Walczy o życie syna z bezdusznością przepisów i ludźmi, którzy jakby nie mieli serca… A tu czas jest najcenniejszy. Absurdalna decyzja Ministerstwa Zdrowia

Anika Zadylak
Anika Zadylak
29 grudnia 2016
Fot. Archiwum prywatne
Fot. Archiwum prywatne

Ze wszystkich tragedii, jakie mogą nas w życiu spotkać, najcięższa do przejścia i pokonania, jest choroba własnego dziecka. Gdy musisz patrzeć na jego cierpienie, a do snu każdej nocy tuli cię bezsilność i nieopisywalny  strach.

Starasz się nie myśleć o tym, co będzie dalej, jakie będzie to wasze jutro, bo ono może nigdy nie nadejść. Gdy Anna Kalicka – Nycz, mama siedmioletniego Pawełka zmagającego się z dystrofią mięśniową Duchenne’a, opowiada mi, na czym polega choroba jej syna, czuję jej lęk. Słyszę go, w jej drżącym głosie, gdy wraca do niestety znajomych jej obrazów. I wiedzy na temat tego, jak odchodzą ci ludzie, gdy już nie ma dla nich ratunku.

Najciszej zaczyna mówić przy ostatnim zdaniu, gdzie słyszę, że pacjenci z tym schorzeniem, umierają dusząc się. W ostatnie fazie choroby nie potrafią już chodzić, a nawet siedzieć.  Bardzo często są karmieni pozajelitowo i oddychają tylko dzięki respiratorowi.

Mama Pawełka stara się nie myśleć, ile im jeszcze zostało, tylko co jeszcze może zrobić, żeby choć trochę ulżyć swojemu dziecku. Jakkolwiek polepszyć standard jego i tak niełatwego życia. Stara się z całych, czasem nadludzkich sił, mu pomóc. Niestety, rodzice tak ciężko chorych przechodzą przez piekło walki o życie zupełnie sami. Tak jakby w NFZ nie pracował ani jeden człowiek. Tylko robot, którego ktoś zapomniał zaprogramować na ludzkie uczucia i odruchy. Słyszy się tylko o odmowach lub kolejnych przedłużeniach terminów, na wydanie decyzji o refundacji niezbędnych leków. A przecież to właśnie czas w takich przypadkach jest niemalże na wagę złota. Bo każdy kolejny dzień oczekiwania, odbiera resztki nadziei. I przybliża do tego co w tej historii najgorsze – śmierci własnego dziecka.

– Ktoś kto nie zna naszej historii i nie wie, z czym się zmaga Pawełek, mógłby pomyśleć, że to zdrowy chłopiec. Tym bardziej, że synek jest bardzo pogodny, nigdy się nie skarży, nie narzeka. Zadaje pytania głównie przez to, że odstaje od swoich rówieśników, wolniej się porusza, szybciej męczy. Jest coraz starszy, coraz więcej niestety rozumie, więc byliśmy z mężem zawsze przygotowani na to, że w końcu zacznie nas pytać.

Fot. Archiwum prywatne

Fot. Archiwum prywatne

Pani Ania, nie ukrywa, że za każdym razem są to ciężkie do przejścia rozmowy. – Staramy się synowi wyjaśniać adekwatnie do jego wieku, żeby wytłumaczyć, a nie przestraszyć, żeby wiedział, że nie jest z tym sam. Od momentu pełnej diagnozy, gdy Paweł miał już prawie 4 lata, musieliśmy uporać się ze straszną myślą, że czas nie działa na naszą korzyść. Że same żmudne rehabilitacje nie wystarczą, że podawane leki będą za słabe. Jak każdy rodzic w sytuacji jak nasza szukaliśmy innych rozwiązań. Dużo czytaliśmy o metodach leczenia dystrofii, pytaliśmy rodziców innych dzieciaków z tą chorobą. W 2014 roku dowiedzieliśmy się, że  w Europie dopuszczono do obrotu lek, który znacząco opóźnia rozwój choroby, a co za tym idzie, poprawia sprawność chorych. No i najważniejsze wydłuża ich życie. Wiedzieliśmy również, że kwota 1,5 miliona złotych rocznie, bo tyle kosztuje lekarstwo, jest nieosiągalna i niemożliwa nie tylko dla nas, ale chyba dla żadnego innego rodzica. Dlatego też, gdy otrzymaliśmy od lekarza prowadzącego dokument na zapotrzebowanie na wspomniany lek, poszliśmy tam, gdzie teoretycznie powinniśmy uzyskać pomoc. Niestety teoria swoje, a  praktyka wbiła nas w ziemię, ponieważ Ministerstwo Zdrowia powołało się na ustawę o refundacji odrzucając nasz wniosek w całości, tłumacząc to brakiem możliwości sprowadzenia lekarstwa w formie importu docelowego.

Co się czuje słysząc słowa odmowy od instytucji, od której ma się zwyczajne prawo oczekiwać wsparcia?  Duszący żal…, ale na szczęście też bunt, a ten przecież popycha do działania. Tym bardziej, że wyczytaliśmy bardzo istotną informację na temat działania leku, że spełnia on swoją funkcję tylko wtedy, gdy chorzy są w stanie chodzić jeszcze o własnych siłach. Po prostu tylko wtedy, można wykonać bardzo ważne badanie stwierdzające jego skuteczność. Polega ono, na określeniu dystansu jaki pokonuje chory, w przeciągu 6 minut ( test 6MWD – przyp. autora).

Zmaganie się z nieubłaganym czasem sprowokowało nas do intensywniejszego szukania pomocy, pukania do kolejnych drzwi. Przecież nasze dziecko jest bezbronne, a nas ma po to byśmy zrobili, co tylko się da, żeby było mu choć trochę lepiej. Dlatego złożyliśmy kolejny wniosek i, jak się pewnie pani domyśla, otrzymaliśmy ponowną odmowę.

Wściekłość, to jedyne co czułam, skoro skreśla się nas ot tak podpierając bezdusznymi i pozbawionymi wszelkiego sensu decyzjami i przepisami.  A dzieci czy w ogóle chorzy to przecież ludzie, a nie przedmioty, które po zużyciu można wymienić na nowe. Lub pozbyć się ich, jednym kruczkiem prawnym. Zresztą, kogo niby chroni to absurdalne prawo? Bo na pewno nie tych, którzy zmagają się z różnymi schorzeniami. Czasem odnoszę wrażenie, że instytucje takie jak NFZ czy Ministerstwo Zdrowia istnieją po to tylko, żeby być. Na pewno poprą mnie rodzice innych chorych. Rodzice, którzy codziennie są obdzierani z wszelkich złudzeń, na chłodno i bez żadnych skrupułów. Zupełnie jakby w takich miejscach nie pracowała ani jedna matka czy ojciec, nikt kto przecież w każdej chwili może znaleźć się po naszej stronie. Bo choroba nie wybiera, nie pyta czy chcesz bólu dla swojego dziecka. Nie zwraca uwagi na to, czy jesteś zwykłym Kowalskim, czy panem prezydentem. A każdy rodzic, niezależnie od wszystkiego, pragnie tylko jednego – szczęścia dla swoich pociech.

Fot. Archiwum prywatne

Fot. Archiwum prywatne

Dlatego też, złożyliśmy wniosek, o ponowne rozpatrzenie sprawy, na co Ministerstwo zareagowało tak samo. I przełykając łzy musieliśmy  mierzyć się z kolejną negatywną odpowiedzią.  Poszliśmy więc za ciosem – sprawa trafiła do Wojewódzkiego Sądu Okręgowego, który uchylił decyzję. Ministerstwo oczywiście od razu złożyło skargę kasacyjną, co skierowało sprawę do Naczelnego Sądu Administracyjnego. Do naszej sprawy włączył się również Rzecznik Praw Obywatelskich i 6. października tego roku Sąd Naczelny wydał postanowienie o podtrzymaniu wyroku wojewódzkiego, i nakazał uchylenie decyzji oraz zinterpretowanie ustawy, zgodnie z konstytucją. I dla dobra, wszystkich chorych.

Pod koniec listopada Ministerstwo Zdrowia dostało uzasadnienie wyroku i od tego czasu, miało 30 dni, na wydanie ponownej decyzji. Z całych sił wierzyliśmy w to, że na Gwiazdkę będziemy mogli odetchnąć z ulgą trzymając w rękach oczekiwaną i pozytywną odpowiedź. Tylko ta niestety nie nadeszła, za to kolejny raz przedłużono termin wydania decyzji.

Mamy czekać do 20 stycznia 2017. Mijają kolejne dni, w których mój synek, już mógłby zacząć przyjmować lek, poczuć się lepiej, mniej cierpieć. Tymczasem przyszło nam patrzeć na to, jak choroba postępuje i niszczy jego zdrowie.

Nie przestałam wierzyć. Tak samo, jak nigdy nie przestanę walczyć o to, co dla każdej matki jest najważniejsze, najcenniejsze. Patrzę każdego dnia na uśmiechniętą twarz Pawełka, na to, jak zmaga się z ćwiczeniami na rehabilitacji, jak stara się być dzielny. I  nie myślę o tym, ile jeszcze  wspólnego czasu, nam zostało.  I czy dane nam będzie jeszcze raz zjeść razem śniadanie i jeszcze raz usłyszeć: „kocham cię mamusiu”. Ja i mój mąż jesteśmy przecież rodzicami, a ci nigdy się nie poddają. Czy mam żal? Tak, ale nie do losu, bo przecież zdaję sobie sprawę z tego, że w innych domach też  żyją ludzie, zmagający się z takimi lub jeszcze gorszymi tragediami. Czuję tylko taką bolesną niesprawiedliwość, że żyję w kraju, w którym z każdym problemem, muszę sobie radzić sama jako rodzic. Bo instytucje powołane do swoich funkcji, kompletnie ich nie spełniają. O czym myślę przed zaśnięciem? Skrajne zmęczenie nie pozwala na zbyt wiele, bo przecież musimy oprócz opieki nad naszym dzieckiem, również pracować.  Ale zamykając oczy widzę Pawełka jako dorosłego człowieka, który mimo tego, co go dotknęło, całkiem dobrze sobie radzi. I widzę również,  to najważniejsze, co sprawia, że nadal, będę mogła być mamą, bo w swoich marzeniach widzę, jak on,  po prostu żyje. I jest.

Patrząc na budynek, w którym ważą się losy Pawełka, zastanawiam się, czy pracują tam rodzice, w podobnej sytuacji jak Anna Kalicka – Nycz. I czy kiedykolwiek starali się postawić choć na chwilę, w sytuacji matki, która przecież nie żąda wybudowania willi z basenem. Prosi tylko o pomoc w sprawie refundacji leków. Może wypadałoby to zrobić, żeby zrozumieć, że instytucje tego typu mają sens istnienia tylko wtedy, gdy pracują w nich ludzie. Ludzie, którzy potrafią się kierować sercem i sumieniem. Bo tak sobie myślę, że chyba trzeba go nie mieć odsyłając kolejne chore dziecko i skazując je na śmierć. Z całych sił wierzę jednak w to, że 20 stycznia usłyszę w słuchawce spokojny oddech Pani Ani i słowa, że się udało. Choć, byłaby to połowiczna radość. Bo ciężko chorych, którzy czekają na wyrok informujący o tym, czy zasługują na szansę leczenia, jest dużo więcej. W nadchodzącym Nowym Roku, życzyłabym każdemu z pracowników NFZ oraz Ministerstwa Zdrowia, żeby nigdy nie musieli się bać. Tak, jak każdego dnia, o życie swojego syna boi się mama ciężko chorego Pawła.


7 typów przyjaciół, którzy bardziej zaszkodzą niż pomogą twojemu związkowi

Anna Frydrychewicz
Anna Frydrychewicz
30 grudnia 2016
Fot. iStock/svetikd
Fot. iStock/svetikd

W miłości i na wojnie wszystko jest dozwolone. Mocno wierzymy w to, że naszym przyjaciołom najbardziej zależy na naszym szczęściu: słuchamy ich porad, opowiadamy o sercowych rozterkach. Gdybyśmy jednak byli ze sobą do końca uczciwi, pewnie wszyscy zgodzimy się, że mamy choć jednego przyjaciela, który mógłby bardziej naszemu związkowi przeszkodzić, niż pomóc.

7 typów przyjaciół, którzy bardziej zaszkodzą niż pomogą twojemu związkowi

1. Przyjaciel „od zawsze”

To ten, którego znasz całe swoje życie. Z nim utrzymujesz kontakt od lat, mimo różnych nieporozumień. Masz tendencję do szukania u niego porad, bo to on zna cię najlepiej. Załóżmy, że to prawda, ale nie oznacza to, że jego rady będą dla ciebie zawsze ​​najlepsze, nawet jeśli wypływają z najszczerszych chęci. Jego opinia może być oparta na jego własnych, poprzednich doświadczeniach („Nie chcę, żebyś przechodził przez to, co ja”). Niektórzy nasi przyjaciele czują się wręcz uprawnieni do dawania nam wskazówek, bo uważają, że skoro są tak długo obecni w naszym życiu, wiedzą, co jest dla nas najlepsze.

2. Zakochany (w tobie) przyjaciel

Taki przyjaciel to ten, który się nie uśmiecha na widok twojego partnera, ale doszukuje się w nim wad i stara się przekonać ciebie, że najwyższa pora zostawić swoją drugą połówkę, bo „nic z tego nie będzie”. Strzeż się takiego przyjaciela. Jego porady nie mają w sobie nic z obiektywizmu. Usłyszysz pewnie, że twój partner nie jest dla ciebie wystarczający dobry. Krótko mówiąc, wszelkie wskazówki  będą wypływały z negatywnych emocji i zazdrości.

3. Przyjaciel – były chłopak/była dziewczyna

To na pewno ciekawa postać. Wierzy, że przyjaźń z tobą jest otwartymi drzwiami, by do ciebie wrócić. Niekoniecznie chodzi tu o miłość, częściej o ambicję.  Swoimi uwagami w obecności twojego partnera może  systematycznie niszczyć relację miedzy wami, doprowadzać do kłótni i wprowadzać napiętą atmosferę. Nigdy ufaj radom, które od niego otrzymujesz. Nie słuchaj ich, chyba, że ​​czujesz, że to co mówi jest przydatne.

4. Rodzice byłej dziewczyny / chłopaka

Nawet jeśli zakończyłaś swój związek, być może nadal utrzymujesz dobre relacje lub przyjaźń z rodzicami byłego partnera. A oni mogą próbować przekonać cię, żebyś wróciła do ich syna. Słyszałaś kiedyś” „On nigdy by tego nie zrobił” lub „Wiesz, co nie było chyba tak źle, kiedy byliście razem”? Rodzice, w dziewięciu przypadkach na dziesięć mają jasny cel. Chcą sabotować twój obecny związek.

5. Nieszczęśliwy przyjaciel

Skoro on jest nieszczęśliwy, dlaczego tobie wolno być szczęśliwym? Porady takiego przyjaciela opierają się głównie na jego negatywnych doświadczeniach. Ten typ zrobi wszystko (nie zawsze świadomie), żeby cię zdołować. Nie słuchaj go.

6. Zawsze obecny przyjaciel

Chce być stale blisko ciebie, albo nawet między wami. Chce wiedzieć o wszystkim, co tylko dzieje się w twoim związku. Wpada niezapowiedziany, najczęściej wtedy, gdy pragniecie samotności we dwoje. Skutecznie zepsuje wam „sam na sam”, bo chce mieć ciebie dla siebie. Nie akceptuje twojego partnera i potrafi go lekceważyć w twojej obecności. Doprowadza do sytuacji, w której musisz wybierać między nim a partnerem.

7. Przyjaciel, który właśnie wszedł w związek małżeński

Albo został rodzicem. Jeden z tych dwóch tematów (albo oba) dominują w waszych rozmowach. Taka osoba myśli, że ślub i urodzenie dziecka może naprawić wszystko. Stale pyta: „Kiedy ślub? Kiedy dziecko?” Zapewnia, że będziecie wspaniałym małżeństwem (nawet jeśli jesteście razem od miesiąca) i cudownymi rodzicami. Planuje za was i układa wam wasze życie, na wzór swojego. Wprowadza napięcie i, mimo swojego entuzjazmu, może skutecznie obrzydzić wam życiowe plany.

Prawdziwi przyjaciele zazwyczaj chcą by nasz związek był udany, pragną naszego szczęścia. Czasami jednak ich porady są nietrafione, a sugestie mogą spowodować więcej szkody niż pożytku. Nie warto przyjmować ich bezkrytycznie, nawet jeśli wypływają z najlepszych pobudek.


Źródło: huffingtonpost.com


Uważasz, że jesteś niewystarczająco dobra, piękna, mądra? Jeśli tak, pamiętaj o tych 10 rzeczach

Żaklina Kańczucka
Żaklina Kańczucka
29 grudnia 2016
Fot. iStock / tatyana_tomsickova
Fot. iStock / tatyana_tomsickova

To, co o sobie myślisz, w wyjątkowy sposób może wpływać na to, jaka się czujesz wewnątrz i jak postrzegają cię inni. Samoocena albo podbija wartość do góry, dodaje wiary we własne siły i pozwala stawać w szranki z wyzwaniami, albo wyjątkowo dołuje. Nawet jeśli jesteśmy pozytywnie nastawieni do siebie, możemy mieć dni, gdy nic nam się nie składa a my sami uważamy, że jesteśmy do niczego.

Tymczasowy spadek nastroju to nie najgorsze, co może nas czekać. O wiele gorzej dzieje się, gdy zaczynamy wierzyć w to, co myślimy. Że jesteśmy niewystarczający z jakichś powodów — zbyt mało mądrzy, mili, dobrzy, kochani, piękni. Takie długo utrzymujące się stany mogą przylgnąć do nas jak druga skóra i ciągnąć stale w dół.

Ale kiedy jesteśmy we własnych oczach „niewystarczający”, taki komunikat wysyłamy dalej i tak mogą postrzegać nas inni. Najgorszą konsekwencją wchodzenia w niską samoocenę jest to, że całe życie może łatwo i szybko skręcić w tę gorszą stronę. Kiedy wielokrotnie pozwalamy sobie czuć się w ten sposób przez kilka dni, tygodni lub nawet miesięcy, to wywrze szkodliwy wpływ na nasze szczęście, zdrowie, relacje i karierę.

Nie pozwól się pogrążyć pesymistycznym myślom, a jeśli naprawdę zaczynasz wierzyć w to, co o sobie myślisz, weź do serca kilka ważnych rzeczy. To pomoże ci na pewno.

10 rzeczy obowiązkowych do zapamiętania, jeśli uważasz się za „niewystarczającą” w jakikolwiek sposób:

1. Niedoskonałość jest normalna

Samo dążenie do doskonałości niekoniecznie jest złe, ponieważ sprawia, że ​​można sięgać wyżej i pracować ciężej. Ale odpuść sobie dążenie do realizowania ambicji innych osób. Ty nie jesteś doskonała i nie musisz się starać taką być. Nikt nie jest doskonały, nawet samemu życiu do tego jest daleko, a dążenie do nieosiągalnych celów jest bez sensu i psuje to, jak sama siebie postrzegasz. Bądź jak najlepsza sama dla siebie, bo tylko to da ci prawdziwą satysfakcję.

2. Skup się na teraźniejszości

Nie katuj się wspomnieniami, nie koncentruj się nad tym, jaka kiedyś byłaś. Nie myśl obsesyjnie o tym co cię czeka i jaka będziesz, ale skup się na tym, co się dzieje tu i teraz. Skup się na sobie i dniu dzisiejszym, wybierz pozytywne myślenie, które jest znacznie bardziej wydajne od niechęci i pesymizmu. Tak więc, bez względu na to, co się stało i co masz sobie do zarzucenia, zmobilizuj siły, popraw błędy, a to pozwoli ci iść do przodu. Weź głęboki oddech, skieruj uwagę na dobro i daj sobie możliwość osiągnąć szczęście.

3. Wyciągnij na zewnątrz moc pozytywności

Nawet nie wiesz — albo wiesz, tylko że zapomniałaś — jak wiele dobrego w tobie siedzi! Pozytywne podejście podkręca energię, a to pozwala brać rozmach na zdobywanie nowych szczytów. Pozytywne podejście zawsze pomaga spojrzeć na siebie i całe życie łaskawszym okiem. Pamiętaj, że nawet jeśli czasem nie czujesz się na siłach pokonać góry jednym skokiem, możesz zrobić to na kilka podejść. Nie ma sytuacji bez wyjścia.

4. Nie przyglądaj się swoim słabościom

Skupiaj się na swoich mocnych stronach bądź wobec siebie uczciwa, a nie jedynie krytyczna. Skoncentruj się na swoich atutach i na tym, co robisz dobrze. W kwestiach, które mogłabyś w sposób rozsądny poprawić, stwórz obszar do działania. Warto sięgać po realne cele i budować pewność siebie w taki sposób.

5. Nie ty jedna popełniasz błędy 

Każdy z nas milion razy się w czymś pomylił. Nie ma osób idealnych, a błędów nie popełnia tylko ten, kto nic nie robi. Błędy i porażki są okazją, by nas czegoś nauczyć i pozwolić na rozwój. Czasami mogą one również podkreślić nasze słabości, co trzeba zamienić w działanie, które umocni nas w danym obszarze. Życiowe dołki to część naszego planu i nie da się ich uniknąć. Nie wyrzucaj sobie potknięć i pamiętaj, że błędy są dowodami na to, że staramy się robić coś konkretnego i ważnego dla każdego z osobna.

Fot. iStock / martin-dm

Fot. Materiały prasowe

6. Jesteś tu, gdzie być powinnaś

Kiedy czujesz, że coś się nie powiodło, przypomnij sobie, że to nie wszechświat działa ci na przekór, tylko ty nie trafiłaś na swoją chwilę. Jesteś tu, gdzie dokładnie być powinnaś i nie marnuj czasu licząc na coś innego. Z każdej chwili znajdź coś budującego dla siebie samej. Drobnostki składają się na całokształt każdego człowieka.

7. Pozwól sobie na własne tempo

Bądź dla siebie wyrozumiała i pozwól sobie na indywidualne tempo działań. Nie musisz dościgać innych, ważne, że to, co i w jaki sposób robisz, jest odpowiednie dla ciebie. Ważne jest, że na koniec dnia ty sama wiesz, że twoja praca była owocna. To nie musi być niczym spektakularnym dla innych, ale dla ciebie powinno.

8. Odpuść negatywne uczucia

Zapomnij o goryczy niezadowolenia czy porażki, za to wybaczaj sobie popełnione błędy. To, zamiast cię dołować, doda ci skrzydeł, doprowadzi do zrozumienia, współczucia i empatii, także wobec innych. Pozwól, by doświadczenia ci nie ciążyły, ale pozwoliły rozwijać się w lepszym kierunku.

9. Nie ma sytuacji bez wyjścia

Nawet jeśli czasami czujesz jakbyś dotarła do końca drogi, pamiętaj, że to tylko dłuższy przystanek, który pozwoli ci na oddech i znalezienie rozwiązania. Śledź ścieżkę, którą przebyłaś i po prostu zauważ nowe rozwiązania, których nie dostrzegłaś wcześniej .

10. Bądź najlepszą wersją samej siebie

Nie ma sensu, abyś stawała w szranki z tymi, którzy są najlepsi w danej dziedzinie. Bądź najlepszą wersją samej siebie i prezentuj swoją postawą to, na czym tobie zależy najbardziej.

A tak w ogóle, kto powiedział, że jesteś w czymkolwiek „niewystarczająca” ???


 

źródło: www.powerofpositivity.comwww.solaris-rozwojosobisty.pl


Zobacz także

Fot. arch. prywatne Beaty Pawlikowskiej.

Beata Pawlikowska: „I trzeba kochać. Kochać, czyli patrzeć życzliwie na siebie, na innych i na cały świat”

Fot. iStock/skynesher

Czujesz głód? 7 niezawodnych przekąsek. Musisz mieć je w domu. Akcja „To lato jest Twoje. Pierwszy krok do zmian”

Fot. iStock/paule858

3 rzeczy, których nauczyła mnie śmierć mojej matki