Szanowny Panie,
Nie znam się na polityce. Nie oglądam telewizji, nie słucham radia. Jednak musiałabym być zupełnie głucha i ślepa, żeby nie wiedzieć, że jest Pan obecnie najbardziej wpływowym człowiekiem w Polsce. Dlatego zwracam się do Pana jako do człowieka, nie polityka. Przyglądając się Panu, tak po ludzku, trudno nie zauważyć Pana ogromnej miłości do bliskich, w szczególności do zmarłego brata. Otóż mój syn też ma brata. Kocha go nad życie. Brat jest jego oczkiem w głowie. Pragnie go chronić i bronić z całych swoich sił. Jego brat ma na imię Krystian i ma zespół Downa.
Kiedy Krystian się urodził, Aleksander miał sześć lat. Przez sześć lat był jedynakiem i cały świat kręcił się wokół niego. 24 lipca 2007 roku, w dniu narodzin Krystiana, świat Aleksandra stanął w miejscu, a potem runął z łoskotem. Chyba Pan wie jak to jest. Czasem narodziny i śmierć mają wiele wspólnego. Aleksander miał brata, ale został sam, bo jego rodzice musieli skupić się na chorym rodzeństwie. Poszukiwałam placówki medycznej, która kompleksowo zajmie się Krystianem. Nie znalazłam. Jedyny Ośrodek Wczesnej Interwencji w Warszawie miał półroczne terminy. Pół roku w życiu nowo narodzonego dziecka, a dziecka niepełnosprawnego w szczególności, to cała wieczność. To czas kiedy waży się jego przyszłość. To czas kiedy można najwięcej zyskać lub najwięcej stracić. Potrzebne są dziesiątki badań, by ustalić zakres niepełnosprawności i towarzyszące jej choroby. Potrzebne są liczne zabiegi i bardzo intensywna, codzienna rehabilitacja już od pierwszych dni życia dziecka. To najważniejsza inwestycja w jego przyszłość. Wcześnie wykryte wady mogą zostać usunięte lub ich rozmiar zminimalizowany. Rehabilitacja rozpoczęta natychmiast po narodzinach daje większe szanse na to, że dziecko wyrośnie na samodzielnego dorosłego. Samodzielność w dorosłości przekłada się na wymiar obciążenia dla Państwa w zakresie koniecznej opieki zdrowotnej i socjalnej dla dorosłej osoby niepełnosprawnej. Przekłada się na rozmiar obciążenia dla jego najbliższych, a po śmierci rodziców, dla braci i sióstr.
Aleks jest bardzo inteligentnym 15-latkiem. Ma przed sobą ocean możliwości. Jako jego matka, wpajam mu, że niepełnosprawny brat nie jest jego obowiązkiem, nie może być jego obciążeniem na całe życie. Nie mam prawa oczekiwać od niego, że gdy mnie zabraknie, to on poświęci swoje życie by o Krystiana dbać, by się nim zajmować, by towarzyszyć mu aż do śmierci. Dlatego wzięłam na siebie wyzwanie jakim jest przyszłość Krystiana. Przez pierwsze 6 lat jego życia walczyłam zaciekle o to, by rozwijał się normalnie. Wierzyłam w to, że w pojedynkę pokonam zespół Downa. Ale to on pokonał mnie. Trafiłam do szpitala z nadciśnieniem, nerwicą i depresją. Dzisiaj dziękuję Bogu za to, że upadłam. Musiałam się zatrzymać, przyjrzeć sobie i mojemu dziecku. Całej trójce moich dzieci, bo dwa lata wcześniej zaadoptowałam 3-miesięczną dziewczynkę. Z powołania, nie z konieczności. Z wielkiej potrzeby dawania miłości.
Przez 6 lat nie byłam na zwolnieniu lekarskim, nie pobierałam żadnych zasiłków, o nic nie prosiłam. Wierzę w pracę własnych rąk i w to, że dam radę. I zawsze dawałam. Leczenie i rehabilitacja mojego syna kosztowały wiele tysięcy złotych miesięcznie. Nie jestem nawet w stanie policzyć ile wydałam na leki, suplementy, sprowadzane zza granicy specyfiki, wyjazdy rehabilitacyjne i zagraniczne konsultacje. Na szczęście mogłam na to zarobić. Jednak nie każdy ma tyle szczęścia. Znajomi z niepełnosprawnymi dziećmi potracili majątki, wydali wszystkie oszczędności i zadłużyli się po uszy, by zapewnić swoim dzieciom szansę na godniejsze życie, lepszy rozwój, specjalistyczny sprzęt, leki, miejsce gdzie będą mogli pracować. Ja też po drodze poniosłam wielką stratę. Straciłam rodzinę. I kiedy się rozwiodłam, kiedy zostałam sama z trójką dzieci, weszłam do Ośrodka Pomocy Społecznej, by dowiedzieć się co mi przysługuje. Dostałam transport dla mojego niepełnosprawnego syna do szkoły i z powrotem, za który jestem bardzo wdzięczna. Otrzymałam 153 zł zasiłku opiekuńczego. Mogłam otrzymać 1200 zł na dziecko niepełnosprawne, jeśli bym całkowicie zrezygnowała z pracy, zamknęła działalność gospodarczą i zamknęła się w domu by zająć się synem. – A co z jego bratem i siostrą – spytałam urzędnika. – Jeśli nie wolno mi pracować, to jak nakarmię pozostałe dzieci i siebie? – zapytałam. Urzędnik wzruszył ramionami…
Panie Jarosławie, nie chcę pieniędzy. Uważam, że rozdawanie gotówki demoralizuje. Uważam, że lepiej dawać szanse, ulgi i możliwości. Nigdy do nikogo nie wyciągałam ręki po pieniądze i nie zamierzam tego robić. Ale pragnę szansy. Dla wszystkich rodzin dzieci niepełnosprawnych. Dla mnie i dla moich dzieci. Całej czwórki. Tak czwórki, bo od roku jestem również Rodziną Zastępczą dla 15-letniego chłopca, którego Aleks poznał w szkole. Wierzę w powołanie, a ja jestem z powołania matką – biologiczną, adopcyjną, zastępczą. Nie patrzę na to ile mogę dostać, tylko ile mogę dać, a potem daję dziesięć razy więcej. Prowadzę bloga, na którym wspieram i pomagam swoim doświadczeniem w najróżniejszych życiowych sytuacjach. Piszą do mnie kobiety, które noszą pod sercem śmiertelnie chore dzieci. Noszą je ze świadomością, że dzień narodzin będzie również dniem śmierci ich ukochanego dziecka. Pomimo nalegań lekarzy na aborcję, te dzielne kobiety decydują donosić swoje dziecko, bo czują się za nie odpowiedzialne, bo je kochają. Ich decyzja nie ma nic wspólnego z ewentualnymi korzyściami finansowymi po narodzinach upośledzonego dziecka. One nawet nie wiedzą, czy ich dziecko urodzi się żywe. Uważają jednak, że ich obowiązkiem jako matki jest je chronić. Pragną chociaż raz utulić w ramionach swoje maleństwo. Są też kobiety, które urodziły dziecko z zespołem Downa, albo inną niepełnosprawnością i nie potrafią go pokochać. Nie mają wsparcia ze strony ojca dziecka, mają już inne, zdrowe dzieci i zostają z nimi wszystkimi zupełnie same. Szukają u mnie pomocy, wskazówki gdzie się udać, do kogo zgłosić, bo nie wiedzą jak żyć. Ale ja nie mogę im pomóc. Pan może. Pan ma to wielkie szczęście, że Pan może. Pan może sprawić, że kobieta, która rodzi dziecko niepełnosprawne zamiast 4 tys. dostanie coś o wiele ważniejszego:
PROGRAM WCZESNEJ INTERWENCJI DLA CAŁEJ RODZINY, który będzie obejmował następujące punkty:
- listę koniecznych badan diagnostycznych, które zostaną niezwłocznie wykonane w najbliższej państwowej placówce medycznej
- program leczenia i rehabilitacji opracowany na podstawie wykonanych badań i diagnozy dziecka
- możliwość zatrudnienia jako OPIEKUN OSOBY NIEPEŁNOSPRAWNEJ wraz z pensją i świadczeniami zamiast zasiłków i zakazu pracy.
- regularne szkolenia i konsultacje ze specjalistami
- OPIEKUNA RODZINY w rejonowej Przychodni Pedagogiczno-Psychologicznej, który będzie czuwał nad funkcjonowaniem całej rodziny niepełnosprawnego dziecka. Pomoc psychologiczna jest potrzebna zarówno matce, jak i ojcu oraz braciom i siostrom. Potrzebny jest ktoś, kto będzie wspierał całą rodzinę, by przetrwała okres żałoby, by rodzeństwo nie czuło się porzucone i nieszczęśliwe, by ojcowie wiedzieli jaka jest ich rola. By nikt nie czuł się winny, nikt nie czuł się odrzucony. Żeby cała rodzina nabrała sił i nauczyła się żyć w nowych okolicznościach, by wszyscy czuli się zaopiekowani i potrzebni.
- możliwość podjęcia pracy w domu. Mamy dzieci niepełnosprawnych to bardzo kreatywne i dobrze zorganizowane kobiety, które mają wielki potencjał. Malują, robią zabawki, mają mnóstwo pomysłów na zarabianie. Zakładając firmę nie tylko tracą zasiłek, ale muszą od pierwszego miesiąca opłacać ZUS w wysokości ponad 1200 zł. Zatem zamiast zyskać, tracą 2400 zł miesięcznie. A gdyby tak zwolnić je z opłat ZUS do momentu, gdy firma zacznie przynosić dochód? Potencjalne oszczędności dla Państwa są ogromne!
- możliwość otrzymania profesjonalnej pomocy opiekunki na kilka godzin w tygodniu, by cała rodzina mogły wyjść, by matka mogła odpocząć, wyspać się, spotkać z ludźmi, zrobić zakupy. Tak, to brzmi jak banał, ale dla matki dziecka niepełnosprawnego to często największe marzenie, które nie ma szans na spełnienie.
- możliwość regularnego uczestniczenia w GRUPACH WSPARCIA. Kiedy Krystian się urodził sama taką grupę zorganizowałam. Wiem jak wiele znaczy możliwość swobodnej wymiany doświadczeń i emocji, wylania nagromadzonych łez. Niestety zabrakło mi czasu i sił, by ją kontynuować. Ostatnie spotkanie tej grupy odbyło się 10 kwietnia 2010 roku.
PROGRAM INTEGRACJI dziecka w każdym stadium rozwoju – od narodzin, poprzez żłobek, przedszkole, szkołę, aż po pełnoletność:
- możliwość uczestniczenia w zwykłym życiu bez konieczności ukrywania niepełnosprawności dziecka. Pragnę, by mój niepełnosprawny syn mógł bawić się wraz ze swoją pełnosprawną siostrą na wszystkich placach zabaw, by mogli razem chodzić do szkoły. By każda placówka zajmująca się dziećmi miała odpowiednio przeszkolony personel do opieki nad każdym dzieckiem, również niepełnosprawnym. By był to wymóg ustawowy, a nie dobra wola placówki.
- postawę wszechobecnej tolerancji i akceptacji możemy osiągnąć jedynie poprzez wszechobecność dzieci ze wszystkimi wadami i zaletami, chorych i zdrowych. Marzę o tym by moja córka nigdy więcej nie usłyszała, że dzieci współczują jej z powodu brata z zespołem Downa.
- INDYWIDUALNE NAUCZANIE każdego dziecka z niepełnosprawnością intelektualną w zwykłym środowisku szkolnym. Każde takie dziecko wymaga indywidualnego podejścia w nauczaniu. Tu nie ma żadnej podstawy programowej, którą można zastosować dla wszystkich. Każde dziecko uczy się w innym tempie, każde inaczej. Często konieczne jest znalezienie indywidualnego sposobu na przekazywanie wiedzy, bo zwykłe metody są nieskuteczne. Edukacja indywidualna w zwykłym środowisku pozwoli na naukę poprzez przejmowanie wzorców, poprzez przykład innych dzieci. Jednocześnie każde dziecko powinno mieć indywidualnie dostosowany tryb nauczania, by osiągnąć maksimum swoich możliwości. Dzieci w pełni sprawne będą wzrastały obok ich innosprawnych kolegów i koleżanek, budując atmosferę tolerancji i akceptacji, które przeniosą w dorosłe życie. Tolerancyjni i otwarci młodzi ludzie staną się kiedyś pracodawcami, którzy bez uprzedzeń przyjmą do pracy osoby niepełnosprawne, bo każdy człowiek, który ma deficyt w jednym obszarze, staje się wyjątkowy w innym. Wystarczy to zauważyć i wykorzystać ich wyjątkowe talenty, pozwalając zarobić na własne utrzymanie. To znacznie zminimalizuje konieczność wsparcia ze strony Państwa.
PROGRAM USAMODZIELNIANIA:
- nauka codziennego, samodzielnego funkcjonowania przy pomocy PROFESJONALNEGO TRENERA
- przysposobienie zawodowe zgodne z możliwościami i talentami osoby niepełnosprawnej
- miejsca pracy dla niepełnosprawnych
- samodzielne lub wspólne mieszkania dla dorosłych niepełnosprawnych. Nie wszystkie osoby niepełnosprawne muszą mieć mieszkania specjalnie przystosowane. Jedynie osoby z niepełnosprawnością ruchową. Pozostali świetnie odnajdują się w zwykłych lokalach, mieszkając samodzielnie lub w kilka osób wzajemnie wspierających się i uzupełniających swoimi możliwościami.
- długofalowy program KU DOROSŁOŚCI polegający na możliwości inwestowania przez rodziców w przyszłość dziecka, na dodatkowym ubezpieczeniu gwarantującym specjalistyczną opiekę zdrowotną aż do śmierci, możliwość inwestowania w lokale mieszkalne. I tu potrzebne są możliwości odliczeń od podatku, możliwość przekazywania części własnych podatków na program gwarantujący godną przyszłość dla dorosłych niepełnosprawnych. Możliwości jest bardzo wiele.
Panie Jarosławie, na przestrzeni ostatnich lat zabiegałam o godne życie mojego niepełnosprawnego syna Krystiana, starałam się budować szczęśliwy świat dla jego brata Aleksandra, zaadoptowałam córkę, a rok temu zabrałam z domu dziecka nastolatka i pokochałam jak własnego syna. Prowadzę wpływowego bloga, rozpoczęłam akcję społeczną Żółte Drzwi, która promuje miejsca prawdziwej integracji pełnosprawnych i innosprawnych, gdzie każdosprwny jest pełnoprawny. Założyłam grupę wsparcia na facebooku “Z Miłości do Inności”. Każdego dnia przełamuję tabu, łamię stereotypy i przecieram ścieżki. Pokazuję na swoim przykładzie jak cudowni są innosprawni, ile mają światu do zaoferowania, ile można się od nich nauczyć jeśli przestaniemy się ich bać i zamienimy wrogość w ciekawość. Serce mi rośnie, kiedy widzę zagraniczne filmy, gdzie osoby niepełnosprawne uczą się, pracują, zakładają rodziny i funkcjonują w zwykłym środowisku, a społeczeństwo akceptuje je i wspiera darząc szacunkiem i zaufaniem. Nie dalej niż wczoraj dostałam komentarz do takiego filmu. Komentarz przepełniony żalem i goryczą, w którym autor pyta po co pokazuję zagraniczne, piękne filmy dające złudną nadzieję, zamiast zamieszczać polską rzeczywistość pełną rozpaczy, desperacji i beznadziei. A ja nadal wierzę w to, że już niedługo będzie to również polska rzeczywistość.
Dlatego pokazuję swoim przykładem jak cieszyć się życiem z dzieckiem niepełnosprawnym, jak kochają dzieci adoptowane, jak można pokochać i zostać pokochanym przez nastolatka z trudną przeszłością. Promuję adopcję, oswajam niepełnosprawność, edukuję w zakresie rodzicielstwa zastępczego. Rozmawiam z młodzieżą, wspieram wychowanków domów dziecka. Pragnę założyć fundację wspierającą dzieci opuszczające te placówki. Marzę o tym, by domy dziecka zamienić na rodziny zastępcze, tak jak dzieje się w wielu innych krajach.
Mam 45 lat, 4 dzieci, 2 ręce i tylko 24 godziny w każdej dobie.
Czy zechce mi Pan pomóc?
Z wyrazami szacunku,
Agata Komorowska
Matka
List Agaty Komorowskiej pochodzi z bloga autorki i został opublikowany za jej zgodą.
Agata Komorowska
Prowadzi bloga z wielkiej miłości – do siebie, swoich dzieci i do Ciebie. Pisze szczerze o życiu. O dzieciach, adopcji, zespole Downa, depresji, rozwodzie i o miłości. O wszystkim czego sama doświadczyła. Pisze, bo kocha życie i kocha o tym pisać. A czy to co robi jest wielkie? Dla jednych tak, dla innych pewnie nie. I to dla niej jest zupełnie OK:-)
„Im więcej doświadczam tym bardziej wierzę w to, że wszystkie doświadczenia, bez względu na to jak wiele bólu nam sprawiają, są dobre. Mam wielką nadzieję, że moje doświadczenia pomogą tym, którzy znajdą się w podobnych sytuacjach. To egoistyczne pragnienie, bo istnienie nie tylko dla siebie, ale dla innych, sprawia mi ogromną przyjemność. Po to tu jestem:-)”
