Leonard, 4 lata – obustronny brak kości strzałkowych , Maks, 13 lat, wrodzony niedorozwój kości udowej prawej, Antosia, 6 lat – obustronny brak kości strzałkowych… To tylko kilkoro podopiecznych fundacji Równym Krokiem, która latem zorganizowała już po raz drugi absolutnie wyjątkowe spotkanie – Ogólnopolski Zjazd Integracyjny Dzieci z Wadami Kończyn Dolnych.
Fibular hemimelia, FH-hemimelia strzałkowa, to brak lub niedorozwój kości strzałkowej jest wadą wrodzoną, charakteryzującą się brakiem całej kości strzałkowej lub brakiem jej części, jednocześnie występuje nierówność kończyn, deformacja stopy oraz kolana. FH to bardzo rzadkie zaburzenie, występujące raz na 40 000 do 140 000 urodzeń. Oznacza to, że w Polsce rocznie rodzi się średnio troje do siedmiorga dzieci z tą wadą rocznie.
Obustronna hemimelia strzałkowa (obejmująca obie nogi) jest jeszcze rzadsza. W obrębie zaburzeń rozwoju kończyn dolnych występuje jeszcze: CFD, która charakteryzuje się krótką kością udową oraz deformacją, niedorozwojem lub niestabilnością biodra i kolana.
Fot. Materiały prasowe
Bardziej poważne rodzaje tego schorzenia wcześniej znane jako PFFD, to niedorozwój bliższego końca kości udowej) oraz Tibial hemimelia, TH, która charakteryzuje się skróceniem chorej nogi, któremu towarzyszy deformacja stawu kolanowego i stawu skokowego. Leczenie tego rodzaju schorzeń jest niezwykle czasochłonne, indywidualne i bardzo trudne dla całej rodziny. Nie są znane przyczyny ich występowania, wady nie są genetyczne.
Fot. Materiały prasowe
Dzieci, wraz z rodzicami, przyjechały w tym roku do niezwykle uroczego miejsca, podwarszawskiego Rancho pod Bocianem. W tym roku program spotkania obfitował w bogate atrakcje, spotkania i warsztaty. Nie zabrakło animacji sportowych, magicznych eksperymentów, specjalnej strefy kreatywnej – Kolorowego świata Bambino, konkurencji sportowych. Dzieci brały udział w warsztatach piosenki, które poprowadziła piosenkarka Lidia Kopania, wspólnego treningu z Akademią AMP Futbool Varsovia.
Fot. Materiały prasowe
Rodzice wymieniali doświadczenia ze specjalistami firmy Ottobock z zakresu protetyki i ortotyki dziecięcej. Psychodydaktyk, Marta Majorczyk poprowadziła warsztaty dla rodziców, by dać im motywację i siłę do działania. Pełne emocji i wzruszeń było również wieczorne „spotkanie z gwiazdą” – Joanną Racewicz, która nie szczędziła rodzicom słów uznania, dzieląc się swoją historią i trudami samodzielnego wychowania syna. Anna Kerth poprowadziła swoje znakomite zajęcia relaksacyjne – Warm Up.
II Ogólnopolski Zjazd Dzieci z Rzadkimi Wadami Kończyn Dolnych został zorganizowany dzięki zaangażowaniu przyjaciół, znajomych, miłośników Fundacji Równym Krokiem, która wzięła udział w konkursie ogłoszonym przez Fundację Lotto i dzięki tysiącom przejechanych kilometrów na rowerach – otrzymała nagrodę w postaci dofinansowania do swojego projektu 🙂
