Kiedy pacjent lub jego rodzina słyszą słowo „hospicjum”, na ogół pierwszą reakcją jest lęk i negacja. „Tylko nie hospicjum!” Bo hospicjum, w przeciwieństwie do szpitala, nie kojarzy się z leczeniem, ale z czekaniem na śmierć.
Skierowanie pacjenta do hospicjum jest dla rodziny trudne do zaakceptowania. Jak to? Nasz bliski nie będzie już leczony? Nic już się nie da zrobić? Do tego dochodzi obawa przed reakcją otoczenia. Wystarczy zdać sobie sprawę, jakich sformułowań używa się, mówiąc o opiece hospicyjnej. „Oddać do hospicjum” to niemal to samo co „pozbyć się”. Także dla lekarzy decyzja o przerwaniu leczenia i skierowaniu pacjenta do hospicjum może stanowić problem. Bywa postrzegana jako złożenie broni, uznanie, że wiedza medyczna nie ma już pacjentowi nic do zaoferowania. To jak przyznanie się do porażki.
Tyle że to nie jest porażka. To stanięcie twarzą w twarz z prawdą, że ludzka wiedza ma ograniczenia i wciąż jest wiele chorób, których zwyczajnie nie umiemy wyleczyć. Może kiedyś będziemy potrafili, ale dziś jeszcze nie. To jednak nie znaczy, że cała medycyna jest bezradna. Bo właśnie wtedy, kiedy lekarz w szpitalu stwierdza, że „wyczerpano możliwości leczenia”, chorego wspiera medycyna paliatywna, której zadaniem jest sprawić, by pacjent i jego rodzina nie cierpieli lub by to cierpienie było jak najmniejsze. Taką właśnie medycynę uprawia się w hospicjum.
Szczególną formą opieki hospicyjnej są hospicja domowe. Idea, by ludzie nieuleczalnie lub terminalnie chorzy przebywali nie w szpitalu, a w domu, zaczęła być wcielana w życie w latach 60. dwudziestego wieku. Zawdzięczamy ją głównie dr Cicely Saunders, założycielce Hospicjum Świętego Krzysztofa – pierwszego współczesnego hospicjum, które powstało w Londynie w 1967 roku. Dla dr Saunders najważniejsze było dobro pacjenta. Kiedy choroba wyklucza leczenie i stan pacjenta na to pozwala, przeniesienie chorego ze sterylnego i obcego otoczenia szpitalnego do domu jest w jego najlepszym interesie.
Fot. Materiały prasowe
Idea ta sprawdza się szczególnie w przypadku pacjentów dziecięcych. Towarzyszący chorobie, potęgowany przez szpital strach, w domu, przy bliskich, nie jest już tak wielki. Dziecko czuje się bezpieczne i kochane, zmniejsza się jego cierpienie psychiczne. Natomiast cierpienie fizyczne potrafi skutecznie zmniejszyć lub całkiem wyeliminować medycyna paliatywna.
– Opieka w hospicjum domowym jest wielostronna – mówi Artur Januszaniec, anestezjolog, kierownik medyczny Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci i prezes prowadzącej je fundacji. – Nasz zespół składa się z pielęgniarek, lekarzy, fizjoterapeutów, psychologów, pracowników socjalnych. Mamy też kapelana, bo opieka paliatywna nie ogranicza się tylko do sfery fizycznej, ale i psychicznej oraz duchowej. Trzeba podkreślić, że opieką otoczona jest cała rodzina, nie tylko sam pacjent. Choroba dziecka ma ogromny wpływ na rodziców, rodzeństwo. O nich też należy zadbać.
Aby dziecko mogło trafić pod opiekę hospicjum domowego, musi być spełnionych kilka warunków. Przede wszystkim, pacjent musi być w stanie pozwalającym na wypisanie ze szpitala. Jedno z rodziców musi zrezygnować z pracy, by opiekować się dzieckiem. Istotne jest również to, by warunki socjalne panujące w domu i rodzinie pozwalały na przeniesienie pacjenta.
– Wszystko to weryfikujemy, zanim przyjmiemy dziecko pod naszą opiekę – mówi Januszaniec. – Samo skierowanie od lekarza nie wystarczy. Sprawdzamy, jak wygląda sytuacja w rodzinie pacjenta, czy opieka w domu będzie właściwa, czy warunki bytowe nie zagrożą jego zdrowiu. Pomagamy rodzinom uporać się z różnymi problemami. Finansujemy remonty mieszkania, zakup najpotrzebniejszych rzeczy, nasz pracownik socjalny pomaga w załatwianiu spraw urzędowych, składaniu wniosków o przysługujące świadczenia.
Kiedy dziecko już jest pod opieką hospicjum domowego, do pracy przystępuje cały zespół. Pielęgniarki, lekarze i inni pracownicy hospicjum odwiedzają pacjentów w domach i dyżurują pod telefonem. Minimalna częstość wizyt pielęgniarek i lekarzy jest uregulowana w rozporządzeniu Ministra Zdrowia – każdemu pacjentowi przysługują dwie wizyty pielęgniarskie w tygodniu i dwie lekarskie w miesiącu.
– To norma, którą jesteśmy zobowiązani spełnić, ale faktyczna liczba wizyt zależy od stanu pacjenta i jego potrzeb – tłumaczy Januszaniec. – Niektórych pacjentów odwiedzamy częściej, innym wystarczą te „przepisowe” dwie wizyty i pomoc w postaci konsultacji telefonicznej opiekuna z pielęgniarką czy lekarzem dyżurnym. Rodziców pacjentów szkolimy w podstawowych zabiegach medycznych i obsłudze sprzętu, który im dostarczamy, tak by mogli wiele rzeczy robić sami. Dyżurujemy siedem dni w tygodniu, przez całą dobę, rodzice mogą w każdej chwili zadzwonić, a gdy to konieczne, w ciągu dwóch godzin jesteśmy u nich w domu. Chodzi o to, by pacjent był w jak najlepszym stanie, a cała rodzina czuła się bezpieczna. Dodam, że wszystkie nasze świadczenia są dla rodzin bezpłatne.
Medycyna paliatywna to stosunkowo młoda gałąź medycyny, ale może bardzo wiele. Profesjonalny zespół hospicjum potrafi w warunkach domowych sprawić, że trudne do zniesienia objawy choroby znikają, dzięki czemu pacjent może ostatni okres życia przeżyć w spokoju i bez cierpienia związanego z uporczywą terapią.
– Oczywiście mamy świadomość, że nasi pacjenci kiedyś odejdą – mówi Januszaniec. – Zwykle są pod naszą opieką dosyć krótko. Nasze zadanie nie polega na tym, by na siłę trzymać ich na tym świecie, ale by czas, który jest im dany, mogli przeżywać w maksymalnym komforcie. Nie skupiamy się na śmierci, choć ona zawsze nam towarzyszy. Gdy dziecko odchodzi, nasze grupy wsparcia i psycholodzy pomagają rodzinie przejść przez okres żałoby. Ale zawsze podkreślam, że tym, co dajemy pacjentom w naszym hospicjum, to życie – najlepsze, jakie może być.
Artykuł powstał we współpracy z Fundacją Warszawskie Hospicjum dla Dzieci.
