„Wyobraź sobie kobietę o zaraźliwym uśmiechu i roześmianych oczach, jej rude, długie włosy powiewają na wietrze i niesfornie spadają na twarz. Kobietę dojrzałą na tyle, że wie czego oczekuje od życia, ma jasno ustalone cele, ustabilizowaną pozycję, pracę, dom, ale na tyle dziewczęcą, że wciąż poszukuje nowych inspiracji, zainteresowań, nadal z ciekawością dziecka obserwuje świat i ludzi, a to co widzi i co ją fascynuje opisuje na blogu. Cześć to ja Zaniczka – miło Cię poznać” – tak pisze o sobie na swoim blogu.
Zaniczka? Bo zanika, bo cierpi na rdzeniowy zanik mięśni. Kiedy miała 9 lat przeczytała w historii swojej choroby, że dożyje maksymalnie 14 lat, dzisiaj ma 40 i chciałaby, by traktowano ją jak normalnego człowieka, który ma prawo wyboru i decydowania o sobie. – Nie wzbudzam litości. Może dlatego, że nie jestem przez chorobę powykręcana, bo mam pofarbowane włosy, zrobione paznokcie, a do tego niewyparzony język – mówi Renata. Jej życie to nieustanna walka o to, by ją szanowano, by najpierw widziano ją jako człowieka, a dopiero później wózek, na którym siedzi.
– Kiedy miałam 9 lat lekarze zaproponowali moim rodzicom operację, po której miało mi się łatwiej żyć. To były lata 80/90-te, kiedy na chorych eksperymentowano. Na mnie też taki eksperyment zrobiono, zoperowano mi stopy, wsadzono na sześć długich tygodni w gips, posadzono na wózku, z którego, mimo obietnic, już nigdy nie wstałam. Wyobraź sobie dziewczynkę, która chodzi do szkoły, ma koleżanki, kolegów, a nagle zostaje uziemiona w domu, ma nauczanie indywidualne i zostaje kompletnie odcięta od świata. Staje się zależna od dorosłych ludzi.
Nie chciała takiego życia. Nie chciała ze swoją niepełnosprawnością zamknąć się w czterech ścianach i czekać, kiedy ta śmierć, która o niej chyba zapomniała, w końcu przyjdzie. W ósmej klasie wróciła do szkoły, skończyła liceum w szkole z internatem i poszła na studia, nie na wymarzoną psychologię, ale na uczelnię, która była przystosowana do jej potrzeb. – Koledzy wnosili mnie po schodach na zajęcia. To była stara kamienica bez windy, a oni ustalali między sobą kolejki, kto kiedy ma mi pomóc. Dzisiaj niewiele się zmieniło. Świat z pozycji wózka inwalidzkiego nie jest przyjazny. – Pamiętam czas, kiedy miałam zwykły wózek, który zawsze ktoś musiał prowadzić, i od tej osoby byłam uzależniona, jej potrzebom podporządkowana. Nie mogłam powiedzieć: „Hej, czekaj chcę zobaczyć tę sukienkę na wystawie”, bo na przykład okazywało się, że ona się spieszyła. Wózek elektryczny stał się przepustką do autonomicznego świata. Do świata, kiedy mogę decydować o tym, gdzie chcę iść, z kim się spotkać, gdzie pojechać. Ale to też nie wygląda kolorowo. Windy dla niepełnosprawnych dostosowane są do zwykłych wózków, mój waży 150 kg plus ja z moją nadwagą – nie podnosi mnie. Jasne, że mnie to wkurza, że irytuje, bo chcę móc decydować. Chcę wybrać. Ostatnio pani w urzędzie – kiedy windą nie mogłam zjechać w dół, zaproponowała, że obsłuży mnie na parterze. A ja nie chcę tak. Nie chcę specjalnego traktowania. Chcę zjechać na dół, wziąć ten cholerny numerek i poczekać w kolejce jak każdy inny człowiek! Nie chcę, żeby moja niepełnosprawność odzierała mnie z człowieczeństwa, by to ona wyznaczała standardy mojego życia. Oczywiście, że na wiele rzeczy nie mam wpływu, ale na te, które mogę, chcę mieć, bo zwyczajnie mam do tego prawo.
Pracuje. Od zawsze pomaga tym, którzy potrzebują jej pomocy. Kto by pomyślał – ktoś, kto wydawałoby się nie może funkcjonować bez drugiego człowieka, daje to, co w sobie ma najcenniejsze – siebie, swoje serce i zaangażowanie, by pomagać innym. Renata przez wiele lat pomagała niepełnosprawnym studentom, była wykładowcą akademickim, wolontariuszem w wielu organizacjach wspierających osoby niepełnosprawne. Dzisiaj pracuje w Domu Pomocy Społecznej z chorymi na Alzheimera. Ma poczucie, że musi oddać to, co sama dostała od innych ludzi. – Kocham tę pracę. Cieszę się, gdy udaje mi się wywołać uśmiech na twarzy tych ludzi, ale też cierpię, gdy odchodzą… często za szybko.
Gdybyś na nią spojrzała, pomyślałabyś: „Fajna dziewucha, mogłabym się z nią zaprzyjaźnić”, bo bije od niej dobra energia, bo uśmiech budzi ciekawość, a wózek zdaje się być dodatkiem, jakby trochę omyłkowym. Dopiero gdy koło niej usiądziesz, zauważysz, że ręce podnosi tylko do pewnej wysokości. Dopiero, gdy jej posłuchasz uważnie, usłyszysz, że nie może już sama obracać się w nocy z jednego boku na drugi, że pomaga jej mąż. Tak, mąż, o którym niektórzy myślą: „Życie sobie przechlapał, co w niej musi być takiego, że zdecydował się na ślub”. Ale jak ją zechcesz poznać, to wiesz, że tam jest dobry człowiek. Że pod butą i hardością jest człowiek z sercem na dłoni, a ta hardość to tylko wynik tego, jak bardzo doświadczyło ją życie.
To głupie pytanie, ale pytam, a kiedy słyszę, że najtrudniejsza w niepełnosprawności jest bezsilność – milknę. – Wiesz, jak mój mąż choruje, to ja nie mogę mu nawet podać szklanki wody… – Renata też milknie. I po raz kolejny myślę sobie, z jakich szczegółów składa się nasze życie. Z jakich drobnostek, których na co dzień nie dostrzegamy. A które dla kogoś mają ogromne znaczenie. – Wiesz, mój mąż marzył, żeby tak jak w filmach – przyjść do domu, położyć się na kanapie i patrzeć jak gotuję mu obiad. A ja uwielbiam gotować. I on przystosował kuchnię tak, żebym mogła to robić. Mam płytę, dzięki której mogę garnki przesuwać, bo nie mogę ich podnieść… i wiele innych udogodnień, dzięki czemu możemy cieszyć się tym, że to ja przygotowałam posiłek.
Nie lubi prosić o pomoc, sama woli pomagać. Ale czasami ta bezsilność i kompletna bezradność przerasta także i ją. Renaty nogami jest wózek, ten elektryczny, ten, który daje jej samodzielność, który pozwala jej decydować i wybierać. Tyle tylko, że wózek tak, jak dawno temu jej nogi, odmówił teraz posłuszeństwa. Wysłużył swoje i postanowił przejść na emeryturę nie wiedząc, jak ważny jest dla właścicielki, a może wiedząc, bo tak długo był jej nogami.
– Wózek to możliwość pracy, spotykanie się ze znajomymi, pomagania, robienia zakupów, wszystkiego – mówi Renata. A ona wierzy, że dobro wraca. Bo sama spłaca swój dług wdzięczności za to, gdy jej jako małej dziewczynce pomagali inni. Spłaca go już w nadmiarze, dlatego ważne jest, by dobro wróciło do niej samej. Wózek kosztuje 45 tysięcy złotych. Nie można wziąć kredytu, bo nie ma kredytów na wózek, nie można wziąć pieniędzy z urzędu, bo nikt nie dofinansowuje takich zakupów. Pozostaje liczyć na naszą wrażliwość i potrzebę zrobienia czegoś dobrego. A przecież to dobro jest w każdym z nas.
– Rozmawiam czasami z dziewczynami chorującymi na rdzeniowy zanik mięśni. Mówią: „Fajnie jest być noszoną”. Tak, ja kiedyś też lubiłam, gdy noszono mnie na rękach. Ale teraz już tego nie chcę. Chcę móc decydować o sobie, chcę żyć normalnym życiem – pracować, kochać, pomagać. A że potrzebuję do tego wózka… z tym zdążyłam się pogodzić, trudno byłoby się pogodzić z jego stratą.
Chcesz pomóc, możesz wpłacić choćby złotówkę na konto: ING BANK ŚLĄSKI 35 1050 1894 1000 0091 1636 3608 z dopiskiem „na wózek”
A jeśli nie możesz wspomóc finansowo – przekaż historię Zaniczki dalej, to już bardzo dużo!
