Nieobecni

Avatar
Z perspektywy brzucha
1 listopada 2015
 

Śniło mi się dzisiaj, że siedzi w dużym szarym fotelu i patrzy na bawiącą się na podłodze Pysię. Trzymając kolorową zabawkę, odwróciła się w jego stronę i wyciągnęła rękę mówiąc „Da”. Nie poruszył się nawet na centymetr. Płakał.

Już dawno do mnie nie wracał. Już dawno nie myślałam o Nim. Po czasie rozmywa się twarz, ton głosu, zapach. Zostaje już tylko ogólny zarys i coraz ciężej przywołać specyficzne cechy. Przypomina mi się czasem, jak patrzę na siebie. Ten sam kształt palców, paznokci. Może mam coś Jego w spojrzeniu. Wysokie czoło też po Nim. I te wielkie dziurki w nosie. Bywa, że mnie to cieszy. Bywa, że porusza coś kruchego i ściska mi gardło.

Było to ponad 6 lat temu. Kilka miesięcy wcześniej wprowadziliśmy się z M do jednego mieszkania. Po latach bycia razem, zamieszkaliśmy ze sobą i docieraliśmy się na nowo. Skarpetki na podłodze, nieopuszczona deska. Kto sprząta, kto pierze, kto pamięta, że trzeba kupić papier toaletowy, bo się kończy. Wspólne dobranoc i dzień dobry z porannym oddechem. Dopiero co zaczynałam pracę w Fundacji. Pracując jako kelnerka, wskoczyłam do poważnej pracy z misją. Dla mnie był to czas przełomowy, wejście w „dorosłe”.

Ostatni raz widziałam Go w szpitalu. Odział intensywnej opieki medycznej. Wprowadzony był w śpiączkę farmakologiczną. Nie powiedziałam ani słowa, nawet Go nie dotknęłam. Nie mogłam. Wydawało mi się to takie sztuczne, teatralne. Siedząc na okrągłym taborecie, tylko patrzyłam. Złość mieszająca się ze strachem, bólem, miłością i otępieniem. Intensywność odczuć, emocji, myśli, jest nie do opisania. Taką mieszankę czułam jeszcze tylko raz- kiedy pierwszy raz zobaczyłam E.

Nigdy nie było Go wiele w moim życiu. Teraz żałuję, choć jeszcze kilka lat temu zapierałabym się, że mi to nie przeszkadzało. Zawsze miałam chęć to zmienić, ale nie miałam odwagi. Bałam się odrzucenia. Dziś wiem, że to nie była moja rola, aby starać się o ten kontakt. Nie widział jak się zmieniam. Jak ułożyłam sobie swoje życie. Nie usłyszał o mojej ciąży. Nie poznał Pyśki. Nigdy nie dowiedział się, że został dziadkiem.

Od pogrzebu, byłam tylko raz na cmentarzu. W Dzień Ojca. Nie pojechałam nigdy więcej. Nie mogę, nie umiem. Nie ma tam dla mnie intymności, nie ma magii, nie ma spokoju. Nie czuję, że On tam jest. I może pukasz się teraz w głowę, pytając, jak można nie odwiedzać grobu własnego ojca. Odpowiem, że pukasz we właściwe miejsce. Tam Go mam. Na co dzień.


Medyczny eksperyment leczniczy

Avatar
Z perspektywy brzucha
1 listopada 2015
 

Medyczny eksperyment leczniczy wykorzystujący mezenchymalne komórki macierzyste, pobrane z galarety Whartona dawcy niespokrewnionego w mózgowym porażeniu dziecięcym.

1. Czym są komórki mezenchymalne?

Mezenchymalne komórki macierzyste (MSC) są przykładem komórek „multipotencjalnych ”, co oznacza, że mogą różnicować się w więcej niż jeden, ale nie wszystkie, gatunki wyspecjalizowanych komórek w naszym organizmie.

2. Skąd pobierane są komórki?

Komórki pobierane są z galarety Whartona. Jest to część sznura pępowiny. Komórki mogą być wyizolowane, hodowane i różnicowane w kierunku innych typów komórek, np. neuronów.

3. Od kogo pobierane są komórki?

Komórki zostaną pobrane około 2 miesiące przed pierwszym zastrzykiem. Komórki będą pochodzić od zdrowego niespokrewnionego dawcy lub dawczyni. Dawca zostanie wybrany po przeprowadzeniu dokładnego wywiadu medycznego, szczegółowych badań krwi matki dawcy i uzyskaniu pisemnej zgody na pobranie tkanki sznura pępowinowego.

4. Jak podawane są komórki?

Komórki podawane są poprzez iniekcję dożylną. Istnieje również możliwość podania komórek bezpośrednio do płynu mózgowo-rdzeniowego. Cały zabieg odbywa się w warunkach szpitalnych. Po pierwszym podaniu komórek, pacjent zostaje w szpitalu przez okres 24 godzin na obserwacji. Jeżeli nie ma żadnych objawów ubocznych, to podczas kolejnych iniekcji nie jest wymagana hospitalizacja. Optymalne wykonuje się 5 – 6 podań komórek w odstępach 4 – 6 tygodni.

5. Jakie są skutki uboczne?

Do tej pory nie zaobserwowano ani nie opisano w literaturze istotnych skutków ubocznych podawania MSC u dzieci z chorobami neurologicznymi. Jedynymi powikłaniami zaobserwowanymi podczas terapii mogą być

– reakcje alergiczne pod postacią wysypki, świądu, pokrzywki,

– ból głowy,

– stan podgorączkowy, rzadziej gorączka,

– odczucie zmęczenia, rozbicia,

– minimalne ryzyko zakażenia wirusowego (pomimo wykonywania badań dawcy),

– nasilenie istniejącego już w organizmie biorcy zakażenia bakteryjnego

6. Jakie są możliwe efekty terapii?

Medyczny eksperyment leczniczy może skutkować polepszeniem zakresu ruchów, koordynacji, wzroku, słuchu, upośledzenia umysłowego, siły mięśniowej, spastyczności, epilepsji, połykania, mowy i innych. Nie jest jednak możliwe, aby zagwarantować czy u wszystkich pacjentów uzyskana zostanie poprawa stanu zdrowia oraz w jakim stopniu ona nastąpi. Pierwsze minimalne efekty można zaobserwować bezpośrednio po podaniach. Jednak na efekt działania MSC należy poczekać minimum tyle czasu ile trwał cały eksperyment.

7. Co trzeba zrobić, aby wziąć udział w terapii?

Jest to eksperyment. Co oznacza ze do każdego przypadku potrzebna jest zgoda komisji bioetycznej. Po uzyskaniu zgody na eksperyment, czasami należy wykonać dodatkowe  badania sprawdzające stan zdrowia dziecka.

8.Czy terapia jest płatna i jaki jest jej koszt?

W związku z tym, że jest to eksperyment, nie jest refundowany przez NFZ. Koszty udziału pokrywa rodzic lub organizacje pożytku publicznego. Cena zależy od wielu czynników np:

– postaci choroby

– ciężaru ciała pacjenta

– liczby iniekcji

– liczby podanych komórek

– sposobu podania

– kosztów hospitalizacji

– kosztów laboratoryjnych

9. Czy można się ubezpieczyć?

Ze względu na eksperymentalnych charakter nie jest możliwe ubezpieczenie chorego.

10. Gdzie są wykonywane wszczepienia?

W Polsce możliwe jest wykonanie zabiegów między innymi w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Lublinie.

11. Czy mogę zrezygnować w trakcie terapii?

Udział w eksperymencie jest dobrowolny, w każdym momencie jego trwania istnieje możliwość wycofania się z eksperymentu.

My zgłosiliśmy się do eksperymentu, na razie jesteśmy na etapie czekania na termin. Trzymajcie kciuki! Będę oczywiście informować o całej procedurze i ewentualnych postępach E.

Jeśli macie pytania, piszcie! Postaram się odpowiedzieć.


Mężczyzna, ojciec, tata

Avatar
Z perspektywy brzucha
14 października 2015
Skończyłeś pracę, ale jeszcze chwilę zostajesz. Jak posiedzisz jeszcze 30 minut, to ominie Cię wieczorne karmienie dziecka w domu. Na pytanie, „Co tak późno?” powiesz, że zatrzymały Cię ważne rzeczy w pracy. Przecież nie będzie kwestionować, w końcu TY pracujesz. Po powrocie, kiedy ona będzie usypiać dziecko, Ty otworzysz piwo i usiądziesz przed komputerem.

W końcu jesteś zmęczony po pracy, należy Ci się. Kiedy ona w końcu, po godzinie uśpi dzieciaka, może zamienicie dwa słowa. Jak zawsze nie zauważysz, że posprzątała, że inaczej wygląda. Ona jak zawsze będzie udawać, że jej to nie przeszkadza. Może obejrzycie film, może będziecie się kochać. A rano, kiedy Małe się obudzi „zapytasz ją czy wstanie”, bo Ty jesteś zmęczony i przecież idziesz zaraz do pracy.

Ona wstanie wkurzona, bo jak zwykle wieczorem zapewniałeś, że przed pracą zajmiesz się brzdącem. Szykując się do pracy zostawisz ręcznik na kanapie i mokrą podłogę w łazience, w końcu robisz to od lat, mimo jej próśb o odwieszanie go do łazienki. To nic takiego. Robisz to automatycznie, nie myślisz o tym, a kolejną prośbę zbywasz, bo przecież ona się czepia. Potem i tak pójdzie i go odwiesi. Tak samo, jak posprząta zostawiony na stole talerz po twojej kolacji, puszkę po piwie stojącą obok monitora i umazany w maśle nóż na kuchennym blacie. Wszystko to są błahostki i nie rozumiesz, dlaczego się znowu o to przyczepi. Obgadasz to przy piwie lub kilku, w następny wieczór, bo przecież nic się nie stanie jak wrócisz kilka godzin później. Pewnie do Ciebie zadzwoni i zapyta z wyrzutem gdzie jesteś, bo zapomniałeś dać jej znać. Jednak poza chwilą gderania, nic innego nie będzie Cię odrywać od ważnych rozmów z kolegą. I kiedy ona któregoś dnia wybuchnie, widząc po raz tysięczny ten umazany nóż, pomyślisz- no tak, jest przed okresem. Bo w końcu zawsze jest chyba, że akurat jest w trakcie.

Kiedy masz wolny dzień pobawisz się z dzieckiem, nakarmisz, może nawet wykąpiesz. Poczujesz, że pomogłeś, więc może ona przestanie w końcu narzekać. Kochasz swoje dziecko, ale przecież jesteś facetem, więc nie będziesz się nim zajmować cały czas. Wierzysz, że i tak ma szczęście, bo jej pomagasz, nie to co inni ojcowie. Ty robisz więcej, zmieniasz pieluchy, ubierasz, karmisz, kąpiesz, czasem nawet pójdziesz na spacer. O co jej chodzi? Mogłaby to docenić! Nie dość, że pracujesz to jeszcze robisz w domu. A później znowu pójdziesz do pracy ciesząc się, że już nie musisz się zajmować dzieckiem. Ona zostanie i jej dzień dalej będzie wypełniony dziecięcym płaczem, uśmiechem, nerwami, pieluchami i karmieniem.

Twój, pracą, żartami z kolegami i wieczornym piwem. Ale przecież ona też, zazwyczaj wypija wieczorem drinka, więc, po co ta afera, kiedy wracasz po jednym czy dwóch. Jesteś facetem, pracujesz, a ona ma wolne od pracy i jest w domu z dzieckiem, tak sobie to tłumaczysz. I kiedy po raz 30ty poprosi Cię, żebyś naprawił cieknący kran, jak zwykle zrobi to, kiedy relaksujesz się po pracy. Jak zawsze w złym momencie. 31-szy już nie poprosi, tylko zrobi to sama, a Ty stwierdzisz, że jest taka wyemancypowana lub że chce Ci coś udowodnić. Ona przeklnie Cię w duchu, ale zaciśnie zęby, bo przecież dobro dziecka jest najważniejsze, a dziecko musi mieć dwoje rodziców.

Wiesz, po wiem Ci coś. Twoją rolą nie jest pomaganie. Masz nie pomagać swojej kobiecie. To jest Twój obowiązek, aby zająć się waszym wspólnym dzieckiem. Żeby zmienić mu pieluchę, czy nakarmić. Jest to obowiązek Twój i Matki dziecka. Wasz wspólny. Rodzina- mówi Ci to coś? Nie tylko jej, a Ty pomagasz. Niezależnie od tego ile robisz, mało czy dużo, nie patrz na to jak formę pomocy i tego, że ma się cieszyć, że ją takie szczęście spotkało, że umiesz zmienić pieluchę czy pobawić się z dzieckiem. Nie wykręcaj się słowami „ja pracuję”, ona też pracuje. W domu, inaczej. Nie ma sterty papierów, klientów, nie naciska guziczków, nie układa w teczkach. Ona robi w domu, sprząta, pierze, zajmuje się dzieckiem i też cały dzień nie ma chwili dla siebie. Do tego nie ma się, do kogo odezwać i jest sama. I nie mów, że przesadza. Wiem, że to może nie zawsze wynikać z Twojej złej woli, tylko taki jesteś, ale zrozum tą podstawową, rzecz – jesteś ojcem, a to nie polega na pomaganiu w zajmowaniu się.  Kiedy ona znowu wybuchnie, zastanów się, dlaczego.

Pomyśl jak byś się czuł, jakby zamienić role. Miło być zbywanym? Po prostu bądź dla niej partnerem, a dla dziecka ojcem. Nie bywaj. Bądź! Czujesz się niedoceniony? Ona też. Może czas porozmawiać ze sobą i wyrzucić swoje żale, a nie tkwić w błędnym kole. Obudź się! Otrząśnij, bo pewnego dnia, kiedy będziesz wracał z pracy zastaniesz pusty dom. I zatęsknisz za tym, żeby ktoś pogderał Ci na zostawiony, umazany nóż. Może wtedy docenisz.

Pokaż ten tekst wszystkim niby-ojcom i niby-partnerom. Niech przeczytają, obgadają przy piwie, narzekając na to, jakie baby są okropne i jak nic nie rozumieją, a potrafią tylko zrzędzić. Jednak może, kiedy będą już w domu i spojrzą na swoje dziecko, coś w nich pęknie i poczują, że na miano ojca trzeba sobie zasłużyć.