Od lekarza usłyszałam – nikt pani nie obiecywał macierzyństwa pięknego. Przeczytałam: śmiertelna, nieuleczalna choroba

Magdalena Lis
Magdalena Lis
24 maja 2017
Fot. Archiwum prywatne
Fot. Archiwum prywatne
 

W ciążę zaszłam równocześnie z dwoma innymi koleżankami z pracy. Pomyślałam wówczas – ale fajnie, będziemy miały o czym rozmawiać, będziemy mogły wymieniać się doświadczeniami. Los chciał jednak inaczej. Teraz, gdy patrzę na filmik z nagraniem córeczki mojej koleżanki coś ściska mnie za serce. Mała Laura skacze po łóżku śpiewając swojej mamie piosenki a ja chciałabym od mojej Ani usłyszeć chociaż jedno słowo. Tak, to zazdrość, ale to zdrowa. Cieszę się, że inne dzieci mogą żyć normalnie, że inne matki mogą doświadczać wszystkiego, co najpiękniejsze, a z drugiej strony patrząc na takie cudowne laleczki, które śpiewają i tańczą łzy lecą same. Rozwala mi się każdy milimetr mojego ciała, bo lęk, strach i ból nieustannie mnie paraliżują.

Proszę Pani, ma Pani córkę

Moja ciąża przebiegała bez większych problemów. Ania przyszła na świat 10.06 2014 roku. Mierzyła 56 cm, ważyła 3160 kg i dostała dziesięć punktów w skali Apgar. Miała być chłopcem. Kiedy położna zakomunikowała mi, że mam córkę, nie posiadałam się ze szczęścia. Czym sobie zasłużyłam na taki dar od Boga? Do samego rozwiązania byłam przekonana, że oczekujemy na drugiego syna. W trzydziestym trzecim tygodniu podczas rutynowych badań nastąpił przełom, na który nie byłam przygotowana.

Fot. Archiwum prywatne

Fot. Archiwum prywatne

Proszę się nie denerwować

Wówczas dowiedziałam się, że moje dziecko ma powiększoną miedniczkę nerkową i prawą komorę mózgową. Bardzo się bałam. Nie chcąc tracić czasu niezwłocznie udałam się do Centrum Matki Polki w Łodzi, gdzie wykonano mi kompleks badań. Musiałam mieć pewność, musiałam wiedzieć, że mój syn jest zdrowy. Lekarze mnie uspokajali, że te powiększenia o niczym nie świadczą, że się wchłoną, ze mam się nie denerwować na zapas. Wszystko będzie dobrze, niczym mantrę powtarzałam to sobie. Jednak mimo to bardzo się martwiłam.

Przełom

Pierwsze dwa  tygodnie życia Ani nie wskazywały na nic co mogłoby nas zaniepokoić. Około siedemnastej – osiemnastej doby  życia jej stan uległ pogorszeniu. Jadła coraz mniej, płakała coraz więcej. Cierpiałam razem z nią, nie wiedziałam, jak jej pomóc byłam taka bezradna. Chciała jeść, ale coś jej nie pozwalało. Chciała spać, ale coś ją budziło. Znów tak bardzo się o nią bałam.

Nikt nie obiecywał

Zaczęliśmy szukać przyczyny – ciągłe wizyty u lekarzy, dziesiątki konsultacji, pobyty w szpitalach. Niestety nikt nie dał nam odpowiedzi, dlaczego tak się dzieje. Słyszeliśmy tylko, że to pewnie kolki, że może coś ją boli, że to na pewno minie. W tym czasie Ania była rehabilitowana, ponieważ jej napięcie mięśniowe było osłabione. Ja jako mama widziałam progres, maleńkie ledwo zauważalne kroczki do przodu. Chciałam po prostu wierzyć w „lepsze” dla mojej córki. – Nikt Pani nie obiecywał macierzyństwa pięknego – usłyszałam któregoś dnia od lekarza. Pięknego? Mogło być trudne. Wszystko bym oddała, wszystko choć mam niewiele. Wszystko za to, żeby moje dzieci mogły być zdrowe. Gdy Ania miała 13 m-cy trafiliśmy ponownie do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie (wcześniej na 3 miesiące Ania leżała na patologii), bo nadal to „coś” nie dawało mi spokoju. Wówczas jeszcze nie raczkowała, nie mówiła, nie nawiązywała kontaktu jak zdrowe dzieci.

Diagnoza

Dzień siedemnastego lipca od dawna był jednym z piękniejszych w moim życiu. To na tą datę przypadała moja rocznica ślubu, imieniny moje i mojego pierwszego synka. Wszystko zmieniło się w 2015 roku. Wtedy to padła wstępna i jak się obecnie okazało ostateczna diagnoza – Zespół Leigha. Mój świat rozpadł się na miliony maleńkich kawałków, które próbowałam pozbierać na nowo. Ciągle dręczyły mnie pytania: Dlaczego nasza królewna ? Dlaczego nasz skarb? Dlaczego my? Dlaczego nie inna choroba, tylko taki potwór? Śmiertelna choroba – przeczytałam. Każdy kto ma dzieci, albo kto nawet nie ma, to wie, co się wtedy czuje. Bezradność. Zamknęłam się na trzy miesiące w czterech ścianach naszego domu i płakałam. Płakałam, jednocześnie wiedząc, że muszę być silna. Dla mojej córki, bo ona walczyła.

Dokąd?

To był taki czas kiedy nie wiedziałam gdzie mam pójść. Do kogo mam iść. Gdzie zapukać, które drzwi wyważyć. To był taki czas, kiedy lekarze rozkładali bezradnie ręce mówiąc – współczujemy.

Fot. Archiwum prywatne

Fot. Archiwum prywatne

Progres

Z czasem Ania zaczęła czworakować, mimo iż ciągnęła nóżkami. Próbowała też wstawać. Wypowiadała pojedyncze głoski i sylaby. Robiła papa. To dzięki ciężkiej i mozolnej rehabilitacji, której była codziennie poddawana. Każdego dnia walczyliśmy, żeby ją normalnie nakarmić. Ta walka codziennie trwała  sześć, siedem godzin. Ułożenie Ani do snu, to kolejne, dwie, trzy godziny. Nosiliśmy ją na rączkach, ile tylko się dało, w miarę możliwości. Mój starszy syn był dzielnym, małym bohaterem, we wszystkim starał się nam pomagać. A ja bezkreśnie marzyłam, żeby pomóc jej ulżyć, żeby zwyczajnie z nami była.

Regres

Wrzesień 2016 roku przyniósł kolejne morze łez i niepokoju. Zapalenie płuc, sepsa, cztery próby odłączenia Ani od respiratora. Lekarze przygotowywali nas na najgorsze. Błagałam ludzi o modlitwę, a Boga o cud. Udało się, moja córka o siebie zawalczyła. Cała ta sytuacja nie obyła się jednak bez echa. Obecnie Ania nie mówi, nie czworakuje, nie chodzi, towarzyszy jej peg, jest karmiona przez rurkę za pomocą strzykawki. Ma chore serduszko, ale uśmiecha się każdego dnia, reaguje na swoje imię, przytula się, niewinnie wypowiada słowo mama. Jest taki cytat – „Od śmiechu niedaleko jest do płaczu, bo szczęście jest kruche jak szkło…” A my walcząc o to szczęście i nie próbując stracić tego, co wypracowaliśmy od OIOM-u kroczymy w przód, jak najdzielniejsza drużyna.

Marzenia

Moja córka walczy, śmieje się, psoci, zaczepia. Ja wręcz modle się o to, żeby kiedyś zrzuciła mi ze stołu szklankę, żeby wysypała cukier z cukiernicy. Żebym mogła pójść z nią na plac zabaw, na śnieg. Chcę móc ją czesać i stroić. Chcę, żeby mogła mi powiedzieć – mamo, kocham cię. Chcę, żeby przyszła, powiedziała mi mamo, mam taki problem w szkole, dostałam jedynkę a to już będzie wtedy nieważne. Chcę, żeby mogła pójść do komunii, poznać chłopaków, chodzić na randki, studiować. Chcę czuć, jak jej serce bije. Chcę każdej sekundy z nią. Chcę by dożyła choć tego wieku, który ja mam teraz. Walczymy, a ja wierzę, że ta walka ma sens, że dobry los się jeszcze do nas uśmiechnie.

Fot. Archiwum prywatne

Fot. Archiwum prywatne

Codzienność

Jak wygląda moje życie? Uśmiecham się, choć czasem przez łzy. Maluję się, choć czasem biegnąc już do wyjścia, gdzieś w ostatniej chwili bez lusterka, staram się ładnie ubrać, choć bardzo często szybko biorę z szafy to co leży na samym wierzchu nie patrząc na to, że dziś przyjdzie mi chodzić w stroju całkowicie abstrakcyjnym. Staram się wyjść choć na chwilę, na świeże powietrze, popatrzeć w dal i uśmiechnąć się do słońca, tak naturalnie, tak po prostu, wyjść żeby nie zwariować w tej codzienności, choć cały czas z myślą „co przyniesie nam jutro?”, a raczej „czy jutro dla nas nadejdzie?” w tym podłym świecie Leigha, gdzie pytań wciąż narasta, a odpowiedzi brak. Chodzę i myślę, chodzę i dziękuję, że na swojej ciężkiej drodze spotykam osoby, dzięki którym moja ścieżka przez Leigha jest troszkę mniej kręta, choć wiem, że prosta nie będzie już nigdy. Człowiek chciałby marzyć, że będzie dobrze, że zdarzy się cud… i codziennie przed snem układany scenariusz jak mogłoby być pięknie, gdyby Bóg dał Anusi zdrowie, gdyby podarował jej to, co najważniejsze, co najcenniejsze…. Myśli z tyłu głowy, czy jest ktoś, kto pomoże mi uratować Anusię?? Czy zdarzy się cud? Czy damy radę? Tak bardzo byśmy chcieli choć jeden podarowany dzień, jeden dzień w którym Ania będzie mogła biegać, cieszyć się, jeść lody i być ubrudzona watą cukrową w parku. Tylko jeden dzień, o więcej nie proszę.

Epilog 

Napisz ludziom, że choć to brzmi banalnie, żeby doceniali. Że mogą iść na lody, że mogą iść na spacer, że mogą się bawić, pograć w piłkę, pobiegać. Że mogą potańczyć, iść na dzień mamy. Że mogą tak wiele. Bo wiesz, to jest ważne. To jest ważne, bo są dzieci, który walczą o każdy jeden kolejny dzień życia.

Niedługo dzień dziecka. Tak bym chciała, żeby Ania biegała, a ja nie mogłabym jej dogonić. Żeby mi wyjrzała zza regału w sklepie, akuku, tu jestem mamo. Chciałabym, wiesz?

Wiem. I najmocniej im tego życzę.

Ania od urodzenia choruje na nieuleczalną chorobę – Zespół Leigha, którą zdiagnozowano w wieku 13 m-cy. To metaboliczna, ultrarzadka i nieuleczalna choroba genetyczna, niestety degeneracyjna. Dzieci z tą chorobą żyją od kilku miesięcy do kilku lat. Wszystko przez to, że komórki ciała nie otrzymują tyle tlenu, ile potrzeba, co w konsekwencji prowadzi do ich obumierania. Aktualnie w USA prowadzone są badania eksperymentalne nad lekiem opóźniającym postępy choroby.

Dzięki wpłatom jakie można dokonać dla Ani, będzie ona mogła korzystać z bardzo drogich suplementów (miesięczny koszt to ok. 6000zł), rehabilitacji a także każdej potrzebnej wizyty u lekarza.

Jej rodzice się nie poddają, ponieważ oprócz rehabilitacji zbierają także na każdy kolejny sprzęt rehabilitacyjny  i ortopedyczny  –  między innymi ssak elektryczny, koflator czy kapnograf, podjazd do domu dla wózka inwalidzkiego – to tylko niektóre niezbędne rzeczy i przedmioty. Rodzicom marzy się również delfinoterapia stosowana w Turcji lub na Ukrainie.

Wraz z wiekiem potrzeby są coraz większe. Dodatkowo Ania jest na diecie bezglutenowej bezmleczenej  – tak zwanej bezkazeinowej. Rodzice czekają na lek epi-743 który jest w badaniach klinicznych jak na zbawienie, dlatego robią wszystko żeby przedłużyć życie Anusi by mogła tego leku doczekać, dotrwać do niego.

To wszystko, aby Anusi żyło się lepiej, aby jej życie wydłużyć, aby mogła cieszyć się każdym dniem.

WPŁAT MOŻNA DOKONYWAĆ:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

Bank BPH S.A. 15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem: 28000 Mrówczyńska Anna
darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Przekazanie 1%

W formularzu PIT wpisz numer KRS 0000037904
Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1%
– podaj: 28000 Mrówczyńska Anna

LUB:

Fundacja BREAD OF LIFE

ul. Śródmiejska 24A, 62-800 Kalisz
40 1090 1346 0000 0001 1420 0591
z dopiskiem: dla ANI MRÓWCZYŃSKIEJ

Liczy się każda ZŁOTÓWKA, bo cenna jest KAŻDA SEKUNDA!

OPRÓCZ WPŁAT NA KONTO:

Rodzice proszą także o gadżety: książki, misie, zabawki, kosmetyki, biżuterię, wszystko  co można będzie przekazać na aukcję. Rzeczy są licytowane a pieniądze z każdej licytacji są przelewane na konto Anusi.

Można również robić serce różnego rodzaju, które również zostaną przekazane, ponieważ Anusia ma się kojarzyć z SERCEM!

 


Angel Shot. Tajemny kod, który ma uratować samotną kobietę przed niebezpieczeństwem ze strony nachalnego adoratora

Anna Wójtowicz
Anna Wójtowicz
24 maja 2017
Fot. iStock/mihailomilovanovic
Fot. iStock/mihailomilovanovic
 

Jeśli kobieta czuje, że randka z nowo poznanym mężczyzną zmierza w złym kierunku, bądź czuje się zagrożona, może poprosić o pomoc barmana. W USA i w Wielkiej Brytanii powstał „kod” bezpieczeństwa, który wybawi ją z nieprzyjemnej sytuacji.

Ten „kod” to drink o nazwie Angel Shot. Zamawiając go, kobieta daje znak barmanowi, że nie czuje się bezpiecznie w towarzystwie mężczyzny, z którym umówiła się na randkę bądź czuje zagrożenie ze strony nachalnego adoratora. W zależności od tego, jakiej reakcji oczekuje, może zamówić jeden z trzech wariantów. Drink bez lodu oznacza, że prosi o poinformowanie ochroniarzy, żeby ją odprowadzili do samochodu. Z lodem – to sygnał, aby zamówić dla niej taksówkę. Trzecia opcja to drink z limonką. Jest on zamawiany w skrajnych sytuacjach, ponieważ jest prośbą o wezwanie policji.

Ten kod nie pozostał długo tajemnicą pomiędzy kobietami a barmanami. Zdjęcie z instrukcją zamawiania drinka szybko trafiło do sieci i było chętnie udostępniane na Facebooku. Mimo to, z tej metody dalej korzystają kobiety w USA i Wielkiej Brytanii.

A co na ten temat sądzą Polacy? Są sceptyczni. W komentarzach snują teorie spiskowe adoratorów z barmanami, którzy do takiego drinka dosypują pigułkę gwałtu. Rzucają także podejrzenia w stronę ochroniarzy, którzy mogą współpracować z przestępcami, którym będą dostarczać dziewczyny do domów publicznych.

Co o tym sądzicie? Czy ta metoda jest dobrym pomysłem czy może lepiej po prostu poprosić barmana o pomoc?


Źródło: businessinsider.com


„Dzięki tobie jestem dumna z tego, jakim jestem człowiekiem… Twoje piękno skrywa się w twojej mądrości”. Akcja „Dziękuję Ci Mamo”

Listy do redakcji
Listy do redakcji
24 maja 2017
Fot. iStock / MagMos
Fot. iStock / MagMos
 

Mamo! W końcu dojrzałam do tego, aby otwarcie przyznać, że dzięki Tobie jestem dumna z tego, jakim jestem człowiekiem. To Twoja i wyłącznie Twoja zasługa! Jesteś najpiękniejszą osobą, jaką znam i jestem dumna z tego, że to właśnie ja trafiłam na taką Mamę.

Twoje piękno skrywa się w Twojej mądrości, którą mi przekazałaś, za co bardzo Ci dziękuję. Twoja mądrość to nie tylko wypowiadane do mnie słowa, ale przede wszystkim Twoje gesty, sposób bycia i podejście do wszystkiego, co Cię otacza. To te, z pozoru milczące dowody mądrości nauczyły mnie być pięknym człowiekiem i przemówiły do mnie bardziej niż tysiąc wypowiedzianych zadań.

To Ty byłaś od zawsze dla mnie inspiracją do tego, aby pięknie żyć. Swoim sposobem bycia, patrzeniem na świat i podejściem do drugiego człowieka uświadomiłaś mi, że najważniejsze to żyć w zgodzie z samą sobą, swoimi wartościami i przekonaniami. Podziwiam w Tobie to, że choćbyś nie wiem, w jaką podróż wyruszała, nigdy nie tracisz z oczu takich drogowskazów jak prawda, szczerość i autentyczność. Owszem, wiem, że czasami być może dzięki tym, tak deficytowym cechom charakteru, trudniej jest Ci dotrzymać tempa światu, ale kiedy docierasz już na miejsce, nieco później niż inni, uśmiechasz się, bo wiesz, że po drodze nie zgubiłaś czegoś najważniejszego: siebie.

Jest w Tobie wielkie ciepło, które niesamowicie przyciąga drugiego człowieka, całkiem tak, jakby chciał ogrzać się Twoją dobrocią, serdecznością i delikatnością. Dziękuję Ci za to, że pokazujesz mi każdego dnia, że  w tym, kim się jest,co się robi, wbrew wszystkiemu i wszystkim, wbrew otaczającego nas złu, można być po prostu dobrym człowiekiem!

To dzięki tysiącom odbytych z Tobą rozmów i obserwacjom wiem, że najważniejsze co mamy w życiu, to swoją autentyczność, zamkniętą we wrażliwej i niezwykle empatycznej duszy. Że nie zawsze trzeba się ścigać, rozpychać łokciami czy biec przed siebie, robiąc to na oślep. Patrząc na Ciebie wiem, że warto żyć w zgodzie z sobą i iść w swoim tempie. Bo prędzej czy później dotrzemy tam, gdzie chcemy. Być może się nieco spóźnimy i nie będą już na nas czekać, być może coś stracimy, ale najważniejsze jest to, że po drodze nie zgubimy swojej pięknej, wrażliwej duszy, bez której, patrząc w lustro, widzimy tylko odbicie, choć bardzo chcielibyśmy zobaczyć człowieka.

Wiesz, dziękuję Ci, że przy każdorazowym spojrzeniu w lustro patrzę na siebie z dumą, bo wiem, że jestem człowiekiem, który czuje, kocha, wzrusza się i jest dumny z tego, że zawsze, bez względu na okoliczności jest po prostu sobą. Dziękuję Mamo!

Katarzyna Kocjan


Akcja „Dziękuję Ci, Mamo”

Trwa  nasza akcja: „Dziękuję Ci, Mamo”, w której zachęcać was będziemy do przesyłania nam listów, które chciałybyście wysłać swojej mamie. My opublikujemy najpiękniejsze  z nich oraz nagrodzimy te najlepsze!

Zadanie konkursowe: jeśli chcesz wziąć udział w akcji „Dziękuję Ci, Mamo”, prześlij do nas swój list, napisz o tym, za co jesteś wdzięczna swojej mamie, za co chcesz jej podziękować. Na wasze prace czekamy pod adresem: kontakt@ohme.pl. Najciekawsze z nich opublikujemy i nagrodzimy.

Prosimy o dołączenie do wiadomości poniższego oświadczenia:

Oświadczam, że jestem autorem nadesłanej pracy konkursowej oraz wyrażam zgodę na jej publikację przez portal Oh!me.
Wyrażam zgodę na wykorzystanie i przetwarzanie przez Organizatora swoich danych osobowych uzyskanych w związku z organizacją Konkursu, wyłącznie na potrzeby organizowanego Konkursu, zgodnie z przepisami Ustawy z dnia 29 sierpnia 1997 r. o ochronie danych osobowych (Dz. U. z 2002 r., Nr 101, poz. 926 z późn. zm.).

Akcja potrwa od 19 maja do 31 maja. Wyniki zostaną opublikowane do dnia 07 czerwca 2017 roku na stronie www.ohme.pl

Nagrody:

5 x Remington Prostownica Air Plates S7412

Remington

Prostownica Air Plates posiada unikalny system podwieszanych płytek, zapewniający ich maksymalne przyleganie podczas kontaktu z włosami. Technologia Cool Touch sprawia, że nienagrzewająca się obudowa daje większą kontrolę i lepsze rezultaty. Zawierające 10 razy więcej powłoki ceramicznej* płytki Black Titanium Ceramic gładko suną po włosach, zapewniając im jedwabistą gładkość na długi czas.

S7412_-_AirPlates_Straightener

5 x Niezbędnik marzeń sennych

LOGO JANPOL 10 cm_szer

Codzienne układanie się do snu wydaje się być rutynową czynnością. Ale może właśnie dlatego ciągle jesteś niewyspana? Spróbuj tej chwili dodać odrobinę przyjemnego ceremoniału. „Niezbędnik marzeń sennych” to zestaw, który uprzyjemni wieczorne układanie się do snu. Znajdziesz w nim m.in. poradnik „Twoje uśmiechnięte poranki”, inspirujące magnesy na każdy dzień tygodnia, świecę zapachową i… Przekonaj się sama :)

nagroda_niezbednik marzen sennych

5 x zestaw kosmetyków marki Lirene

LireneKażdy z zestawów składa się z: Lirene C+ DPRO Vitamin Energy (krem na dzień, żel pod prysznic i serum) wchodzących w skład  nowoczesnej linii kosmetyków stworzonej przez Ekspertki Laboratorium Naukowego Lirene z myślą o potrzebach kobiecej skóry po 30. roku życia. Dzięki potrójnemu kompleksowi witamin C + DPRO + E, działa odmładzająco i wzmacniająco, skutecznie chroniąc DNA komórek i walcząc z pierwszymi oznakami starzenia

lirene

Regulamin konkursu znajdziecie TUTAJ.

 


Zobacz także

Fot. iStock/RomarioIen

Jak uratować nieudany makijaż lub zabieg kosmetyczny domowymi sposobami?

Fot. iStock

Choć nikt nas tak nie denerwuje tak jak oni i czasami mamy ochotę zabić, to nie wyobrażamy sobie bez nich życia. Za co kochamy mężczyzn?

NA DZIEŃ DOBRY