Środek nocy, przerywa wycie karetki. Patrzę, jak sinieją mu usta, jak coraz bardziej nienaturalnie wytrzeszcza oczy. Z trudem, resztkami sił łapie cząstki powietrza, błagalnie patrzy raz na mnie, raz na drzwi. Czeka aż się otworzą, jak wejdzie przez nie lekarz i poda lek rozkurczowy, podłączy tlen. Mocno ściska moją dłoń, usiłuję go uspokoić, choć sama myślę już tylko o jednym. O tym, żeby wyjść gdzieś, gdzie nie ma nikogo i wykrzyczeć swoją bezsilność. Ekipa z pogotowia sprawnie i szybko podaje zastrzyki, przez rurki płynie upragnione powietrze. Słyszę jednak, że nie mogą zabrać syna do szpitala, bo sytuacja jest w miarę opanowana, a z jego chorobą sama wiem, jak jest. Nie mają odpowiedniego, specjalistycznego sprzętu, przystosowanych izolatek, a obecnie nawet miejsc. Że muszę dzwonić po innych szpitalach czy klinikach, muszę szukać pomocy gdzie indziej. Gdy wychodzą, a ja wracam do jego pokoju słyszę: – Czasami myślę, że lepiej gdyby nie dojechali na czas, bo kim ja dla nich jestem? Kim jest każdy ciężko chory dzieciak w tym kraju? Balastem, problemem, wrzodem na dupie. Gdy słyszę, że znowu ty musisz kombinować, starać się, poniżać dzwoniąc do kolejnego szpitala i żebrać o łóżko, to myślę, że lepiej gdyby mnie już nie było. Przytulam go i myślę z przerażeniem, że jestem jedną z miliona takich matek. Matek, które codziennie patrzą na to, jak ich dziecko umiera.
– Wydajemy krocie na nowe kościoły, bzdurne batalie o to, czy religia ma być wliczana do średniej w szkołach, na sejmowe kłótnie i decydowanie za kobiety, czy mogą dokonać aborcji czy nie, na pomniki i tablice pamięci. A dzieci takie jak nasze umierają w strasznych warunkach, zostawione na pastwę losu. Bo jak myśleć inaczej, skoro alkoholik dostaje rentę i inne dodatki bez problemu, a ja co roku wiozę córkę na Komisję Orzekania o Niepełnosprawności i tłumaczę. Udowadniam, że moja córka jeździ na tym cholernym wózku, bo choroba wyniszczyła ją do tego stopnia, że nie może chodzić a co dopiero pracować. I z wielką łaską, po pyskówkach, łzach i upokorzeniu, dostajemy niecałe 500 zł na rok. Jakby za 12 miesięcy miała cudownie ozdrowieć z genetycznej postępującej choroby. W tym roku Asia nie wytrzymała i wykrzyczała lekarzowi orzecznikowi w twarz kilka pytań. Przełykając łzy pytała, czy on wie, co to jest życie z wyrokiem śmierci? I jak to jest, gdy każdej nocy zastanawia się, czy jutro w ogóle nadejdzie. I czy wie, co ona czuje, gdy szpitalnym korytarzem, w czarnym worku wiozą koleżankę z sali obok? I, że doskonale zdaje sobie sprawę , że dla nich najlepszy pacjent, to ten martwy, ten, który już niczego nie chce.
– W szpitalu jest tak, że jeśli już cudem wywalczę miejsce, to ja przy niej śpię na podłodze i słyszę, że przecież nikt mnie do tego nie zmusza. A zostawiłabyś dziecko, którego już jutro może nie być? Zostawiłabyś wiedząc, że być może za kilka godzin przyjdzie ci wybierać kolor trumny? Ja nie wiem, czy oni tam wszyscy mają serca z kamienia? – Jakie serca? – kolejna z matek, z którymi rozmawiam nie kryje oburzenia – Coś ci opowiem. Jak okazało się, że Leon ma oprócz nowotworu jeszcze kilka innych powiązanych ze sobą chorób, to lekarz patrząc na mnie pobłażliwie wypalił, że muszę sobie zdawać sprawę z tego, że sens leczenia jest znikomy. Tylko pieniądze wydamy, a i tak nic z tego nie będzie. Wyszłam z gabinetu z poczuciem winy, że mój, spisany na straty Leoś, tylko niepotrzebnie innym miejsce w klinice zajmuje. Ale gdy po jego śmierci mąż odbierał dokumentacje medyczną, ten sam lekarz bardzo nam współczuł i wyraził wręcz zachwyt nad sobą, nad tym ile to on dla nas nie zrobił. A gówno zrobił, spychologie przerabialiśmy całe życia synka. Całe pięć lat, bo zmarł niedługo po urodzinach. Ciągle słyszałam, żebym „tam” poszła albo „tam” zadzwoniła. Zawsze gdzie indziej nas wysyłano, błędne koło, byleby się tylko nas pozbyć. Nawet w kostnicy nie potrafili się zachować. Pomylili szuflady i najpierw patrzyłam na twarz, na martwą twarz około 10 letniej dziewczynki. Wiem, co powiedzą inni, że to mogło się zdarzyć każdemu, że to nie tylko u nas tak. Być może, tylko co to zmienia, gdy stoisz nad grobem swojego dziecka i myślisz, czy już zwariowałaś czy to dopiero za chwilę.
– Nasza Ewa umierała tydzień w odrapanej salce bez respiratora, bo szpital nie posiadał, a jej w tym stanie nie można już było nigdzie przewieźć. Kupno nowego, czy wypożyczanie z innej placówki już się nie opłacało. Obdarto nas ze wszystkich złudzeń, mogłam patrzeć jak nasza córka odchodzi w potwornych męczarniach i resztkami sił błaga o śmierć. Najgorsza jest świadomość, że choćbyś wypruwała sobie żyły, to nic nie jesteś w stanie zrobić, znikąd pomocy, bo wszędzie słyszysz to samo. Że nie my jedyni z takim problemem, że są gorsze choroby, że to nie ich wina, że na wszystko brakuje pieniędzy, żeby mieć pretensje do rządu. A kto mnie, ciebie, czy innych rodziców będzie w tym rządzie słuchał? Przecież dla nich liczy się tylko wrak jakiegoś pieprzonego samolotu i komisje śledcze. Zwykły człowiek, ze zwykłymi problemami, z realnego, często bolesnego życia, w ogóle dla nich nie istnieje. A jak matki z niepełnosprawnymi dziećmi sejm okupowały, to pamiętasz o czym było najgłośniej? O jednej z nas, która miała czelność wyjechać z dzieckiem na wakacje, i wrzucić zdjęcia na Facebook’a. I polał się hejt niczym szambo, że udaje biedną, a na urlop ją stać było. A przyszło komuś do głowy, że my sobie często od gęby odejmujemy, toniemy w długach? Jak jeszcze walczyliśmy o córkę, gdy żyła, to był taki cały miesiąc, że żyliśmy na chlebie i margarynie z mężem, żeby ona miała, bo już nie było skąd wziąć. W MOPS-ie mi oznajmili, że przewyższamy kryterium dochodowe i pomoc nam się nie należy. Natomiast „wczorajszy” pan stojący za mną, dostał bony na żywność, bo miał rentę alkoholową i jest mu ciężko samemu. Nie chcę nikogo oceniać, ale szlag mnie trafił, bo prawda jest taka, że gdyby nie my rodzice, gdyby nie harówka, kredyty, pożyczki od rodziny, to Ewa nie dożyłaby 18 urodzin. Zmarła rok później. Dostawaliśmy łącznie, około 700 złotych na leczenie miesięcznie od państwa, same odżywki i wyjazdy na rehabilitacje kosztowały nas dwa razy tyle, a gdzie reszta? W tym kraju lepiej się od razu powiesić, niż chorować.
– Wiesz, rozpacz przychodzi nocą, gdy patrzę na dwoje moich ciężko chorych dzieci i boję się myśleć, co dalej. Bywały takie dni, że ściskałam w rękach tabletki nasenne, dużą ilość dla siebie i dla nich. Wiem, to przerażające, ale nikt nie myśli o tym, co czujemy, gdy gasną światła, a miasto zasypia. Strach o jutro zatyka niewidzialną dłonią nos i usta, nóż samotności i bezsilności kroi żywcem całe ciało. Do kogo z tym pójdziesz, do Prezydenta? I tak nie zrozumie tego, czym przesiąkamy każdego dnia. Bo paniczny lęk o życie własnego dziecka jest największą katorgą dla każdego rodzica. A z telewizora słyszysz, że dobre zmiany, że żyje się lepiej. A dla ciebie jedyną namiastką pozornej wolności i odpoczynku są skrawki snu, które czasem łaskawie podaruje ci los. I nadzieja, że przyjdzie śmierć i zabierze nas jednocześnie. O niczym innym już nie marzę, na nic innego już nie liczę. Kończmy już, tę rozmowę, muszę opatrzyć odleżyny na ciele syna, a od rana obdzwonić szpitale i błagać o choć jeszcze jedno przyjęcie nas na oddział. Dzieci są pod respiratorami, a ja nie mam na rachunek na prąd. Nie chcę, żeby odchodziły dusząc się. Co ze mną będzie? Wszystko jedno, byleby one nie musiały już długo się męczyć. Bo w Polsce nie ma miejsca dla takich jak my.
Tu nie ma miejsca dla takich jak my, dla tych którzy panicznie boją się o życie własnych dzieci…
