20 września w przededniu obchodów miesiąca świadomości raka piersi, w Teatrze Polonii odbyła się interdyscyplinarna debata kobiet pt.: „Polki kontra rak piersi – świadomość, wsparcie, decyzje.” Spotkanie, odbyło się w ramach inauguracji kampanii społecznej „Masz wybór” w formie Okrągłego Stołu Kobiet. Jego celem było oddanie głosu kobietom, które na podstawie swoich doświadczeń jako pacjentki, lekarki, opiekunki, pracodawczynie, przyjaciółki czy osoby bliskie kobietom z rakiem piersi.
Do dyskusji zaproszenie przyjęły Krystyna Janda (aktorka), dr n. m. Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld, dr n. med. Joanna Streb, Barbara Dziuk (przewodnicząca komisji zdrowia ds. onkologii), Katarzyna Miller (psycholożka) Krystyna Wechmann (Federacja Stowarzyszeń „Amazonki”), Anna Hencka-Zyser (Spa for Cancer), Agnieszka Sztyler-Turovsky (Onet), Aleksandra Kurowska (CowZdrowiu), Joanna Matuszewska (Radio Gdańsk), Marta Lech-Maciejewska (influencerka)
Debata podzielona była na 3 części. W pierwszej – każda z prelegentem wygłosiła 2 minutowy speach pt. „Kiedy myślę rak piersi …” następnie odbyły się 2 rundy dyskusji – pierwsza skupiała się na kwestiach profilaktyki i dbania o zdrowie, druga poświęcona wyzwaniom systemowym i dostępowi do nowoczesnych terapii, a także potrzebom kobiet z zaawansowanym rakiem piersi
Kiedy myślę rak piersi…
Dla części kobiet wciąż są sprawy ważniejsze niż własne zdrowie. Dlatego odkładają na później wykonanie badań profilaktycznych. – Kiedy myślę rak piersi, ogarnia mnie groza, że kobiety tak mało dbają o siebie. Dbają o wszystkich – o męża, dzieci, rodziców, rodzinę i znajomych, którzy mają problemy, ale nie o siebie. Siebie stawiają na końcu, nawet po piesku i kotku – mówiła podczas debaty Katarzyna Miller, psychoterapeutka, publicystka, autorka bestsellerowych poradników, i dodała: – W powietrzu wisi przekonanie, że kobieta jest nie do zdarcia. Wiele kobiet ulega temu przekonaniu, ale jest grupa kobiet otwartych, świadomych, które dokonują wyboru i podejmują decyzję: „chcę być zdrowa”.
Profilaktyka
– Odkąd mam dzieci, wprowadziłam kilka zmian w moim życiu – badanie piersi, cytologia, badanie krwi raz w roku. Uważam, że moim dzieciom nic się nie stanie, jeśli nie zrobię prania i pójdą drugi raz w tej samej bluzie do szkoły. Nic im się też nie stanie, jeśli nie będzie mnie po południu, bo pójdę do lekarza. Jednym z moich głównych zadań jako mamy jest dotrwać jak najdłużej i wspierać moje dzieci. Jeśli decydujemy się być mamą, to decydujmy się też dbać o siebie. To jest nasza powinność – mówiła podczas debaty Aleksandra Kurowska, redaktorka naczelna portalu cowzdrowiu.pl. A Katarzyna Miller dodała: – Bo jak jestem zdrowa, to będę miała moce przerobowe i będę mogła pomagać innym.
Ale wiele kobiet nie chce się badać i wciąż do lekarzy przychodzą kobiety z bardzo zaawansowanym rakiem piersi. – Ogarnia mnie bezradność, smutek i złość, że po tylu latach, po tylu akcjach i działaniach informacyjnych, zdarzają się amputacje piersi. To oznacza, że przychodzą do nas pacjentki z nowotworem „hodowanym” całymi latami. Jest mi wtedy niezmiernie przykro. Jeżeli przychodzi kobieta, która ma raka w stadium rozsiewu, to myślę tylko o tym, na ile uda mi się wydłużyć czas do progresji. Bardzo trudno jest przekazywać informacje: „nie uda nam się pani wyleczyć – mówiła dr n. med. Joanna Streb, Oddział Kliniczny Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie.
Co zatem należy zrobić, aby takie sytuacje się nie zdarzały? Jak namówić kobiety do badań? – Pokazywać pozytywne przykłady. Nie możesz mówić innym, że mają się badać, jeśli sama tego nie robisz. Jak nie zadbasz o siebie, to nie zadbasz o innych – mówiła Anna Hencka-Zyser, prezeska Fundacji Spa for Cancer.
Ważna jest również zmiana nastawienia do badań. – Trzeba stworzyć modę na dbanie o siebie, o własne zdrowie. Skoro dbamy o włosy, paznokcie, to tak samo powinniśmy zadbać o własne zdrowie – zaproponowała Marta Lech-Maciejewska, blogerka Superstyler. – Badajmy się, ale nie z myślą: „muszę to zrobić, bo jak nie, to umrę”, lecz z przekonaniem: „muszę się badać, bo chcę realizować wszystkie swoje marzenia” – zasugerowała Anna Hencka-Zyser.
Jeśli kobiety mają się badać, przede wszystkim nie można ich straszyć. – W Niemczech pokazywana była świetna kampania. Rzecz dzieje się na urodzinach kobiety. Tort, dmuchanie świeczek. Kobieta dostaje piękne prezenty, a na następny dzień bierze torebkę i idzie na badania. Robi sobie prezent na urodziny. A co jest w Polsce? Wszystkie kampanie są smutne. Siedzi kobieta na skraju kanapy, w chustce, która została wyprana sto pięćdziesiąt razy, trzyma w ręku odżywkę i płacze. Przekaz tej reklamy jest taki : „nie badaj się, bo coś u ciebie znajdą i będziesz wyglądać tak jak ona” – mówiła Anna Hencka-Zyser.
Diagnoza
Diagnoza „rak piersi” niemal zawsze oznacza zmianę życia. – Rak piersi to początek walki i zmiana myślenia. Kobiety powinny przede wszystkim włączyć dobry egoizm i zacząć myśleć o sobie. Jedne są twarde i przekonane, że dadzą sobie radę. Niektóre z nich pokonały chorobę 20-30 lat temu, nadal pracują i są aktywne – mówiła Krystyna Janda, aktorka, reżyserka, dyrektorka artystyczna dwóch warszawskich teatrów, prezeska Fundacji Krystyny Jandy na Rzecz Kultury. Aktorka nieraz zetknęła się z osobami chorującymi na raka.
– Całe życie siedziałam w garderobie z panią Wiesią Mazurkiewicz, która pokonała raka piersi w wieku 29 lat, a umarła niedawno, mając 94 lata. Siedziałam przy niej, patrzyłam, jak się ubiera, rozbiera, słuchałam, jak opowiada o życiu, dzieciach. To ona nauczyła mnie obcowania z osobą, która przeżyła raka. Teraz wśród naszych pracowników jest dziewczyna, która miesiąc temu zaczęła walkę z rakiem. Póki może, przychodzi do pracy, jesteśmy z nią, czuwamy – opowiadała Krystyna Janda.
Raka boimy się dużo bardziej niż innych chorób i nadal wielu ludziom kojarzy się on ze śmiercią. Tymczasem rak piersi wcześnie wykryty jest chorobą całkowicie uleczalną. – W ciągu ostatnich 20-30 lat nastąpił kolosalny rozwój medycyny i diagnostyki. Byłam dzieckiem, gdy straciłam mamę z powodu choroby onkologicznej. Gdyby mama zachorowała teraz, a nie 30 lat temu, to mama prawdopodobnie byłaby z nami. Mama dbała o zdrowie i badała się regularnie, ale diagnostyka i leczenie były wtedy na innym poziomie – wspomina Aleksandra Kurowska.
Dziś pacjentkom pomagają także media społecznościowe. – Możemy pokazywać, jak wyglądają badania i oswajać z nimi kobiety, pokazywać, jak łatwo i prosto jest pójść do lekarza, że warto odwiedzić mammobusa – mówiła Marta Lech-Maciejewska. Media społecznościowe wspierają także osoby, u których wykryto raka – dodała Marta Lech-Maciejewska i opowiedziała własną historię: – W grudniu zeszłego roku przeszłam operację wycięcia szyjki macicy. Przeżyłam ogromny stres. Miałam 35 lat, dwójkę małych dzieci i przekonanie, że jestem nieśmiertelna. Cały czas się badałam. Rok wcześniej zrobiłam cytologię. Wszystko było w porządku. Rok później odebrałam wynik badania sugerujący, że mam raka. Byłam przerażona. Był 11 listopada. Wszystko było pozamykane. Zadzwoniłam do mamy, rozmawiałam z mężem. Wszyscy mówili mi, abym się nie martwiła, że jeszcze nic nie wiadomo, a we mnie narastały wizje, że moje życie moje może się skończyć. Co wtedy stanie się z dziećmi, co z mężem. Pomogły mi media społecznościowe, gdzie zaczęłam opowiadać o swoim emocjach.
Leczenie
– Przed laty o raku piersi niewiele się mówiło. Widziałam opór wśród znajomych – ja chciałam mówić o swojej chorobie, a oni chcieli bardzo szybko zakończyć ten temat. Wściekłam się, że mam się wstydzić choroby. Po operacji zostałam ochotniczką, aby pomagać innym pacjentkom. Teraz o raku piersi rozmawiamy świadomie – mówiła Krystyna Wechmann, Prezeska Federacja Stowarzyszeń „Amazonki”.
Przez te lata zmieniły się także możliwości leczenia. – Gdy zaczynałam pracę, standardem była mastektomia, czyli odjęcie piersi z całą pachą. Dziś standardem jest operacja oszczędzająca oraz wycięcie węzła wartownika – mówiła dr Streb. Nawet 90 proc. kobiet, które mają wcześnie rozpoznanego raka, zostaje poddanych operacji oszczędzającej, która nie okalecza.
Dziś też wiadomo, że rak rakowi nie równy. – Mamy różne leki na różne typy choroby i na różne jej etapy. Najczęściej rozpoznajemy raki hormonozależne, które mają lepsze rokowania niż pozostałe raki piersi, mamy więcej metod leczenia, a metody te są stosunkowo mało inwazyjne. Pozwalają pacjentkom normalnie żyć, pracować i cały czas kontrolować chorobę. A dopóki rak piersi jest kontrolowany, dopóty można z nim żyć. Kolejny rodzaj to raki trójnegatywne, które przebiegają bardziej agresywnie i tu wybór terapii jest mniejszy, a metody leczenia bardziej agresywne, bo i nowotwór jest bardziej agresywny. Ostatni rodzaj to raki Her2 pozytywne. Tu też mamy kilka metod leczenia, które dają szansę na długie życie nawet w przypadku choroby zaawansowanej – mówiła dr n. med. Agnieszka Jagiełło-Gruszfeld z Kliniki Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie.
Wybór metody leczenia powinien być wspólną decyzją lekarza i pacjentki. – Pacjentka ma prawo zapytać, czy jest to jedyne leczenie, które zaproponował jej lekarz, czy może są inne możliwości terapii. Ale nie wszystkie pacjentki wiedzą, że mają taki wybór – mówi Anna Hencka-Zyser.
Przyszłość
W Polsce brakuje rozwiązań systemowych, które ułatwiłyby pacjentkom z podejrzeniem choroby dotarcie do lekarza i rozpoczęcie optymalnego leczenia. – Pacjenci, którym zostaje postawiona diagnoza „rak”, mają poczucie utraty kontroli nad swoim życiem. Słyszą, co im wolno, a czego im nie wolno robić. Są zagubieni w życiu osobistym i zawodowym, które im się walą – mówi Joanna Matuszewska, dziennikarka Radio Gdańsk i wolontariuszka.
Pacjenci szukają pomocy, gdzie się da. Często działają po omacku. – Podejmują niekiedy błędne decyzje, które mogą przekreślić ich szansę na skuteczną terapię. Ważne, aby kobiety trafiły do specjalisty, który umie leczyć raka piersi. Pomóc w tym mogą organizacje pozarządowe oraz rozmowa z psychoonkologiem – mówiła Aleksandra Kurowska.
– Najważniejsze jest, aby nie przeżyć życia przez zaniechanie. Znam wiele osób, które z wygodnictwa, lenistwa, czy lęku, przeżywają życie i nawet go nie zauważają. Moja babcia zawsze mówiła, że lepiej iść niż nie iść, lepiej zrobić niż nie zrobić. I tak jest moim życiu. Towarzyszyłam w walce z chorobą mojej matce, mojemu mężowi, Zuzi Łapickiej, Jurkowi Stuhrowi. Za każdym razem była to aktywna walka na śmierć i życie, ale nie było w tym smutku, pesymizmu, tylko chęć działania. Zuzi Łapickiej, która miała raka wątroby i trzustki, powiedziano, że ma dwa miesiące życia. Przeżyła 4,5 roku. Umarła z walizką zapakowaną na wyjazd do Paryża. Podczas choroby jeździła, zwiedzała. Pojechałyśmy cztery razy na wakacje. Ta aktywność, to tupanie nogami, walka o samego siebie, żeby jeszcze jeden dzień był wspaniały, są najważniejsze – podkreślała Krystyna Janda.
– Ważne jest wsparcie nie tylko najbliższych – męża, dzieci, ale także kobiet, które przeszły to samo, które chorowały na raka piersi – mówiła Agnieszka Sztyler-Turovsky, dziennikarka działu zdrowie Onetu. – Bo w chorobie najgorsza jest samotność. Jak mówi Jurek Stuhr, 50 proc. jego sukcesu to jest jego żona. Gdy on chorował, jego żona zaczynała chorować razem z nim. Zajmowała się organizacją jego leczenia. Rzucała wszystko i była z nim – mówiła Krystyna Janda.
Dorota, Dagmara i Agata zachorowały na raka. Każda miała wsparcie najbliższych. Żadna nie zrezygnowała z marzeń. Każda uważa, że życie po chorobie może być piękniejsze, ciekawsze. Dagmara marzyła o drugim dziecku, lekarze nie byli pewni, czy się to uda. Udało się i to szybciej, niż planowała. Agata pomaga innym chorym. Dorota marzyła o jeździe konnej i chciała pokonać strach. Już się nie boi, że samolot spadnie, ale gdyby tak się stało, chciałaby mieć czas, by wysłać bliskim smsa, że ich kocha.
– Nie żyjesz tylko dla siebie. A jeśli chcesz żyć dla innych, to zadbaj o siebie – mówiła Barbara Dziuk, posłanka, przewodnicząca Podkomisji Stałej ds. Onkologii.
Kampania „Masz Wybór”
Kampania powstała z inicjatywy organizacji pacjentów zajmujących się problemami kobiet z nowotworami piersi: Federacji Stowarzyszeń „Amazonki”, Fundacji Spa for Cancer oraz firmy Pfizer. Ma na celu edukację kobiet z rakiem piersi i ich rodzin oraz szerokiej opinii publicznej na temat możliwości wyboru terapii w leczeniu nowotworów piersi i opieki nad nimi w czasie choroby, jak również po jej zakończeniu.
Bohaterkami kampanii i powstałego w jej ramach SPOTU są trzy inspirujące kobiety, które przeszły drogę z rakiem. Agata, Dorota zmagające się hormonozależnym, HER2-ujemnym rakiem piersi i Dagmara, która zachorowała na raka piersi potrójnie ujemnego. Kobiety związane na co dzień z Olsztyńską Fundacją Spa for Cancer, opowiadając o swoim doświadczeniu z rakiem, chcą zmotywować inne kobiety do aktywnego uczestniczenia w procesie leczenia, a także zachęcić do działań profilaktycznych.
W ramach kampanii powstała strona www.wybierzwybor.pl na której znajdują się informacje na temat choroby, a także porady oraz wskazówki dotyczące profilaktyki i leczenia hormonozależnego raka piersi.
