Lifestyle

O czekaniu w życiu rodzica (zwłaszcza rodzica wcześniaka)

Etat Mama
Etat Mama
17 października 2015
Fot. Pixabay/ RyanMcGuire / CC0 Public Domain
 

Od samego początku bycie rodzicem jest wielką lekcją pokory i cierpliwości, jest codziennym ćwiczeniem z czekania…
Najpierw z nadzieją, a czasem i z niepokojem czekamy na drugą kreskę na teście ciążowym, później na powiększający się brzuszek i pierwsze ruchy dziecka. Czekamy na cud narodzin i wszystkie inne, mniejsze lub większe, cuda, których doświadczamy jako rodzice. Czekamy na pierwszy uśmiech, pierwsze słowo, pierwszy krok, na pierwszy ząbek, pierwszą przespaną noc, na pierwsze: „kocham cię mamo”.

Dla rodziców dzieci, które przyszły na świat zbyt wcześnie ćwiczenia z czekania są szczególnie trudne… 

Już na  samym początku dowiadują się, że tak naprawdę na niewiele spraw mają wpływ, że jedyne co mogę zrobić to właśnie czekać. Od pierwszych chwil życia swoich dzieci rodzice wcześniaków czekają na cud… Nie czekają na słowa, bo jedyne słowa, które zwykle na początku słyszą od personelu medycznego (który z założenia jest ostrożny i sceptyczny i nie chce budzić u rodziców zbyt dużej nadziei) nie brzmią optymistycznie – słyszą, że jest źle, że płuca są niedojrzałe, że dziecko samo nie oddycha, że jest narażone na wiele powikłań, że przy wcześniakach wszystko (w domyśle wszystko, co najgorsze) może się zdarzyć, że TRZEBA CZEKAĆ… Czekając więc cierpliwie na każdą możliwość bycia na oddziale, na każdą chwilę przy inkubatorze, na pozwolenie choćby dotknięcia własnego dziecka.

Czekają na to aż ich maleństwa zaczną samodzielnie oddychać, ssać, utrzymywać stałą temperaturę ciała i saturację. Na dobre wiadomości od lekarzy, którzy powiedzą, że niedojrzały układ trawienny podjął pracę i pokarm już nie zalega, że nie ma infekcji, że przewód tętniczy Botalla się zamknął i nie będzie potrzebna operacja, a usg główki pokazało, że nie ma zmian po wylewach. Rodzice wcześniaków czekająna rozintubowanie, zdjęcie CPAPu, na informację, że tlenu w inkubatorze jest coraz mniej, a w końcu, że dziecko już go w ogóle nie potrzebuje bo oddycha samodzielnie. Czekają na każdy gram przyrostu wagi, na każdy zwiększony milimetr wypitego pokarmu, na ten magiczny moment gdy sonda żołądkowa już nie będzie potrzebna bo maluch nauczył się wreszcie ssać, nie męcząc się przy tym i nie zapominając o oddechu.Czekają na kangurowanie, na przeniesienie dziecka z inkubatora do podgrzewanego łóżeczka, na wypis do domu.
Czekanie na te wszystkie cuda czasem trwa kilka tygodni, a czasem nawet kilka miesięcy. To wiele trudnych, długich dni i nocy podczas, których NIE czeka się tylko na jedno – na telefon ze szpitala, który oznacza zwykle, że stan dziecka się pogorszył…

Rodzice wcześniaków są mistrzami świata w czekaniu! Ich czekanie nie kończy się wraz z zabraniem dziecka do domu. Wręcz przeciwnie – w domu znów zaczyna się czekać – z niepokojem na to, czy w nocy nie włączy się alarm monitoru oddechu; z radością na każdy postęp w rozwoju dziecka;  z obawą i stresem na każdą kolejną wizytę kontrolną. Najpierw (czasem tygodniami) czeka się na termin spotkania ze specjalistą, później (czasem godzinami) na wejście do gabinetu, a następnie na efekt kontrolnego badania – na to, co powie o naszym dziecku, jego zdrowiu i rozwoju okulista, audiolog, neurolog, kardiolog czy lekarz rehabilitant… Takie czekanie trwa wiele miesięcy, bo przecież na jednej wizycie kontrolnej się nie kończy, bo nawet jeśli ma się tyle szczęścia, co my, to i tak pierwszy rok życia wcześniaka to nieustane kontrole lekarskie i kontrole kontrol. Kiedy w kalendarzu w jakimś tygodniu nie była zanotowana przynajmniej jedna wizyta lekarska czy rehabilitacja wpadałam w panikę czy przypadkiem o czymś nie zapomnieliśmy…

Rodzice wcześniaków czekają też oczywiście na wszystko to, co i inni rodzice – na samodzielne przewrócenie się dziecka z plecków na brzuszek, na zabawy rączkami, na raczkowanie, samodzielne siadanie, na pierwszy ząbek, pierwszy kroczek, pierwsze słowa. W czekaniu tym muszą być jednak bardziej cierpliwi, bo wcześniaki zwykle później od swoich rówieśników samodzielnie jedzą, mówią, siedzą, chodzą. W czekaniu tym rodzice wcześniaków są zwykle bardziej niespokojni niż inni rodzice, bo zawsze boją się o to czy opóźnione nabieranie przez dziecko różnorodnych kompetencji poznawczych czy umiejętności ruchowych nie jest dysfukcją, chorobą, konsekwencją wcześniactwa, którą trzeba leczyć czy rehabilitować. W czekaniu tym rodzicom wcześniaków zwykle nie bardzo pomaga otoczenie… Chyba każdej mamie wcześniaka zdarzało się słyszeć z ust jakieś dobrej cioci albo życzliwej sąsiadki komentarze w stylu: „to on jeszcze nie siedzi?”, „taki duży i nie chodzi?”, „czemu jeszcze mu blendujesz zupkę?”,  „powinien już mówić/gryźć/unosić główkę/raczkować itp.,itd.”

Na koniec sobie samej i wszystkim rodzicom wcześniaków chcę przypomnieć jedno – z czekania zawsze coś wynika więc trzeba wierzyć i czekać cierpliwie – wcześniaki potrafią zaskakiwać! A w tym czekaniu trzeba nauczyć się cieszyć z małych rzeczy, bo dla wcześniaka nawet mała rzecz jest często wielkim osiągnięciem!


Lifestyle

O samotności rodziców wcześniaków i facebookowej grupie wsparcia

Etat Mama
Etat Mama
22 października 2015
 

Rodzice dzieci, które przyszły na świat zbyt wcześniej zmagają się z wieloma trudnościami. Są zwykle zaskoczeni i przerażeni nową sytuacją, tym, że zbyt szybko stali się rodzicami i że nic nie wygląda tak, jak to sobie wymarzyli i zaplanowali. Zamiast tulenia w ramionach ślicznego, pulchnego noworodka jest pustka, strach i maleństwo otoczone szpitalną aparaturą, którego nawet nie można wziąć na ręce. Zamiast kołyski – inkubator. Zamiast rodzicielskiej dumy rodzicielska samotność…
Jesteśmy samotni w naszym lęku i w naszej codzienności, zagubieni wśród medycznych informacji, których lakonicznie udzielają lekarze. Niewiele wiemy o tym, co dzieje się z naszym dzieckiem w danym momencie ani tym bardziej o tym, jaka przyszłość je czeka, jakie konsekwencje może nieść ze sobą wcześniactwo…
Nie możemy liczyć na rady najbliższej rodziny i przyjaciół bo większość z nich nigdy wcześniej nie miało do czynienia z dziećmi przedwcześniej narodzonymi. Personel medyczny skupia się na ratowaniu życia i opiece nad dzieckiem, pomijając zwykle osobę rodzica, jego stan emocjonalny, jego lęki i niewiedzę. Tylko w nielicznych ośrodkach neonatologicznych rodzice mogą liczyć na profesjonalną pomoc psychologiczną albo wsparcie innych rodziców zrzeszonych we „wcześniakowych” grupach wsparcia. Nawet poradnik „Niezbędnik rodzica wcześniaka”, wydawany przez Fundację Wcześniak Rodzice – Rodzicom, który moim zdaniem, powinien znajdować się przy każdym inkubatorze w Polsce, niestety rzadko jest dostępny.
W CZMP w Łodzi, mimo, że jest to jeden z większych i ważniejszych ośrodków medycznych i neonatologicznych w Polsce, dwa lata temu, gdy na świecie pojawił się Staś, nie było psychologa, grupy wsparcia czy owego „Niezbędnika” –  sama zgłosiłam się do Fundacji z prośbą o przesłanie kilku jego egzemplarzy – jeden zostawiłam sobie, resztę zaniosłam na oddział…
Sama, na własną rękę, podobnie jak większość rodziców wcześniaków, szukałam informacji – najczęściej w internecie. Niestety tzw. „doktor Google” nie zawsze dostarcza rzetelnej wiedzy, czasem za bardzo bagatelizuje, czasem przesadnie straszy. Wiele ważnych i cennych informacji znalazłam na stronie www.wczesniak.pl, ale prawdziwą skarbnicą informacji na temat przedwczesnego rodzicielstwa, codzienności na oddziale neonatologicznym, rozwoju wcześniaków, a przede wszystkim na temat codziennego życia z wcześniakiem w każdym wieku, na temat smutków i radości, porażek i sukcesów, zdrowia i chorób, lekarzy i rehabilitantów jest Facebookowa Grupa „Wcześniaki”. Stałam się jej, jednym z 2240, członków gdy Staś miał kilka miesięcy i od tego momentu obserwuję u siebie „swoisty syndrom uzależnienia od Grupy” 😉 Dzień zaczynam od sprawdzenia co się dzieje „na grupie”, co słychać u grupowych wcześniaków i ich mam (większość członków grupy to mamy wcześniaków choć zaangażowani tatusiowie, m.in. tata Stasia też się zdarzają). Kilkanaście (a może i kilkadziesiąt!) razy w ciągu dnia sprawdzam czy wszyscy jesteśmy zdrowi, czy ktoś nie potrzebuje rady, trzymania kciuków (bo ma przed sobą trudny dzień, lekarską komisję, kontrolę u specjalisty, czasem ciężką rehabilitację, zabieg czy operację) albo gratulacji (bo właśnie ma za sobą pierwszą przespaną noc, bo czyjeś maleństwo zaczęło samo oddychać, zareagowało na leki, zrobiło pierwszy samodzielny krok, bo przebiły się wreszcie wyczekane ząbki albo któreś mamie udało się spełnić marzenie o kolejnej ciąży). Zdarza mi się zadawać pytania, komentować, umieszczać zdjęcia Stasia i linki do jego strony.
Nie zawsze w grupie jesteśmy jednogłośni; zdarzają się starcia, napięcia, ostrzejsze komentarze i wymiany zdań; to naturalne – przecież każda z mam czuje się ekspertem w wychowaniu dzieci albo po prostu ma własny pogląd na temat szczepienia, karmienia, odpieluchowywania, wychowywania itp., itd. 😉 Jednak w najważniejszych kwestiach jesteśmy zgodni – najważniejsze są nasze dzieci i ich zdrowie! Jesteśmy rodzicami wcześniaków z całej Polski, dlatego analizując „grupowe rozmowy” można by stworzyć specyficzną mapę lekarzy, specjalistów i ośrodków medycznych, którzy mają kompetencję, doświadczenie, tzw.podejście i serce dla Wcześniaków i ich rodziców. Na grupie dzielimy się własnymi doświadczdniami nie tylko na temat tego gdzie i jak leczyć czy rehabilitować dziecko, ale też jakie leki są skuteczne, jakie sprzęty są konieczne przy domowej opiece nad wcześniakiem, jak rozszerzać dietę dziecka, jak zadbać o laktację będąc mamą wcześniaka, jakie zabawki i ubranka warto kupić, gdzie jest aktualna promocja pampersów… Poruszamy sprawy bardzo poważne i zupełnie błahe. Naprawdę trudno wymienić nawet połowę tematów podejmowanych przez grupę, bo wykraczają one daleko poza problematykę wcześniaczą. Wielu mamom grupa zastępuje psychologa czy przyjaciółkę przed, którą można się wygadać, a wszystko dlatego, że jak głosi miniregulamin grupy „nikt tak nie zrozumie rodzica wcześniaka jak inny rodzic wcześniaka„! Ponadto  miniregulamin grupy przypomina o tym, co najważniejsze, że mimo różnic światopoglądowych, mimo różnych miejsc zamieszkania, różnego wieku czy statusu społecznego jest to, co nas łączy – wspólne doświadczenie przedwczesnego rodzicielstwa:
„(…) Pamiętajcie, że dość już wszyscy przeszliśmy, łączą nas podobne problemy. Grupa ma na celu wymianę informacji, możliwość podzielenia się troskami i radościami. Nie ma tematów, które nie mogą być poruszane, pod warunkiem, że nie będziemy szykanować czy obrażać. Mamy być dla siebie wsparciem (…)”
Grupa została utworzona 1 marca 2013 przez Izabelę Łuc, mamę Michałka, który pojawił się na świecie w 25 tygodniu ciąży. Początkowo grupa zrzeszała kilka mam, które poznały się na neonatologii; później dołączali kolejni rodzice wcześniaków – ci, którzy dopiero co znaleźli się w takiej sytuacji i ci starsi stażem, bardziej doświadczeni, którzy z jednej strony, stawali się rodzicami – ekspertami/doradcami, ale z drugiej wyrażali żal, że gdy ich dzieci przychodziły na świat takiej grupy nie było… Prakrycznie 24 godziny na dobę można na grupie liczyć na wsparcie, pomoc, życzliwy komentarz czy radę. Oczywiście nie każda rada zawsze okazuje się skuteczna, nie z każdej trzeba skorzystać – każdy rodzic i każde dziecko jest inne, ale ważna jest sama świadomość, że nie jest się samotnym ze swoim problemem, że nie trzeba „odkrywać Ameryki” albo „przebijać głową muru” bo ktoś już wcześniej zrobił to za nas, doświadczył podobnego i może coś podpowiedzieć, wskazać drogę. Bycie w grupie uzmysławia też skalę zjawiska przedwczesnych urodzin i całą gamę różnorodnych problemów jakie ono z sobą niesie… Dlatego zapraszamy do grupy wszystkich rodziców wcześniaków, a wszystkich, którzy chcą mówić, pisać czy robić filmy o dzieciach przedwcześnie urodzonych do kontaktu z założycielką i Adminkami grupy – tylko u nas cała prawda o tych najmniejszych i najdzielniejszych i wyzwaniach przed jakimi stają ich rodzice.

image


Lifestyle

Subiektywna opinia o serialu „Moje 600 gramów szczęścia”

Etat Mama
Etat Mama
16 października 2015

Wiele osób pyta mnie, jako mamy wczesnego wcześniaka i osobę, która zachęcała do oglądania tego dokumentu co myślę o serialu „Moje 600 gram szczęścia”…
Cóż, bez urazy dla Twórców i Bohaterów tej produkcji – serial mnie rozczarował, za mało w nim „cukru w cukrze” czyli rzeczywistych problemów wcześniaków, za dużo życia prywatnego bohaterów i skupiania uwagi na tym, co tak naprawdę mało istotne.

Moje wątpliwości wzbudziło na przykład poświęcenie znacznej części odcinka na rozważania Taty Maciusia (tak na marginesie, co mnie obchodzi, że On kocha swoją teściową i że to Ona im zrobiła porządek w szafkach i ustawiła meble na balkonie???) o tym jak w foteliku zabrać do domu chłopca żeby Mu było wygodnie…Kurcze, gdy zabieraliśmy Stasia do domu ważył 2100 i był taki maleńki, że dosłownie ginął w najmniejszej, dostępnej na rynku gondoli, a moim głównym lękiem było to czy przypadkiem nam w samochodzie nie przestanie oddychać, bo praktycznie po raz pierwszy nie był monitorowany ani pulsoksymetrem ani monitorem oddechu.

Ostatecznie przestałam oglądać po emisji odcinka, w którym Mama bliźniaczek (wcześniaczek) tuż po cięciu nie okazywała lęku o swoje dzieci tylko cieszyła się, że cięcie było zrobione tego samego dnia miesiąca, w którym urodziła się jej ulubiona piosenkarka Edyta G. Podobno w kolejnych odcinkach ta Mama napisała list do wokalistki z prośbą o spotkanie… Sorry, kiedy Staś był w szpitalu to mogłaby mnie odwiedzić sama królowa angielska, a i tak nie miałoby to dla  mnie żadnego znaczenia; argument, że Mama w traumie po przedwczesnym rozwiązaniu ciąży ma prawo spełnić swoje marzenie do mnie nie przemawia, bo moim jedynym marzeniem w tamtym momencie było to, żeby Staś przybierał na wadze, żeby był zdrowy, żebym miała pokarm… Staram się nie oceniać tej Mamy. Rozumie, że wątek znanej wokalistki na oddziale neonatologicznym ma podnieść oglądalność i został być  może wprowadzony na potrzeby telewizyjnej produkcji, ale kurcze – twórcy serialu reklamowali go jako dokument oddający rzeczywistość na neonatologii, gdzie naprawdę walczy się o życie tych istot najmniejszych, a nie telenowelę fabularyzowaną.
Poza tym tytuł jest mało adekwatny do przedstawianych przypadków…tych naprawdę maleńkich, wczesnych wcześniaków poniżej 30 tc.chyba nie pokazują…
Serial miał z założenia pokazywać problemy wcześniaków, budzić większą świadomość społeczną w tej kwestii, a chyba trochę ją fałszuje… Wcześniak to naprawdę coś/Ktoś więcej niż tylko dziecko „urodzone trochę za wcześniej”…
Poza tym trochę zbyt idealnie jest też przedstawiona sytuacja z opieką nad wcześniakiem po wyjściu ze szpitala, która według mnie w Polsce najbardziej kuleje… Lekarze rejonowi zwykle boją się wcześniaków; patronażowa wizyta położnej po powrocie dziecka do domu, w przypadku wcześniaków, zwykle w ogóle się nie odbywa bo wypis ze szpitala jest zwykle dużo późniejszy niż 4 czy 6 tygodni po porodzie (a wg przepisów to w takim czasie położna ma obowiązek odwiedzić dziecko w domu…), a Poradnia Patologii Noworodka (przynajmniej ta w CZMP) ograniczała się praktycznie do ważenia i mierzenia dziecka i wysłania na jedno usg przezciemiączkowe.
Przy wypisie wcześniaka do domu rodzice dostają cały spis obowiązkowych wizyt kontrolnych u specjalistów, które koniecznie muszą odbyć, ale nikt im nie mówi, że o terminy tych wizyt będą musieli sami walczyć, żebrać albo korzystać ze znajomości lub własnych środków materialnych by umawiać się na wizyty prywatne. Staś przy wypisie miał umówiony termin wizyty kontrolnej tylko w poradni okulistycznej, a audiolog, neurolog, kardiolog, usg bioderek, szczepienia, a co z tak potrzebną wcześniakom rehabilitacją???

Wszędzie kolejki, odległe terminy i tłumy ludzi w poczekalni. Na pierwsze badanie okulistyczne, niespełna tydzień po wypisie do domu, czekaliśmy na korytarzu pod drzwiami gabinetu jakieś półtorej godziny… Jak to się ma do zalecenia, że z wcześniakiem, ze względu na jego niską odporność, należy unikać dużych skupisk ludzkich???

Kiedy usłyszałam, że telewizyjna dwójka będzie emitować serial o oddziale intensywnej terapii neonatologicznej najpierw się wystraszyłam, że odżyją wspomnienia (i rzeczywiście odżyły dlatego na staśkowej stronie tyle ostatnio wpisów o tym czego doświadczaliśmy dokładnie przed dwoma laty), że będą łzy wzruszenia (i były bo przecież cały czas jest we mnie dźwięk aparatury ratującej życie wcześniaka, która otacza inkubator, światło z sali operacyjnej, zapach płynu do dezynfekcji), ale jednocześnie bardzo się ucieszyłam…bo wreszcie ktoś powiedział głośno o wcześniakach, bo chciałam dowiedzieć się więcej o procedurach medycznych, którym poddany był mój Syn, bo chciałam skonfrontować swoje emocje i doświadczenia z serialowymi mamami… Na chceniu się jednak skończyło… W serialu nie pokazuje się emocji jakie towarzyszą rodzicom wcześniaków, w ich oczach nie ma lęku. W serialu nie porusza się tego, co naprawdę ważne, nie mówi się o wsparciu (psychologicznym czy laktacyjnym) jakiego brakuje rodzicom wcześniaków.

Przynajmniej w tych odcinkach, które widziałam nie pojawił się w ogóle temat walki o każdą kroplę mleka, matczynej frustracji, związanej ze zbyt małą jego ilością i problemu z utrzymaniem laktacji gdy trzeba pokarm odciągać mechanicznie, gdy dziecko jest karmione przez sondę, gdy wokół tyle stresów i lęków.
Nie pojawił się wątek stanu emocjonalnego matek wcześniaków, które naprawdę nie marzą o spotkaniu z Edytą Górniak, ale (w większości przypadków) ryczą w poduszkę bo nie mogą mieć przy sobie, tulić w ramionach i karmić swoich nowonarodzonych dzieci, a dodatkowo obwiniają siebie za to, że nie donosiły ciąży, że być może to z ich winy ich Dzieci przyszły na świat za wcześnie i walczą o życie.

Za mało mówi się o znaczeniu i potrzebie kangurowania i o tym, że w wielu szpitalach część personelu medycznego, nadal nie chce zgodzić się na nie, strasząc rodziców, że poprzez kangurowanie mogą zagrażać dzieciom.

Nie pokazuje się pielęgnacji wcześniaków, tego jakim wyzwaniem jest przewinięcie wcześniaka w inkubatorze, założenie Mu najmniejszego z dostępnych na rynku pampersów, który i tak sięga po szyję.

Nie mówi się też o tym, co najważniejsze i najboleśniejsze czyli o tym, że nie zawsze wyrasta się z wcześniactwa. Niektóre, zwłaszcza te najmniejsze wcześniaki, mimo intensywnej rehabilitacji, przez kolejne lata borykają z konsekwencjami wcześniactwa – z mózgowym porażeniem dziecięcym, zaburzeniami wzroku, słuchu, epilepsją, dysplazją oskrzelowo-płucną, astmą, problemami psychologiczno-emocjonalnymi, niedowagą, nadwrażliwością dotykową, nadwrażliwością przełyku, częstymi infekcjami itp.

Moje 1200 gram szczęścia rozwija się prawidłowo, jest zdrowym, aktywnym, prawie 15.kilogramowym dwulatkiem, ale wiem, że mogło być inaczej. Mam tego świadomość. Twórcy tego serialu na pewno też ją mają, ale być może pokazanie „ciemnej, trudnej strony wcześniactwa” jest za mało medialne??? Oczywiście, tytułowe 600.gram wczesnego/skrajnego wcześniaka to dla rodziców 600.gram szczęścia, radości i miłości, ale też 600.gram lęku, wyzwań i wyrzeczeń.
image