„Będziemy rozmawiali o nowotworze, jak rodzina przy obiedzie?”

Kamil Wiśniewski
Kamil Wiśniewski
17 lipca 2016
Fot. iStock/Martin Dimitrov
Fot. iStock/Martin Dimitrov
 

Spotykamy się z Asią przy okazji wydania książki „Onkolodzy”, która jest zapisem ośmiu rozmów jej i jej męża – Tomka Marca, z niesamowitymi lekarzami, którzy każdego dnia stawiają czoła jednemu z najtrudniejszych wyzwań, jakie można sobie wyobrazić. Pomagają chorym, których dopadł nowotwór. Choroba, wobec której każdy z nas jest równy, ale którą można wyleczyć. Dzięki własnej mądrości i zaufaniu do nich – onkologów.

Kamil Wiśniewski: Będziemy rozmawiali o nowotworze, jak rodzina przy obiedzie?

Joanna Kryńska: Jeżeli chcesz, to tak. Wyobrażasz sobie, że o nowotworze rozmawiamy w czasie rodzinnego spotkania? To byłby wielki sukces. Teraz mówimy tylko szeptem: „Słyszałeś, że ten, czy tamten ma raka?”. Marzeniem onkologów jest, by nowotwór stał się chorobą przewlekłą, w przypadku której, każdy będzie mógł powiedzieć „Tak choruję i leczę się”. Po prostu.

Jak na serce. U mnie w rodzinie rozmawia się o chorobach serca w czasie spotkań z dalszą częścią rodziny, a kiedy sam miałem problemy onkologiczne, nie mogłem o tym mówić niektórym osobom.

Tak, znam ludzi, którzy boją się nawet słowa rak. To bardzo złożone. Bywa, że sam chorujący woli o swojej chorobie, choć to dziwnie zabrzmi, nie wiedzieć. Mój dziadek zmarł kilka miesięcy temu. Nie wiedział, że miał nowotwór. Zachorował po siedemdziesiątce. Nowotwór prostaty, bez przerzutów. Jestem pewna, że przeżył jeszcze wiele lat właśnie dlatego, że nie wiedział o diagnozie. Świadomie mu nie mówiliśmy, on nie dopytywał. Dla niego rak to zawsze był wyrok. Mówił: „a ten ma, to zaraz umrze”. Przez lata nie dawał sobie wytłumaczyć, że może być inaczej. Ale decyzja mówić czy nie, to zawsze trudna i indywidualna sprawa.

Kiedy zachorowałem zdecydowałem się na tournée po swoich kolegach, większość w okolicy 25. roku życia, co oznacza, że z automatu są w grupie ryzyka nowotworu jądra i na kilkanaście osób tylko jeden robił regularnie USG i to tylko dlatego, że jego brat był chory.

A czego wy się tak wstydzicie?

Myślę, że to jest dłuższa rozmowa dotycząca tego, co dla mężczyzn oznacza być tzw. prawdziwym mężczyzną. Wydaje mi się, że badania prewencyjne są przez wielu z nas traktowane jako przejaw ckliwości i okazanie słabości. Wszystkim tym, co jest zaprzeczeniem tradycyjnego bycia prawdziwym mężczyzną. Koniec końców, tournée przyniosło wykrycie jednego nowotworu i jednego zwapnienia.

Joanna Kryńska/arch. prywatne

Joanna Kryńska/arch. prywatne

Strach, o którym mówiłeś przy okazji swoich kolegów, nawet rozumiem. Bo jak się nie bać skoro ta choroba identycznie traktuje młodych i starszych ludzi, biednych i bogatych. Wszystkich. Większość mam moich koleżanek żyje, moja nie. Była dobra, ciepła, kochana, piękna i silna. No, ale znalazła się w bardzo wąskim gronie nieco ponad tysiąca osób, które każdego roku chorują na raka trzustki, trudny do wyleczenia nowotwór. Gdy odeszła pierwszy raz pomyślałam, że ten cholerny rak już zawsze będzie obecny w moim życiu. Choroba bliskich uczy każdego z nas. A ta chyba wyjątkowo. Przecież według epidemiologów niedługo będziemy mieli 170 -180 tysięcy nowych chorych rocznie. W tym dzieci. To tak jakby mieszkańcy jednego średniej wielkości polskiego miasta chorowali na raka. A na froncie walki z nowotworem jest bez zmian. Co prawda pojawiają się coraz lepsze i coraz skuteczniejsze leki ale do ogłoszenia zwycięstwa nad tą chorobą nadal jest bardzo bardzo daleko. Oni mimo to próbują i między innymi dlatego moim zdaniem onkolodzy są absolutnie wyjątkowymi ludźmi. Przy okazji mam wrażenie, że ich dziedzina nadal jest jedną z najmniej docenianych. Powinniśmy mówić o nich więcej.

O nich się słyszy głównie, kiedy dojdzie do jakiejś kontrowersyjnego wydarzenia. Mam zresztą wrażenie, po przeczytaniu Waszej rozmowy z Krystyną Ostrowską i Bogumiłą Czartoryską-Arłukowicz, lekarek z Białostockiego Centrum Onkologii, że one często czują się jak potencjalne oszustki. Kiedy starają się w imię dobra pacjenta tak operować tabelkami  i dokumentami (ale nadal zgodnie z prawem), żeby zamiast leku wskazanego przez NFZ, chory dostał lek, który ich zdaniem działa. Taki, który przynosi zdecydowaną poprawę. Muszą spędzić dużo więcej czasu nad dokumentami, aby znaleźć sposób na takie opisanie przypadku, który pozwoli na skuteczne, a nie wskazane w rekomendacjach leczenie.

Pacjenci je kochają, a wiem o czym mówię. Przez 9 miesięcy niemal codziennie obserwowałam ich prace. To wojowniczki. Na pierwszym miejscu stawiają pacjenta. Te dwie białostockie onkolożki, podobnie jak setki innych w Polsce, spotykają się z dziesiątkami pacjentów dziennie i odpowiadają na najtrudniejsze z pytań. Ich rzeczywistość od poniedziałku do piątku jest taka sama. I teraz wyobraź sobie, że dzień w dzień pracujesz z takim obciążeniem… Spotykasz masę świetnych ludzi. Myślisz o tym, jaka ta dziewczyna jest ładna, jaki ten mężczyzna jest przystojny, jakie to dziecko jest cudne, ile każde z nich ma do zrobienia w życiu. Robisz wszystko, żeby im pomóc zdając sobie sprawę, że wcale nie musi to przynieść dobrego efektu…a procedury ci tego nie ułatwiają

Inna rzecz, jaka mnie uderza po przeczytaniu tej książki, to to, że oni są pozostawieni sami sobie.

Tak, polskich onkologów rozmowy z pacjentem nikt nie uczy. Ani doktora Jerzego Giermka z Warszawskiego Centrum Onkologii, który ma ogromne, kilkudziesięcioletnie doświadczenie, ani doktora Tomasza Kozińskiego z Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie będącego w zawodzie znacznie krócej, teraz zajmującego się dziećmi. Pierwszy z Nich leczy matki chore na nowotwór, które spodziewają się dziecka.

Można powiedzieć, że rozmawianie z pacjentami, to jest jeden z większych problemów?

Tak, to duży problem, ale przez lata każdy z nich wypracował swoją metodę. Na podstawie własnych doświadczeń i ciągły kontakt z pacjentami. Często ciężej rozmawia się  z rodziną pacjenta. Rodzice płaczą, wali im się świat, boją się jak ich syn czy córka to zniosą… a okazuje się, że dziecko i tak wszystko wie od początku i zadaje dorosłe pytania.

Już 3-latki rozumieją, co się z nimi dzieje…

Tak. To mnie zszokowało. Lekarze mówili, że dziecko wie, co się z nim dzieje, że choruje i że zadaje dokładnie takie same pytania jak dorośli. Dzieci leżące obok siebie w szpitalu rozmawiają zupełnie otwarcie o guzach, jakie rodzaju one są, co ich boli, a co nie, jak się czują po chemii. Wydawało mi się zresztą, że kiedy wejdziemy na oddział dziecięcy, to będzie jakiś kompletny dramat i wyjdziemy z niego zupełnie poturbowani, a okazało się, że jesteśmy w świetnej bawialni. Ale to też zasługa tych wszystkich lekarzy.

W wywiadzie jest fragment o Magdzie Prokopowicz, z którą miałem przyjemność się znać…

Którą doktor Giermek dość mocno skrytykował za niepodjęcie terapii, a próbę leczenia alternatywnego. I tak robi naprawdę wiele osób. Nie mnie to oceniać, bo jeżeli to jest dodatkowa metoda występująca w towarzystwie normalnej terapii, którą proponują lekarze, to jest w porządku, ale jeśli ją zastępuje, to jest to duży błąd. Chorzy łapią się ludzi, którzy niekoniecznie związani są z medycyną, ale obiecują, że pomogą.

Ostatnio furorę robi „terapia” polegająca na jedzeniu pestek moreli.

I gwarantuję Ci, że każdy z lekarzy, z którymi rozmawialiśmy, złapałby się za głowę. Doktor Koziński nazywa to sprzedawaniem naenergetyzowanego powietrza. Chory niech je co chce, ale niech się leczy.

Myślę, że do tej pory dla wielu ludzi jakikolwiek nowotwór oznacza koniec.

Dla ogromnej większości, ale przecież nie musi tak być i w zasadzie tak bardzo często nie jest. Spójrzmy chociażby na nowotwory dzieci, których wyleczalność jest odwrotna niż u dorosłych. Onkolodzy potrafią wyleczyć 70 – 80 procent chorujących na nowotwór dzieci. To jest niesamowity wynik, lekarze świetnie sobie z tym radzą. Oczywiście dzieci inaczej się leczy, nie można w ich przypadku czekać. Kompletnie inaczej jest niestety w przypadku dorosłych, którzy niestety często sami doprowadzają do sytuacji, w której pogarszają swoją sytuację startową. Albo późno zauważają objawy, albo nie chcą ich zauważyć. Niektóre objawy bagatelizujemy – ze strachu. Jednak w przypadku wczesnego zgłoszenia się do lekarza, można osiągnąć wyleczalność na poziomie kilkudziesięciu procent, a w niektórych przypadkach nawet 90%.

I po to powstała ta książka? Żeby to ludziom uświadomić? Żeby przestali się bać? Bo rozumiem, że istotne były też Wasze osobiste doświadczenia.

To był na pewno jakiś początek, mówię o osobistych doświadczeniach. Ale chodziło nie tylko o to. Po pierwsze, jakkolwiek głupio to zabrzmi, zrodziło się w nas zainteresowaniem samą chorobą. A po drugie niesamowitymi historiami przeżywanymi każdego dnia przez lekarzy. Myślę więc, że ta książka jest dla każdego. Dla zdrowych, bo może otworzy im na coś oczy. Dla chorych, bo może da im nadzieję. Dla lekarzy, bo być może pomyślą, że ktoś w końcu zauważył ich pracę. Zwróć uwagę, że nie piszemy o takich, którzy mają przed nazwiskiem kilka tytułów naukowych, a w cudzysłowie zwykłych onkologach, „żołnierzach frontowych”, którzy na co dzień przyjmują pacjentów w gabinetach.

Mam złe wspomnienia z lekarzami z mnogością tytułów…

Ale to też nie o tytuły chodzi a o zwykłą ludzką wrażliwość. Kiedyś usłyszeliśmy, że moja Mamusia będzie żyła 3 miesiące, a jak się okazało, tego czasu miała trzy razy więcej. Z rozsianym nowotworem trzustki, z przerzutami do mózgu, do kości, do węzłów chłonnych, do wątroby, wszędzie. I moją Mamusią, są setki osób, które trafiają do lekarzy, którzy wykonują ogromną pracę, żeby pomóc nie tylko choremu, ale także rodzinie. O tym mówi się często, a o tym co czują Oni – onkolodzy i jak sobie radzą, w zasadzie nigdy. O tym jest między innymi ta książka.

Widok kolejek, o których mówisz i mnogość pacjentów w centrach onkologii, zwłaszcza dla kogoś, kto po raz pierwszy pojawia się w tym miejscu, może wystraszyć i oprzytomnić nawet najtwardszego z twardzieli.

A propos twardzieli i podejścia do choroby oraz generalnie raka, interesujące było obserwowanie osób odwiedzających stoisko wydawnictwa na targach książki. Leży obok siebie kilka pozycji, w tym nasza i większość osób które się zatrzymują zwraca na nią uwagę. Być może z powodu rzucającego się w oczy koloru okładki. Kiedy jednak się jej przyglądali, bardzo szybko wracała na stolik odkładana ze strachem. Zdecydowana większość osób, które tę książkę trzymały nieco dłużej i z nami rozmawiały, miały bezpośrednią lub pośrednią styczność z chorobą. Onkolodzy chcą, żeby to się zmieniło, żeby zniknął strach i rak z choroby kojarzącej się ze śmiercią, stał się chorobą przewlekłą. Oni chcą doprowadzić do sytuacji, w której rak nie będzie się równał śmierci.

Niestety ludzie nadal czerpią wiedzę z Google i Wikipedii. Sam to zrobiłem i te kilka lat temu, opis mojego przypadku w obu tych miejscach był taki, że nie powinienem myśleć o leczeniu, ale na porządkowaniu swojego życia. Szczęśliwie bardzo szybko mój lekarz powiedział, że moja choroba jest na tym etapie niemal w 100% uleczalna. Przyznaję, że nie miałem żadnej świadomości choroby, zagrożenia, leczenia itd., a to było stosunkowo niedawno. Teraz jest znacznie lepiej, bo raz po raz pojawiają się kolejne akcje społeczne, których celem jest edukacja potencjalnych pacjentów.

Bo dzisiejsza onkologia to już nie ta sprzed lat, o której w zasadzie niewiele wiedziano. Lekarze, z którymi rozmawialiśmy opowiadali nam o chwili, w której mówili swoim bliskim i znajomym, że wybrali onkologię, jako specjalizację. Wszyscy pytali ich, jaki to ma sens? Kogo mają leczyć? Kiedyś panowało przekonanie, że wszyscy, którzy do nich trafią zaraz umrą. Przecież dziś wiemy, że takie myślenie  nie ma najmniejszego sensu… Lekarze porywali się na coś, o czym niewiele wiedzieli. Poznawali dopiero onkologię, uczyli się jej na żywym organizmie. Z drugiej strony było i jest coś niesamowicie mistycznego w tej chorobie. Ona cały czas im się wymyka ale… dziś wielu im zazdrości, że wybrali właśnie onkologię.

Pacjenci nie ułatwiają im pracy… Powtarzam to od dawna i będę to robił nadal. Z wszystkich osób, które spotkałem na sali w szpitalu po operacji, jestem ostatnią osobą, która żyje i to głównie dlatego, że pozostali trafiali na oddział zbyt późno. Z przykrością muszę stwierdzić, że przede wszystkim z powodu strachu i zbyt późnego pojawienia się u lekarza.

O tym mówi między innymi doktor Giermek, który wspomina o przypadku pacjentki, która przyszła do jego gabinetu i mówiła, że „coś się wczoraj zrobiło”. Miała zaawansowany nowotwór i on wie, że to „zrobiło się” dawno. Ona zresztą też to wie. To czemu pojawia się tak późno? Odpowiedź jest jedna i bardzo prosta: strach.

Nie rozumiem, jak można się bardziej bać leczenie, niż śmierci.

Większość na szczęście myśli podobnie. Ja też wolę się badać i nie bagatelizować niczego. Mam się na czym skupić, mam dwoje dzieci, męża przyjaciela, fajną rodzinę. Inną rzeczą jest także poczucie, które mi towarzyszy, że po chorobie Mamusi muszę komuś coś oddać, że mimo dramatycznej choroby dostaliśmy tak wiele. Lekarze pomagali jej i nam, wiedzieli, jak z nami rozmawiać, jak nam to wszystko wytłumaczyć, jak uśmierzyć jej ból. Może to zabrzmi dziwnie, ale mam poczucie, że chociaż w niewielkim stopniu książką o nich spłaciłam pewien dług.

Czy coś Was w czasie przygotowywania tej książki zaskoczyło szczególnie? Mnie przyznam, całkiem sporo, a do tej pory uważałem, że byłem dość świadomy „z czym, to się je”.

Może nie zaskoczyło, ale nie zdawałam sobie do końca sprawy z tego jakie ogromne obciążenie psychiczne towarzyszy onkologom. Wychodzą z pracy i nadal są onkologami. Nadal myślą o chorych i leczeniu. Niektórzy nawet się z chorymi zaprzyjaźniają, choć z profesjonalnego punktu widzenia nie powinni. Na przykład doktor Tomasz Koziński, który zajmuje się chorymi dziećmi mówi, że on tak robi bo jest mu dzięki temu łatwiej. I jest ze swoimi pacjentami nawet kiedy odsyła chore dziecko do hospicjum. Do końca utrzymuje z nim i jego rodziną kontakt. Każdy z tych lekarzy mierzy się z bardzo ciężkimi przypadkami. Do gabinetu doktora Giermka trafiają kobiety w ciąży. A ten stan przecież kojarzy się z czymś kompletnie innym, niż ciężką chorobą. To przecież radość, oczekiwanie na dziecko. Rodzi się życie, a tu nagle trzeba walczyć i to podwójnie. Trzeba uratować matkę i nie zabić chemią dziecka.

Przy okazji rozmowy z dr Giermkiem uderzyła mnie jedna z jego odpowiedzi, która dotyczy szykowanych, omawianych zmian w prawie (dot. aborcji). Jego zdaniem, za chwilę może się okazać, że jego leczenie, może być niezgodne z przepisami.

Takich utrudnień jest sporo, ale jestem akurat spokojna o doktora Giermka i przekonana, że bez względu na wszystko nadal będzie robił to, co robi do tej pory. On na pewno będzie zawsze próbował pomóc i matce i dziecku.

Jak mówił Steve Jobs: „Lepiej być piratem na statku…”. Wydaje mi się, że onkolodzy są trochę takimi piratami, są znacznie bardziej odważni.

Chyba tak. Jeżeli mówimy o doktorze Jerzym Giermku, to wydaje mi się, że to wynika z jego doświadczenia. Tego, że zajmuje się leczeniem od tak wielu lat, spotkał na swojej drodze tak wiele pacjentek. On zresztą opowiada o niesamowitych sytuacjach… Jedna drugą edukuje w kolejce do jego gabinetu, ta która się już leczy pociesza tą która leczona dopiero będzie. Pytałeś o to, co nas zdziwiło, w czasie przygotowywania tej książki. To o czym mówił doktor Giermek, że w przypadku leczenia kobiet w ciąży mężczyzn w zasadzie nie ma.

Kiedy przeczytałem ten fragment, a on się w zasadzie pojawia niemal w każdej z tych rozmów, to nóż się w kieszeni otwiera.

Dr Giermkowi też.

A czemu mężczyzn przy nich nie ma?

Ze strachu. Boją się, bo kobieta się zmieni, nie będzie już taka piękna, może np. nie mieć piersi, bo trzeba będzie jej pomagać. Dr Giermek uważa, ale nie można też tego uogólniać, że ci mężczyźni są najzwyczajniej słabi. To nie są, jak on to mówi, faceci rycerze. Dla mnie to było zaskakujące, bo mój mąż był ze mną ciągle. Przy mnie i przy mojej mamie.

To nie jest jedyny wątek, który mnie zszokował. Rozmawiacie o sytuacji, w której rodzice odmawiają leczenia dziecka…

Mówi o tym krótko doktor Olga Rutynowska, na co dzień pracująca w Centrum Zdrowia Dziecka. Takie sytuacje zdarzają się na szczęście rzadko, ale był to dla niej potwornie trudny przypadek, który skończył się bardzo źle. Oczywiście w takich sytuacjach są odpowiednie procedury, zbiera się specjalne kolegium lekarskie, które stara się przekonać rodzica, do zmiany decyzji tłumacząc, jakie mogą być konsekwencje. Myślałam, że nie usłyszymy o takim przypadku, a jednak tak się stało.

Kiedyś znałem chłopca, poznanego w Centrum Onkologii z Warszawy, którego rodzice przywieźli do placówki i nigdy się nie pojawili.

Nie rozumiem tego. Po ludzku tego nie rozumiem.

Można być siebie pewnym, ale kiedy przychodzi co do czego i pojawiają się absolutnie skrajne emocje, to jest prawdziwy czas próby.

I dlatego niektórzy z nich rezygnują z zawodu. Doktor Iwona Głogowska (kiedyś pracująca w warszawskim Centrum Onkologii), z którą też mieliśmy okazję rozmawiać, tak zrobiła. I nie podjęła decyzji w emocjach. Sama ją bardzo racjonalnie tłumaczy w książce. Ale byłe pacjentki dzwonią, namawiają ją żeby wróciła do gabinetu. I zrobi to, jesteśmy tego pewni. Ta sytuacja jeszcze bardziej uświadomiła mi, jak wyjątkowe są to osoby. Każdy z onkologów miał moment lub nawet kilka takich momentów, kiedy chciał uciec. I nikt z nich tego nie zrobił, przynajmniej nie na zawsze. Z tym co przeżywają radzą sobie, jak mogą. Jeden z lekarzy szkoli psy, bo tylko wtedy całkowicie się wyłącza. Doktor Czartoryska-Arłukowicz mówi, że jej pomaga wiara. W najtrudniejszych momentach przypomina się jej pacjentka, którą wysłała do hospicjum. I po kilku miesiącach ta chora przychodzi do jej gabinetu, bo wypisali ją z hospicjum. Nie wiedzieli po co tam jest, bo czuje się dobrze i ma dobre wyniki badań. Bogusia mówi, że to cud.

Jak to możliwe?

Na oddziale onkologii przeprowadzono jej masę badań i okazało się, że nowotwór, jak to określają lekarze, śpi. Ma bardzo dobre wyniki i w zasadzie nie ma potrzeby jej leczyć. Można ją kontrolować i tyle.

To jest chyba jedyny cud opisany w tej książce.

Tak. Jedyny medyczny. Ale są też inne. Na przykład te dotyczące znacznie dłuższego życia, niż rokowania. Doktor Giermek mówił o przypadku pacjentki, co do której miał pewność, że zostały jej ostatnie chwile, ale ona wychowywała sama syna i chciała go przeprowadzić chyba ze szkoły podstawowej do szkoły średniej. Miał pokonać kolejny szczebel edukacji. Chłopak zdał egzaminy, dostał się. Jego Mama dopiero wtedy odeszła. Wewnętrzna siła człowieka, nasza psychika jest niewiarygodnie ważna, bo leczenie jest istotne, ale bez odpowiedniego nastawienia jest bardzo trudno. Mam zresztą przeświadczenie, że trzeba słuchać osób mądrzejszych od nas, takich, którzy znają się na swoim fachu. I oby spełniło się to marzenie onkologów, żeby nowotwór stał się chorobą przewlekłą. Nie wiem, kiedy tak się stanie, ani czy w ogóle. Oni sami bardzo chcieliby, żeby tak się stało. Ciągle szukają odpowiedzi na pytanie, jak to się dzieje, że nowotwór w ogóle pojawia się w organizmie, dlaczego się rozwija i dlaczego tak często prowadzi do śmierci.

Wszystko przed nami. Mówiliśmy o tym, że onkologia sama w sobie jest młodą dziedziną plus w Polsce jesteśmy w mniejszym lub większym stopniu w tyle.

Ale nie musimy mieć żadnych kompleksów jeżeli chodzi o poziom wykształcenia lekarzy. Oni naprawdę leczą na światowym poziomie. Problemem jest finansowanie tego leczenia. Barack Obama ogłosił wielki program związany z leczeniem nowotworów i mają być na to przeznaczone miliardy dolarów. U nas na to niestety nie ma szans. Oby Amerykanom się udało, bo nasi onkolodzy czerpią ze wszystkich najlepszych źródeł więc i u nas powinno być wtedy lepiej. Możliwości finansowe są mniejsze, ale wiedza ta sama. Myślę, że czasem zaangażowanie u nas jest większe.

Wspomniałaś o leczeniu zagranicą. Właśnie jesteśmy tuż po zakończonych wielkim sukcesem zbiórkach pieniędzy na takie terapie, a z tego co wiem, w Polsce można wykonywać większość zabiegów i operacji, których dotyczą te zbiórki.

Są nowotwory na przykład siatkówczak, które z sukcesem leczone są w Centrum Zdrowia Dziecka i na pewno taka operacja odbędzie się szybciej niż za granicą. Te zbiórki i wyjazdy to temat na osobną rozmowę…

Rodziny się jednak na to decydują i to powoduje, że podnoszą się głosy, że to skandal, że ludzie płacą ubezpieczenia zdrowotne, a potem muszą organizować operacje poza Polską.

Trochę się im nie dziwię, bo skąd mają o tym wiedzieć? Ja tego nie wiedziałam. Warto o tym mówić, że polscy lekarze pomagają w większości takich przypadków. Jak na przykład w przypadku wspomnianego siatkówczaka.

Inną kwestią jest też fakt, że często w takich operacjach nie usuwa się całego guza, a jak mówi jeden z Waszych rozmówców, dr Łukasz Talarek – chirurg z Centrum Onkologii w Warszawie, albo usuwa się wszystko, albo nic.

To była wyjątkowa rozmowa, bo mieliśmy okazję spotkać się z kimś, kto ma nowotwór w ręku. I kiedy pytaliśmy go, jaki on jest, odpowiedział bez nadmiernej ekscytacji, że to zwykła lita kulka, którą się wycina i wyrzuca z organizmu. I tyle. Spokój, z jakim o tym mówił, był niesamowity. Przy tym w ogóle nie jest wolny od strachu przed nowotworem. Wydawać by się mogło, że lekarze posiadający tak dużą wiedzę na jego temat są trochę ponad to, ponieważ nawet, jak ciebie dopadnie, to na pewno szybko zauważysz u siebie objawy. A jest inaczej. Oni się boją nowotworu dokładnie tak samo, jak inni. To jest w końcu bardzo trudny przeciwnik. Nie lubią jednak określenia „walka”.

Dlaczego?

Bo to jest lekko wyświechtane. Powoduje, że musimy do tego w jakiś wyjątkowy sposób, a przez to – być może – determinujemy niezdrową wyjątkowość tej choroby. Z cukrzycą się przecież nie walczy, tylko ją leczy.

To co się musi zmienić, żeby Polacy zaczęli się badać? Kampanii społecznych jest w końcu coraz więcej.

Po pierwsze myślę, że z nami wcale nie jest tak źle. A co jeszcze się musi zmienić, żeby było lepiej? Wierzę, że trzeba o tym mówić coraz więcej, przezwyciężać strach. Lekarze muszą częściej mówić, jak wygląda leczenie, że niekoniecznie za każdym razem przebiega dramatycznie. Tak czuję, tak mi się wydaje. Nie znam pełnej odpowiedzi na to pytanie.

Jak Wasza książka jest odbierana?

W większości pozytywnie. Nie chcieliśmy, żeby ta książka… czy dla Ciebie ona jest smutna, ciemna?

Ona dla mnie jest jak plaśnięcie w twarz i apel o zwrócenie uwagi na rzeczy, o których zapominam. Wydaje mi się jednak, że przez to, że sam stykam się z tą chorobą od lat, mój odbiór może być zupełnie inny, niż większości osób. Natomiast, jeśli miałbym wskazać jakiś obraz, jaki najmocniej zapadł mi w pamięci, to słaby mężczyzna odchodzący od swojej chorej kobiety.

To może odkłammy to ostatnie. Pomijając te bardzo złe przykłady z książki. W większości przypadków choroba bardzo jednoczy ludzi, zmienia ich w pozytywnym tego słowa znaczeniu. Przechodzi się przez to razem, może to jest zresztą uwarunkowane charakterystycznymi dla Polaków cechami, że w sytuacji zagrożenia jesteśmy razem. I nie trzeba zwykle przekonywać członków rodziny do tego, żeby wspierali chorego, czy chorą. Ani uświadamiać, jak to jest ważne. To się zresztą dzieje na etapie profilaktyki. Tej nudnej zwykłej, mało efektownej profilaktyki. Dr Dariusz Godlewski z Ośrodka Profilaktyki i Epidemiologii Nowotworów w Poznaniu, z którym też rozmawialiśmy, organizuje spotkania w województwie wielkopolskim i mówi, że efekty są niesamowite. Opowiadał o sytuacjach, kiedy odwiedza małe miejscowości, wsie i ludzie dopiero wtedy zaczynają się otwierać i mówić w sposób otwarty o swoich dolegliwościach. Do tego momentu choroba była zawstydzająca, a przecież nie powinna. To tworzy efekt tabu. Przy temacie, przy którym nie ma prawa taka sytuacja występować. Dlatego też tak ważne jest ciągłe mówienie o tym.

Będzie kontynuacja? Druga część?

Nie wiem. Nie planowaliśmy ciągu dalszego, bo koncentrowaliśmy się na wydaniu tych ośmiu rozmów. Mamy nadzieję, że życie nie przyniesie kolejnych doświadczeń „inspirujących” do pisania akurat o tej chorobie, ale o ludziach ją leczących będziemy myśleli jeszcze długo. Kto wie, może jeszcze z nimi porozmawiamy.


O tę pasję warto zadbać

Kamil Wiśniewski
Kamil Wiśniewski
27 lipca 2016
wstepniak-o-te-pasje-warto-zadbac
 

Jestem fanem artykułów poradnikowych, które są jednocześnie wyliczeniem zadań koniecznych do wykonania, żeby: być szczęśliwym, spełnionym w życiu zawodowym, nie chorować zimą, czy wychować geniusza. Żałuję, że jeszcze nikt nie przygotował materiału, jak radzić sobie z tyloma radami, ale wszystko przed nami. Nie krytykuję tych artykułów, ale marzy mi się sytuacja, w której na samym końcu ktoś z przepastnej listy wybierze jeden, kluczowy element – dla zabieganych. Ja tak dzisiaj zrobię.

Za każdym razem będę to powtarzał. Nie jestem certyfikowanym, czy dyplomowanym specjalistą od wychowania dzieci i polegam na własnym instynkcie wspieranym mądrością najbliższej mi na świecie kobiety. Cały czas się uczę i ten stan będzie się pewnie utrzymywał do czasu, aż najmłodszy członek naszej rodziny wyfrunie z domu. Uważam jednak, że po dwóch latach tworzenia naszego patchworku mogę, z jako taką pewnością zaczynać wyciągać wnioski, czy rekomendować rozwiązania z zakresu “wychowanie dziecka”. Jeśli uważasz, że nie, to jest ten moment, w którym można się z kpiną uśmiechnąć i nacisnąć “wstecz” :)

A tą jedną rzeczą jest…

Zakładam, że jesteś osobą nie narzekającą na nadmiar czasu, dlatego oszczędzę Ci nadmiaru treści oraz listy rzeczy, które uważam za najważniejsze w wychowaniu dziecka i zwrócę uwagę na jeden z elementów, który może nie jest najłatwiejszy do wprowadzenia, ale gwarantuje sukces w krótszej i dłuższej perspektywie. Chodzi o zaszczepienie i kultywowanie pasji czytania. To w gruncie rzeczy może być bardzo proste. Przychodzi taki moment, w którym każdy z rodziców czy opiekunów styka się z problemem trudności w czytaniu dziecka. Można to oczywiście odpuścić, a odpowiedzialnością za pomoc przerzucić w pełni na szkołę, ale zakładam, że jeśli to czytasz (i na tym portalu), to jesteś daleka (-i) od tego typu zachowania. Co wtedy robisz? Pewnie zwykle czytasz razem z dzieckiem, poprawiasz je lub czytacie razem lub na zmianę.

Psychologowie zgodnym chórem podkreślają, że taka sytuacja jest niemal lub absolutnie perfekcyjną. Buduje relacje, pozwala na wspólne spędzanie czasu, a dodatkowo pozwala na naukę i rozwijanie co najmniej nieszkodliwej pasji. Podobne efekty przynosi wspólne jedzenie posiłków. Tak samo mało efektowne, ale przynoszące niezwykłe korzyści dla rodziny. Sztuką, czy może może raczej odpowiedzialną konsekwencją jest dbanie o to, żeby wraz z pojawieniem się umiejętności płynnego czytania, nie rezygnować ze wsparcia dziecka. Są na to dwa sposoby. Pierwszy jest banalny – wystarczy samemu czytać. Jeśli posiadasz dziecko, nie muszę Ci tłumaczyć na czym to polega :) Mnie to czasami nadal zaskakuje, kiedy widzę, jak Maria powtarza niektóre z gestów, których używam w czasie tak częstego w naszym domu pajacowania. Oczywiście te są dla niej najbardziej atrakcyjne. Wierzę jednak i widzę, że to nasiąkanie skorupki następuje na wielu innych płaszczyznach. Trudno jest mi sobie wyobrazić, żeby dziecko nie sięgało po książki, jeśli wychowujące go osoby traktowały książki jako jedną z podstawowych rozrywek.

Wbrew trendom

Tak. Zdaję sobie sprawę, że poziom polskiego czytelnictwa jest z roku na rok coraz niższy, ale zakładam też, że z samego faktu, że tu jesteś wynika, że… czytasz cokolwiek. Jeśli nie na skalę, która pozwala dziecku zwrócić uwagę, że czytasz często, to chociaż na taką, która da Ci szansę na bezproblemowe wspólne z nim czytanie nawet, kiedy ta czynność nie sprawia mu już problemów. I to jest drugi sposób, krótko wspomniany wyżej. “Karolcia” może nie jest tak pasjonująca jak kolejne książki Olgi Tokarczuk, ale czy Twoi rodzice też nie mieli takiego “problemu”? To nie jest przecież wysiłek ponad ludzkie możliwości.

A efekty?

Ona potrafią być piorunujące, występować na tak wielu polach i pojawiać się w sytuacjach zupełnie niespodziewanych. Pierwsze pojawiają się w dużym pokoju zwanym przez niektórych salonem lub pokoju dziecka, kiedy pewnego dnia siedząc przy kolejnej lekturze przestajesz słyszeć czytanie pojedynczych liter, sylabizowanie, a słowa zaczynają pojawiać się płynnie oraz bez przystanków. Kolejne widzisz, kiedy organizujesz urodziny i występowanie dzieci na metr kwadratowy jest większy niż standardowo. Widzisz różnice w sposobie wypowiadania się poszczególnych dzieci, w doborze i zasobie słów. Jeszcze inne, kiedy na pikniku szkolnym Twoje dziecko startuje w quizie przyrodniczym i odpowiada na absurdalnie trudne pytanie, na które nie może znać odpowiedzi opierając się jedynie na wiedzy przekazywanej w szkole. Pytane skąd to wie, odpowiada, że czytało w tym dużym atlasie świata z półki w sypialni. Itp., itd.

Zdecydowanie pasja do czytania byłaby cechą, którą radziłbym pielęgnować wszystkim rodzicom. A którą wskazałabyś (wskazałbyś) Ty?


Targowisko próżności

Kamil Wiśniewski
Kamil Wiśniewski
13 lipca 2016
wstepniak-targowisko-proznosci

„Vanity Fair” jest magazynem, w którym przeczytamy o życiu celebrytów, poznamy ich największe sekrety, po raz pierwszy zobaczymy najnowsze kolekcje znanych projektantów mody, przeczytamy o wyjątkowych przedstawieniach na nowojorskim Broadwayu. Jednym słowem – targowisko próżności. Pewnie wielu czytelników wertując kolejne strony magazynu chciało być, jeśli nie częścią tego świata, to przynajmniej móc relacjonować wydarzenia z nim związane. W Polsce mamy potencjalnie blisko 14 mln, które mają taką możliwość. Każdego dnia.

Skąd ta liczba? Według badań dotyczących polskich internautów w 2015 roku konto na Facebooku posiadało 13,7 mln Polaków. To zdecydowanie więcej niż połowa wszystkich osób mająca dostęp do zasobów sieci. Należę do tej grupy, tak samo jak Ty i musimy się chyba zgodzić, że rzeczy, jakie pojawiają się na Facebooku są czasami… zastanawiające.

Zacznijmy od początku. Misją Facebooka jest w wolnym tłumaczeniu „uczynienie świata bardziej otwartym oraz stworzenie możliwości kontaktu rodzinom i przyjaciołom, aby (…) dzielić się tym, co jest dla nich ważne”. Wierzę, że ona nadal przyświeca założycielom i pracownikom firmy, ale mam nie odparte wrażenie, że użytkownicy portalu przechodząc kolejne metamorfozy swojej komunikacji kompletnie zmienili użyteczność. Początkowo Facebook w Polsce służył przenoszeniem życia jeden do jednego. Daleko było mu do stosowania filtrów na zdjęcia, nie było też przy tym całej masy „ulepszaczy” do klatek zachowanych aparatem. Użytkownicy rzeczywiście używali go do pozostawania w kontakcie. Było prościej, a na pewno bardziej naturalnie. Potem zaczęły pojawiać się zmiany, które wywróciły sposób, w jaki prezentują się Twoi znajomi. Dzisiaj skupię się tylko na jednej, ale chyba najbardziej mnie zaskakującej – kreacji. Tak zbliżającej ludzi do targowiska próżności.

Kreacja

Jako pracownik agencji marketingowej jestem w jakimś stopniu współwinny tej sytuacji. Moja była szefowa mówiła, że bez względu na to, jaki post wstawiamy na profilu firmy, należy podejść do jego przygotowania jak do reklamy. Mam wrażenie, że z takim samym podejściem podchodzą do swoich prywatnych profili co poniektórzy użytkownicy.

Nie będę oczywiście wskazywał konkretnych przykładów, ale pewnie i Ty znasz pary, które publikują zdjęcia przedstawiające ich jako najszczęśliwszą parę na świecie. Taką, która powoduje, że ze swoją drugą połową zaczynasz patrzeć na swój związek z lekkim zawodem. Mimowolnie. Że nie macie tyle czasu dla siebie, że nie robicie ciekawych rzeczy, że Wasze życie niebezpiecznie zbliża się do marazmu. Przy tym każde z tych zdjęć swobodnie mogłoby się znaleźć w katalogu Neckermanna, przewodniku kulinarnym po najlepszych restauracjach, czy na okładce absolutnego każdego pisma.

Tylko potem umawiam się z mężem z podanego przykładu na piwo, a ten przy drugim kuflu zaczyna się otwierać… Nie mówi wtedy ani o cudownym wyjeździe do Toskanii, ani o tym jak wspaniale dzielą się obowiązkami w domu, ani jak często spędzają czas z dzieckiem. Zwykle w katalogu najczęściej pojawiających się słów pojawiają się „jestem zmęczony”, „prawie nie rozmawiamy”, „nie mam czasu na…”. Kiedy go pytam, jak to jest możliwe skoro raptem wczoraj widziałem zdjęcie jego rodziny sunącej na nartach po jednym z austriackich lodowców, z lekkim uśmiechem zaskoczenia mówi: „przecież to Facebook, zwykła kreacja”. Widzę w oczach kpinę z mojej naiwności.

Innym przykładem kreacji swojej obecności w mediach społecznościowych, jest głębokie przekonanie użytkownika, że jego życie może wydać się komukolwiek interesujące. Zwykle takim nie jest, co w ogóle nie przeszkadza w jego prezentowaniu. Na każdym kroku. To powoduje konieczność informowania o każdej aktywności fizycznej, nawet jeśli polega na pełzaniu przez 2 km. Wizyta u lekarza również jest relacjonowana. Może uda się zdobyć kilka pytań „Co się stało?” lub „Wszystko ok?”. Dobrze, ze Facebook rozszerzył katalog reakcji, wtedy można wstawić buźkę z łezką. Wydawało mi się, że to jest już nieprzekraczalna granica absurdu, ale są tacy, którzy informują, że są na cmentarzu… W sumie to dobra informacja – żyją.

Do rangi osobnej kategorii urastają wspomniane relacje z jakichkolwiek aktywności sportowych. Jaki jest sens w informowaniu świata o przebiegnięciu 5 km?! Albo o tym, że przejechało się do pracy rowerem, dajmy na to 10 km. Nie mówię, że to nie jest osiągnięcie, dla mnie pewnie by było, ale jakie są motywacje? W ostatnim roku wydaje mi się, że dwukrotnie czyjaś aktywność. Raz, kiedy mój znajomy ukończył Tour de Warsaw kilkuset kilometrowy wyścig wokół Warszawy, a raczej po województwie. Drugi przypadek to ukończenie przez mojego znajomego pierwszego triatlonu. Tylko pierwszego, bo informacje o kolejnych budowały we mnie poczucie winy.

wsteniak-targowisko-proznosci-2

Osobną kwestią jest prezentacja obrazów i filmów. Zamiast pastwić się zostawię jeden film.

Nie chcę, żeby po przeczytaniu tego tekstu pozostało wrażenie, że to są jakieś wymysły, a swoje obserwację opieram jedynie na obserwacji swoich znajomych. Nie jest z tym aż tak tragicznie. Potwierdzają to jednak badania naukowców z Boston University – Ashwiniego Nadkarniego oraz Stefana Hofmanna, którzy na podstawie solidnego materiału wyodrębnili dwie podstawowe motywacje determinujące korzystanie z Facebooka. To potrzeba przynależności oraz konieczność autoprezentacji. Wpisują się idealnie we wskazane wyżej przykłady i w cytowane już powiedzenie „przecież to Facebook, zwykła kreacja”.