzo interesująca lektura, która zyskała uznanie także i w oczach krytyków i zdobyła nagrodę literacką Nike 2013.

„Historia pszczół” Maja Lunde

Norweska powieść, która w swoim rodzimym kraju stała się jednym z największych bestsellerów ostatnich lat. Trzy historie, trzy wymiary czasowe i jeden wspólny mianownik- pszczoły. Kto by pomyślał, że te małe, bzyczące owady mogą stać się inspiracją do napisania powieści o trudnych relacjach rodzinnych, miłości, przyjaźni, marzeniach i walce o lepsze jutro. Kawał porządnej, mądrej literatury, która zmusza do myślenia i po prostu zachwyca. Must read tych wakacji!

Macie inne propozycje? Zachwyciła was ostatnio jakaś książka? Pomóżcie nam w stworzeniu kobiecej listy książek, które warto przeczytać (nie tylko w czasie wakacji) i zainspirujcie inne czytelniczki! Czekamy na wasze komentarze.


Lifestyle

Zespół Alicji w Krainie Czarów, czyli najdziwniejsze choroby na świecie

Redakcja
Redakcja
16 lipca 2016
Fot. iStock/vicnt

Są choroby w historii medycyny, które nie śniły się nawet doktorowi Housowi i jego ekipie. A już z pewnością niektóre z nich nawet dla niego byłyby trudne do zdiagnozowania.

Zespół uporczywego podniecenia seksualnego

Wbrew pozorom nie dotyka mężczyzn, tylko kobiety, które 24 godziny na dobę są gotowe do osiągnięcia orgazmu i dzień spędzają na nieustannym masturbowaniu się. Fajnie? Niekoniecznie, kobiety chorujące na tę przypadłość nie mogą spać, pracować, funkcjonować normalnie. Często popadają w depresję. Uznana za chorobę w 2001 roku, nadal nie wiadomo, jak ją leczyć.

Ślepota twarzy – prozopagnozja

To choroba, która polega na tym, że człowiek nie jest w stanie rozpoznać czyjejś, a nawet swojej twarzy. Wystarczy, że ktoś zetnie włosy, zrobi inny makijaż, założy okulary i osoba cierpiącą na ślepotę twarzy już jej nie rozpozna,  nawet najbliższej osoby. Choroba dotyka około 2% ludzi.

Śmiertelna bezsenność rodzinna

Dotyka około 40 rodzin na świecie i jest efektem przekazywania wadliwego genu. Lekarze nie wiedzą do dzisiaj, co ten gen uaktywnia. Nie jest to zwykła bezsenności, to nieprzerwany brak snu przez dzień i noc, który prowadzi do zaburzeń ruchu, do depresji, do obłędu. Osoby, u których ten gen się uaktywnia umierają po około dziewięciu miesiącach bezsenności…

Zespół Alicji w Krainie Czarów

Miewasz migreny? Podobno zespół Alicji w Krainie Czarów to choroba, która występuje u co piątej osoby poprzedzając atak migreny, to tak zwana aura. Czym się objawia? Tym, że chorujący ma czasem wrażenie, że czas maksymalnie zwalania, albo przyspiesza, albo powiększa się lub zmniejsza. Może też mu się wydawać, że jakaś część jego ciała się zmienia – na przykład stopa rośnie do jakiś niewyobrażalnych rozmiarów. Podobno zespół Alicji ustępuje wraz z wiekiem.

Trimetyloaminuria

Ta choroba, której nazwę trudno wymówić jest chyba najrzadszą na świecie. Dotyka około 600 osób. To genetyczne zaburzenie metaboliczne, które powoduje, że ludzie wydzielają zapach ryby, nawet ich łzy mają ten zapach. Żaden prysznic, kremy, perfumy nie są w stanie zniwelować tego zapachu… Osoby cierpiące na tę rzadką chorobą stronią od ludzi. Ich choroba jest wynikiem zaburzenia pracy enzymu TMA, który produkuje bakterie w jelicie grubym. Jedynym ratunkiem dla ludzi cuchnących rybą jest wyeliminowanie z doety choliny, która zawarta jest w… niemal wszystkich produktach.

Trichotillomania

To choroba, która polega na… chorobliwym wyrywaniu sobie włosów. Nie tak od czasu do czasu, ale nieustannym, chorujący na tę przypadłość potrafi sobie wyrwać nawet rzęsy i brwi. Nie może się powstrzymać. Ta choroba także dotyka częściej kobiet, a lekarze szacują, że chorują na nie około 2% naszej populacji. Nie jest to żadne zaburzenie, problem z natręctwami, eksperci mówią o organicznej chorobie mózgu. Leczenie bywa różne – od farmakologicznego, aż po terapię, ale rezultatów nigdy nie można być pewnym.


źródło: Focus

 


Zobacz także

5 dowodów na to, że w związku lepiej być zołzą. Taką pozytywną zołzą

Każdy ma w zanadrzu coś, co go w szkole zaskoczy. Akcja „Rodzic wraca do szkoły”

Sześć fizycznych cech, które czynią kobiety atrakcyjnymi dla mężczyzn